Berichten

Precisiegeneeskunde vereist privacy-bewaking EN een zeer lange adem

dna-154227_640

 

Precisie-geneeskunde en big-data-analyse van zorggegevens hebben veel met elkaar te maken. Een bedrijf als Philips, dat afscheid nam van beeldschermen en gloeilampen, zet thans vol in op deze doelen. Onder precisie-geneeskunde wordt de afstemming verstaan van een medische behandeling op de individuele kenmerken van elke patiënt. Men zoekt erbij naar de mogelijkheid om personen in subpopulaties te classificeren en dan gerichte therapie op die subpopulaties en liefst specifiek op een individuele patiënt te kunnen toepassen. Het doel is om geneesmiddelen en therapieën te vinden die uniek toepasbaar zijn op individuele patiënten, gebaseerd op genetisch onderzoek en andere relevante informatie over de gezondheid van dat individu. In de oncologie kennen we al vormen van precisie-geneeskunde, bijv. bij sommige vormen van borstkanker, maar ook bij bepaalde vormen van leukemie. Door o.a. genetisch onderzoek zijn subpopulaties te identificeren, waarbij bepaalde therapievormen kansrijk zijn. Ook kan voorkomen worden dat patiënten met een beperkte therapiegevoeligheid blootgesteld worden aan bij hen niet werkende (chemo)therapie. President Obama van de Verenigde Staten kondigde in 2015 in de State of the Union het ambitieuze Precision Medicine Initiative aan, een grootscheeps onderzoek met grote inzet van mensen en middelen, waarbij naast het genoom van de betrokken patiënten ook gegevens van hun “lifestyle” bekeken worden. In een recente publicatie op 18 juli 2016 in een online magazine van het gezaghebbende Massachusetts Institute of Technology, de MIT Technology Review, stelt de research editor Mike Orcutt, dat het nog vele jaren gaat duren voor ook maar een deel van de gestelde doelen gehaald zullen worden. Ook anderszins zijn er signalen, dat alleen al op theoretische gronden genoomonderzoek zijn beperkingen kent. Daarnaast zijn er grote consequenties op privacy-gebied aan het verzamelen van DNA-informatie op grote schaal.

Lees meer

Hoogleraar informatiebeveiliging acht opzet LSP achterhaald en onveilig

cyber-security-1186529_640

Op 5 april j.l. heeft de vaste Eerste Kamercommissie voor VWS een twee uur durend gesprek gevoerd met deskundigen over cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Het ging over de kansen en risico’s van de invoering van het wetsvoorstel 33509. Dit wetsvoorstel poogt de elektronische medische datacommunicatie een wettelijk fundament te geven. Het lijkt te gaan om alle vormen van die datacommunicatie, maar is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). De inbreng van professor Eric Verheul, hoogleraar bij de Digital Security Group van de Radboud Universiteit van Nijmegen, was uitermate helder. Hij stelde in zijn betoog, dat de opzet van het LSP thans volledig achterhaald is. De huidige opzet beschouwt hij als kwetsbaar. De kern van het systeem acht hij onwenselijk en technisch niet noodzakelijk. Hij is niet zomaar iemand die dit zegt, maar een wiskundige met veel kennis van zaken betreffende cryptografie en veiligheidsmanagement op ICT-gebied.

Lees meer