Formatieperiode: lancering van wilde zorgdata-fantasieën
Formatieperiode: lancering van wilde zorgdata-fantasieën, bedoeld om de geesten rijp te maken voor monitariseren van zorgdata
Berichten
Digital Twin van patiënt. Hoe het private Philips grip op zorgdata wil krijgen
Het begrip “digitale tweeling” of “Digital Twin” is iets wat de laatste twee jaar nogal eens te horen is. Een digitale tweeling is een digitale replica van een levende of niet-levende fysieke entiteit. Digital Twin verwijst naar een digitale replica van potentiële en feitelijke fysieke activa (fysieke tweeling), processen, mensen, plaatsen, systemen en apparaten die voor verschillende doeleinden kunnen worden gebruikt. Onze nationale international Philips timmert sinds 2018 aan de weg in de zorg met dit concept. Daarmee doelend op het maken van een Digital Twin van een orgaan of van een persoon. Uiteraard gaat dat niet alleen met hard- en software, maar vooral met data afkomstig van patiënten. Sinds Philips geen gloeilampen en beeldbuizen meer maakt, zet het concern hard in op medische apparatuur en medische ICT-applicaties. Voor zoiets als een Digital Twin van een orgaan, maar vooral van een persoon zijn zorgdata nodig, heel veel zorgdata. Lees meer
Aanleggen centrale databases met gepseudonimiseerde zorgdata is organisatorische en politieke keuze
Op deze website heb ik vele artikelen geschreven over de problemen die gepaard gaan met het gecentraliseerd verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata. Voorbeelden van dat soort dataverzamelingen zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de ROM-dataverzameling door SBG(GZ) en de poging tot voortzetting door Akwa GGZ, en de databases van de verslavings- en traumazorg. Die laatste trokken vorige week aandacht omdat het ministerie van VWS met een reparatiewetje wil komen om die data toch centraal te verzamelen zonder toestemming van de patiënt. Het opslaan van (zorg)data op persoonsniveau in gecentraliseerde databases is zowel een organisatorische als een politieke keuze. Het concept van centrale databases, eventueel gekoppeld via knooppunten is een ICT-concept van rond 2000. Politiek interessant met de gedachte aan centraal overzicht en centrale sturing. Technisch is er anno 2019 geen noodzaak meer om systemen op een dergelijke wijze in te richten. De kwetsbaarheid is groot en er zijn grote privacy-issues. Bovendien heb je voor beleid(sondersteunende) informatie geen tot persoon herleidbare data nodig. Decentrale opslag, met een goed afsprakenstelsel hoe men met de data omgaat is een reëel alternatief dat echter niet openlijk ondersteund wordt.
De subsidie voor de PGO’s die geen subsidie mocht heten
Op 25 juni 2019 stond een interessant artikel op de website www.gemeente.nu over het inkopen van zorg met de zogenaamde “open house”-methode. Gemeente.nu is een platform voor de lokale overheid en functioneert onder auspiciën van de Staatsdrukkerij en Uitgeverij bedrijf(SDu) Het artikel had als kop “Minister koopt zelf in via verguisde openhouse-methode”. Hierbij dient men zich te realiseren dat het gaat om een door minister van VWS, Hugo de Jonge, verguisde methode van zorginkoop. De kern van het artikel is dat deze minister zelf op 7 juni 2019 in een brief aan de Tweede kamer in een beschouwing de open-house-methode in de jeugdzorg “principieel kwestieus” noemt, maar zelf recent twee projecten ermee opgetuigd heeft. De journalist Richard Sandee, verbonden aan voornoemde website, stelt met verwondering vast dat de minister zelf iets doet wat hij lagere overheden, zoals de gemeenten, verwijt. Hij vraagt zich dan ook af waarom de genoemde methode in de twee projecten van VWS niet op bezwaren zou stuiten. Eén van die projecten is de financiering van de Persoonlijke Gezondheids-Omgevingen(PGO’s). Daarin kunnen patiënten vanaf 1 juli 2020 hun zorgdata opslaan die ze van hun zorgverleners elektronisch verkregen hebben. Na introductie in 2010 is er geen duidelijk verdienmodel voor. Dus greep het ministerie van VWS in met een financiële regeling die geen subsidie mocht heten.
Datalek door diefstal laptop coassistent. Wie is waar aansprakelijk voor?
Weer is er een datalek van zorgdata. Nu door diefstal van een laptop met daarop patiëntgegevens in een Excel-bestand. Dat bericht het Isala-ziekenhuis in Zwolle vandaag in een persverklaring. Het gaat om patiënten van de afdeling plastische chirurgie. In het Excel-bestand staan van 504 mensen de patiëntnamen, patiëntnummers, geboortedata en enkele relevante medische gegevens over het carpaal tunnel syndroom. De laptop blijkt het eigendom te zijn van een coassistent te zijn. Niet een directe werknemer van het ziekenhuis, maar iemand in opleiding tot basisarts in de laatste fase van de studie. In dit specifieke geval is de vraag wie waar verantwoordelijk en aansprakelijk is. Weer speelt het probleem, zoals eerder met een gestolen mobiele harde schijf in het Anthonie van Leeuwenhoek-ziekenhuis(AvL) te Amsterdam in maart dit jaar, dat de gegevens niet op de laptop hoorden te staan en dat het betreffende bestand niet beveiligd en versleuteld was. Het is in Excel een koud kunstje om een bestand met een wachtwoord te vergrendelen, zodat inzage niet zomaar mogelijk is. Los van die beveiliging zou een Excel-bestand met zorgdata op een mobiele gegevensdrager cryptografisch versleuteld dienen te zijn. Versleutelingsprogramma’s zijn tegenwoordig zelfs als freeware al te downloaden en maken na diefstal inzage zeer moeilijk dan wel onmogelijk.
Recente reacties