Berichten

Stoppen big-data-programma NHS wake-up call voor Nederland

/door

PublictrustWJ klaar

Op 6 juli heeft George Freeman, minister for life sciences in het Verenigd Koninkrijk, bekend gemaakt dat het controversiële Care.Data-programma met onmiddellijke ingang gestopt is. Met dit programma werden patiëntgegevens ter beschikking gesteld aan, vaak commerciële, derden voor big-data-analyses. Veel protesten van artsen, patiënten- en privacy-bewakende organisaties, die zich zorgen maakten over dit programma konden de oprichting en het functioneren niet tegenhouden. De basis van het huidige besluit van de minister wordt gevormd door het resultaat van twee onderzoeken: dat van de National Data Guardian(NDG) en het rapport van de Care Quality Commission. De voornaamste reden dat het nu gestopt is, komt door het handelen van de Care.Data organisatie zelf in de drie jaar van haar bestaan, waardoor de controverse nog verder opliep. Het publieke vertrouwen zakte diep. De grootste zorg van tegenstanders was dat het programma gevoelige medische data deelde met commerciële partijen zonder expliciete toestemming. Patiënten konden in theorie wel gebruik maken van een opt-out-recht, maar werden niet ingelicht over het gebruik van die data. Het opt-out-recht was daardoor zonder betekenis. Begin mei 2016 werd bekend dat de NHS een bedrijf van Google, DeepMind, toestemming had gegeven patiënten-data te gebruiken van drie Royal Free Trust ziekenhuizen zonder een duidelijk berichtgeving aan de betrokken patiënten. Daarbij kwam op 5 juli de melding dat het Moorfields Eye Hospital ook aan DeepMind data gaat leveren.

Lees meer

Onnodige polarisatie handelsmerk zelfverklaard evangelist eHealth

/door

football-382557_640

Op woensdag 29 juni 2016 zond de nieuwsrubriek Nieuwsuur een kritisch item over eHealth(32.50-41.46min.) uit. Daarin interviewde Judith Pennarts onder andere de zelfverklaarde “evangelist van eHealth”(brochure pag.5) Lucien Engelen kritisch vanwege zijn juichende en frequent controversiële uitspraken over dat onderwerp. Diezelfde dag verscheen van zijn hand een erg lang blog-artikel op de website www.smarthealth.nl met als kop “Brengt 2016 eindelijk een volwassen debat over digital health?” . Daarin wordt andermaal duidelijk dat hij bij het propageren van eHealth veelvuldig het beeld schetst van het gigantisch moeten opboksen tegen weerstand in het zorgveld, bij beleidsmakers en in de politiek. Daarmee creëert en cultiveert hij bewust het beeld van een underdog, die de strijd moet aangaan met tegenwerkende krachten in de gepercipieerde weerstandsnesten.

Lees meer

Senaat stemt in september over wetsontwerp medische datacommunicatie

/door

ballot-box-32384_640

Op dinsdag 13 september aanstaande zal de senaat plenair het wetsontwerp 33509 gaan behandelen en er over stemmen. Het wetsontwerp dat de medische datacommunicatie een wettelijke basis moet geven is al vanaf 8 juli 2014 in behandeling bij de Eerste Kamer. De behandeling sleepte zich voort vanwege de vele bedenkingen die er in de senaat bestaan tegen de manier waarop het toestemmingsprincipe voor de communicatie van medische geregeld wordt in dit wetsontwerp. Het wetsontwerp leek een lange tijd een weinig sexy parlementair onderwerp, maar bleek dit jaar veel belangrijker te zijn dan het voor de kenners al was. In februari 2016 werd door een interview dat Philips-topman Frans van Houten aan de Telegraaf gaf duidelijk hoeveel belang het mondiaal opererende concern heeft bij de aanname van dit wetsontwerp in de Eerste Kamer. Verwerping van het wetsontwerp of alleen al de voortslepende behandeling ervan is voor Philips een groot probleem. Het nieuwe verdienmodel van het concept “Connected Care” is gestoeld op het mogen communiceren van zorgdata. Ook anderen die eHealth uit volle borst propageren, zoals Lucien Engelen van het Radboud ReShape Center, beginnen zich bezorgd te maken over het al dan niet aannemen van dit wetsontwerp.

Lees meer

Centrale opslag zorgdata niet uitgesloten. Mist rond memorandum

/door

mist tree-690253_640

Op 23 juni beantwoordde minister Schippers van VWS 68 vragen van Tweede Kamerleden over het recent onthulde geheime “memorandum van overeenstemming over informatievoorziening over de zorg”. Het stuk dat in de openbaarheid kwam door een verontrust arts riep veel vragen op. De antwoorden die de minister nu geeft zijn beslist onvoldoende om de bezorgdheid over dit document weg te nemen. Een verklaring waarom alles zich in het geniep moest afspelen wordt niet gegeven. De minister geeft op onderdelen geen duidelijkheid over verdere toekomstplannen bij het delen van de zorgdata. Haar antwoorden betreffen ook de gang van zaken rond het Diagnose BehandelCombinatie Informatie Systeem(DIS). Hierbij speelt ook het uitwisselen van gepseudonimiseerde zorgdata en wel de in DBC’s vastgelegde diagnoses. Waarom het memorandum in het geheim afgesproken moest worden tussen VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) het ZorgInstituut Nederland(ZIN) en de Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) maakt zij niet duidelijk. Het is zelfs zo geheim dat er van het overleg geen notulen bestaan volgens de minister(pagina 10) Ik kan me persoonlijk niet voorstellen dat de betrokken instanties, met name de niet gouvernementele ZN iets met VWS afspreken zonder verslaglegging. Die moet er zijn, maar is (nog) geheim.

Lees meer

Schippers poogt mee te surfen op eHealth-hype richting senaat

/door

dont believe the hype

Nog geen maand nadat de eerste Kamer de minister van VWS een zogeheten “verslag” met indringende vragen van senatoren stuurde betreffende het wetsontwerp 33509 over de elektronische medische datacommunicatie heeft de minister van VWS geantwoord met een nota. Het wetsvoorstel schept aanvullende randvoorwaarden voor het eventuele gebruik van een elektronische uitwisselingssysteem door zorgaanbieders. Vriend en vijand verbaast de minister met de snelle beantwoording. Vorig jaar liet ze in een eerdere vragenronde de Eerste Kamer ruim een half jaar wachten op haar antwoorden. De belangrijkste reden voor haar snelle reactie nu is gelegen in het recente eHealth congres in Amsterdam en de eHealth-hype daaromheen. “Go with the flow” zouden de Amerikanen dit noemen. In de nota aan de vaste Eerste Kamercommissie voor VWS schets de bewindsvrouw dan ook op de eerste pagina de in haar ogen grote beloften van eHealth op het gebeid van monitorgegevens. Die zouden bij kunnen dragen aan preventie, tijdig signaleren van ziekte en een adequate behandeling. Zij gaat daarbij voorbij dat veel van de monitorings-apps data leveren die niet gevalideerd zijn en vaak ook bij de app-leverancier worden opgeslagen. Zij geeft in dezen geen op feiten gebaseerd, afgewogen, oordeel, maar een toekomstverwachting. Natte vingers-werk dus.

Lees meer