Tuchtzaken komende voor doorlevering ROM-data door GGZ-instellingen

Het zonder informed consent doorsturen van Routine Outcome Monitoring-data(behandelgegevens) in de geestelijke gezondheidszorg(GGZ) richting Stichting Benchmark GGZ(SBG) is iets wat de gemoederen binnen de GGZ flink verhit. Het comité StopBenchmarkmet ROM houdt zich vanaf begin 2017 bezig met deze materie.  Op deze website besteedde ik ook meerdere keren aandacht aan deze materie. Inmiddels zijn dat 41 publicaties over dit onderwerp.  Het comité, bestaande uit cliënten, behandelaars en belangstellenden, acht de tijd rijp om zorgverleners, en/of BIG-geregistreerde leidinggevendenbestuurders van GGZ-instellingen ter verantwoording te roepen.  In een publicatie op de website van het comité zijn een aantal initiatieven gelanceerd om dat te bereiken. Het zwaartepunt ligt in het op gang gaan brengen van medische tuchtzaken door cliënten en behandelaars tegen zorgverleners en/of BIG geregistreerde leidinggevenden en bestuurders die hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie met schending van het medisch beroepsgeheim te hervatten op basis van veronderstelde toestemming.

Bijzondere persoonsgegevens

Omdat het bij de aanlevering van ROM-data door zorgverleners dan wel zorginstellingen gaat om het verstrekken van bijzondere persoonsgegevens aan partijen die niet direct bij de behandeling betrokken zijn, vormt aanlevering van deze medische persoonsgegevens zonder expliciete geïnformeerde toestemming van de patiënt/cliënt een verwijtbare inbreuk op het medisch beroepsgeheim. Daardoor is verdere verwerking en gebruik van de aldus verkregen medische gegevens onrechtmatig. Aangezien de toestemming veelal ontbroken heeft bij de doorlevering van ROM-data aan SBG adviseerde GGZ Nederland in maart 2017 om voorlopig de doorlevering van ROM-data te stoppen, maar wel binnen de instellingen door te gaan met het verzamelen ervan. Ook de minister van VWS vond in maart 2017 dat het aanleveren van ROM-data zonder toestemming onrechtmatig is. Tweede derde van de GGZ-instellingen stopten toen met het doorleveren van die data. In oktober 2017 kwam GGZ Nederland, als brancheorganisatie van de werkgevers in de GGZ, met een opzichtige poging om het door SBG verzamelen en verwerken van ROM-data weer een nieuw leven in te blazen op basis van “veronderstelde toestemming”. De veronderstelling van die toestemming zou volgens GGZ Nederland liggen in de gedachte dat de cliënt verondersteld wordt geen bezwaar te hebben tegen het verzamelen van ROM-gegevens voor kwaliteitsdoeleinden.

Voorspelling correct

Als basis voor de “veronderstelde toestemming” diende een niet naar buiten gebracht juridisch advies. Dat bleek niet eenduidig en unaniem te zijn. Dat bleek toen de verslaggeefster Rianne Oosterom van het dagblad Trouw het advies wel onder ogen kreeg.  Zij citeerde uit dat advies:

“Maar het is onzeker of dat ook geldt voor de ROM-data. De privacywetgeving kan in dit geval weleens zwaarder wegen, waarschuwen de juristen. Instellingen lopen met deze omweg dus het risico van boetes, tuchtrechtszaken en civiele zaken, die aangespannen kunnen worden door patiënten.”

Dat laatste is precies wat nu gaat gebeuren!

Initiatieven

In de eerste plaats gaan nu Raden van Bestuur van GGZ-instellingen aangeschreven worden met de sommatie om te stoppen met aanlevering van ROM-data aan SBG. Daarnaast worden cliënten en behandelaars gevraagd een medische tuchtklacht in te dienen tegen zorgverleners en/of BIG geregistreerde leidinggevenden en bestuurders die de afgelopen tijd hebben besloten de aanlevering van ROM-behandelinformatie met schending van het medisch beroepsgeheim te hervatten op basis van veronderstelde toestemming. Inmiddels is kort na de oproep al duidelijk dat meerderen zich hebben aangemeld bij het comité StopbenchmarkmetROM.

Alternatief

Het is natuurlijk altijd makkelijk om ergens tegen te zijn, maar los van bovenstaande initiatieven kondigt het comité StopbenchmarkmetROM een niet-inbreukmakend en voor zorgverleners minder belastend alternatief voor benchmarken met ROM aan. Het gaat om een initiatief van prof. dr. Philippe Delespaul en prof. dr. Jim van Os, hoogleraren psychiatrie, in samenwerking met ICT-experts. Daarbij is de leidende gedachte dat het niet noodzakelijk is om voor beleidsondersteunende informatie gegevens op persoonsniveau centraal te verzamelen, zoals nu gebeurt in bijv. het DBC Informatie Systeem(DIS) en bij de ROM-data, maar ook bij veel andere overheids- en semioverheidsinstellingen die data van burgers verzamelen. Data kunnen aan de bron reeds geaggregeerd worden en daarna verwerkt worden zodat het versturen van gepseudonimiseerde data niet meer nodig is en wel beleidsondersteunende informatie voorhanden is.

Interessant

De komende tijd zullen we interessante juridische ontwikkelingen gaan zien. Het zal één en andermaal duidelijk worden dat de pogingen  om o.a. met “veronderstelde toestemming” de ROM-data-aanlevering in de lucht te houden tuchtrechtelijk niet houdbaar zullen blijken te zijn.

W.J. Jongejan

30-01-2018. Tekstuele aanpassing in tweede alinea.