Uiterst gevaarlijke uitspraak rechtbank in HONOS-zaak tegen NZa
Op 23 april 2025, deed de Rechtbank Midden-Nederland uitspraak in de bodemprocedure van de coalitie Vertrouwen in de GGZ tegen de Nederlandse Zorgautoriteit. Die zaak ging over het verzamelen van uiterst privacygevoelige antwoorden op HONOS-vragenlijsten van 800.000 GGZ-cliënten zonder hun toestemming. In de uitspraak wijst de rechtbank alle eisen van coalitie af. Als argumentatie stelt ze dat de NZa dat mag omdat ze een wettelijk grondslag daarvoor heeft en dat de HONOS-data niet als persoonsgegevens te beschouwen zijn. In een reactie op haar website zegt de coalitie de uitspraak als problematisch te ervaren. De coalitie beschouwt het vonnis als een zorgwekkende ontwikkeling voor de privacy van cliënten, de vertrouwelijke behandelrelatie en de bescherming van privacy in het algemeen. Het biedt daarenboven overheden verstrekkende bevoegdheden om ten behoeve van data-experimenten en de ontwikkeling van AI in te breken op de privacy van burgers en hun gegevens hiervoor op te eisen.
Gevaarlijke en problematische uitspraak
De reikwijdte van de uitspraak is groter dan alleen t.a.v. de HONOS-zaak. De poging van de NZa om met de HONOS-data een bruikbaar algoritme te ontwikkelen om tot zorgvraagtypering als basis voor een nieuw financieringsmodel voor de GGZ te geraken is te beschouwen als één groot experiment. Dat experimentele karakter blijkt ook uit de correspondentie tussen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) en de NZa. Inmiddels is gebleken dat de uitkomst van het gebruik van die HONOS-data, de zorgvraagtypering, niet bruikbaar en dus ongeschikt wordt geacht binnen de Adviescommissie Zorgvraagtypering
De rechtbank geeft nu haar zegen aan een overheidsinstitutie om ten behoeve van data-experiment, waarbij men een algoritme ontwikkelt en ijkt, persoonsgegevens te verzamelen. De door de NZa verzamelde data noemt de rechtbank geen persoonsgegevens vanwege de aard en omvang van de versleuteling. De uitspraak maakt het voor elke overheidsinstitutie zo mogelijk om precies hetzelfde te gaan doen voor andere doeleinden.
Precedent
Elke overheidsinstitutie die in de toekomst data grootschalig op individueel niveau wil verzamelen om daarmee op experimentele basis een algoritme te ontwikkelen/ijken kan met deze uitspraak op zak zijn gang gaan. Met een beroep op deze uitspraak kan men dan wegkomen met persoonsgegevens van burgers. Dat vormt een uiterst griezelig vooruitzicht.
Buzz-woord: pseudonimiseren
In de uitspraak staat het woord pseudonimiseren centraal. Voor een nieuw bekostigingsmodel voor de GGZ is gekozen voor het verzamelen van HONOS-gegevens op individueel niveau.
Door het twee maal pseudonimiseren, één maal op het niveau van de GGZ-zorginstelling en andermaal bij het tussen de NZa en GGZ-instelling gelokaliseerde bedrijf ZorgTTP en het afhakken van direct identificerende kenmerken door ZorgTTP op verzoek van de NZa vindt de rechtbank dat er niet meer sprake is van persoonsgegevens.
Vreemd
Heel vreemd daarbij is dan dat de NZa altijd gesteld heeft dat ze bij haar dataverzameling verandering van zorg bij individuen wil kunnen blijven koppelen aan individuen binnen haar database. Zulks om zo veranderingen op groepsniveau van zorgtrajecten te kunnen volgen. De NZa stelt dat te kunnen ondanks de twee maal pseudonimisering en afkapping van direct identificeerbare data. Als dat kan volgens de NZa snap ik niet hoe de NZa en de rechters kunnen volhouden dat het niet om persoonsgegevens gaat. Aan een min of meer “anoniem” persoon zou de NZa dan toch een verandering van zorg kunnen hangen. Eigenlijk hetzelfde als bij de DIS-data-verzameling
EHDS
Ook binnen de European Health Data Space verordening wil men de beschikbaarheid van zorgdata voor secundair gebruik ook gaan faciliteren. Dat gaat ook om databases op individueel niveau met gegevens die men gepseudonimiseerd verzamelt De bedoeling is dat daar liefst geen en mogelijk een beperkte opt-out voor komt. Men gokt zelfs op data-altruïsme: het staan van zorgdata als dank voor verleende zorg. De zorgdata van een individu kunnen er zo in staan voor de burger er erg in heeft of het heeft kunnen verhinderen. De uitspraak van de rechtbank kan voor Nederlanders ook betekenen dat ook daarvan gezegd wordt dat het geen persoonsgegevens meer zijn en de burger verhinderen beperkende maatregelen op te doen leggen.
Het gaat alle Nederlanders aan
In mijn optiek kunnen de eisende partijen, verenigd in de coalitie Vertrouwen in de GGZ, eigenlijk niet anders beslissen dan het instellen van hoger beroep bij het gerechtshof. Als dat gebeurt doen ze dat niet alleen in het belang van GGZ-cliënten, maar voor alle Nederlanders.
Want het hek is van de dam als we overheidsinstituties nu niet een halt toeroepen bij het grootschalig en zonder toestemming verzamelen van uiterst gevoelige persoonsgegevens op individueel niveau.
W.J. Jongejan, 24 april 2025
Afbeelding van Clker-Free-Vector-Images via Pixabay
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!