Verontrustende ontwikkelingen rond EPD in Australië zijn waarschuwing

In het Australische Journal of Law and Medicine verscheen op 7 december 2016 een interessant artikel over de ontwikkelingen rond het Australische elektronische patiëntdossier (A-EPD), genaamd My Health Records. De ontwikkelingen in Australië zijn een waarschuwing voor de Nederlandse burger hoe een goed bedoeld systeem kan verworden tot een bedreiging van de belangen van de patiënt.  De twee auteurs, Mendelson en Wolf van de Deekin University in Geelong aldaar vergelijken daarin de oorspronkelijke opzet met datgene wat het systeem van zorggegevens verzamelen nu beoogt en mogelijk maakt. Zij stellen dat door het oprekken van de mogelijkheden en het in de wet vastleggen van verregaande inzagemogelijkheden van rechtbanken, diensten en overheidsorganen het vertrouwen van de patiënt geschaad wordt.

Geschiedenis

Het A-EPD kent een net als de Nederlandse tegenhanger-het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) voor zorgcommunicatie- een lange voorgeschiedenis. In 2004 probeerde men HealthConnect, maar dat kwam niet van de grond. Na een rapport in 2009, genaamd “A Healthier Future for All Australian kwam de regering in 2010 met de Health Identifiers Act en de Personally Controlled Electronic Health Records(PCEHR) Act. In 2012 werden die samengevoegd tot de My Health Records Act(MHR-A). Deze trad in november 2015 in werking.

De gecommuniceerde opzet was in eerste instantie :

the establishment and operation of a voluntary national system for the provision of access to health

information relating to recipients of healthcare, to:

(a) help overcome the fragmentation of health information; and

(b) improve the availability and quality of health information; and

(c) reduce the occurrence of adverse medical events and the duplication of treatment; and

(d) improve the coordination and quality of healthcare provided to healthcare recipients by different healthcare providers.

 In het artikel betogen de auteurs dat de MHR-A de grenzen van wat hierboven beschreven staat ver overschrijdt. Zij stellen dat de benaming “My Health Record” in tegenstelling tot de voorganger, de PCEHR, de burger een gevoel van eigenaarschap en daarmee controle geeft over de data en dat daarmee het vertrouwen in het systeem ten onrechte bevorderd wordt.

Verandering toestemmingsprincipe

Ondanks de claim van de overheid dat een overweldigende steun bestond voor het implementeren van het elektronische zorgdata-systeem bleken maar weinig mensen vrijwillig hun toestemming te geven. Daarom initieerde Sussan Ley, de minister voor volksgezondheid, een tweetal trials met het opt-out-model. Daarbij wordt iedereen geacht toestemming gegeven te hebben behalve als men aangeeft het niet te willen. Het ziet er nu naar uit dat diezelfde minister in 2017 het opt-out-model wil gaan toepassen voor het hele continent. Het betekent een totale ommekeer. In de wet zijn geen duidelijke protocollen vastgelegd hoe de burger de veronderstelde toestemming kan intrekken. De website over deze wet geeft wel aan dat het kan door een bijv. een hulplijn te bellen.

Andere bedoelingen

Tijdens aanpassing van de MHR-A in 2015 werd al duidelijk dat het de bedoeling zou zijn de verzamelde gegevens te gebruiken voor “translationele research” en “population health surveillance”. Daarmee wordt dus het uitsluitend direct patiëntgebonden communiceren van zorgdata verlaten.

Griezeliger is dat de wet zelf een aantal mogelijkheden kent waarmee bij ernstige dreiging, door rechtbanken en overheidsinstanties maar ook bij vergoedingskwesties de gegevens ingezien mogen worden door anderen dan de patiënt en de zorgaanbieders.

•    63 Collection, use and disclosure for management of My Health Record system
•    64   Collection, use and disclosure in the case of a serious threat
•    65   Collection, use and disclosure authorised by law
•    66   Collection, use and disclosure with healthcare recipient’s consent
•    67   Collection, use and disclosure by a healthcare recipient
•    68   Collection, use and disclosure for indemnity cover
•    69   Disclosure to courts and tribunals
•    70   Disclosure for law enforcement purposes, etc.

Big Data

De datasets die onder de wet verzameld worden voldoen aan de definitie van Big Data. Binnen het systeem is het dan ook mogelijk mits men werkt onder het toeziend oog van de System Operator om dataanalyses uit te voeren op de verzamelde data. De huidige System operator is het Australian Digital Health Agency. Die heeft echter weer verscheidene van haar belangrijke functies, zoals onderhoud en veiligheidscontroles, uitbesteed aan een private onderneming: Accenture Australia Holdings Pty Ltd.

Waarschuwing

Wat is de les die we kunnen leren uit dit Australischer voorbeeld? Het is een casus waarin men een systeem ontwikkelde dat de bedoeling had de zorg te verbeteren en waarbij opeenvolgende aanpassingen het systeem een veel grotere reikwijdte gaven. Het laat ook zien met welk gemak men tussentijds aanpassingen maakte. Meteen zal men hier in Nederland betogen dat ons systeem heel anders is en dat er hier geen dataopslag plaats vindt binnen het LSP. Toch kan met  wettelijke aanpassingen sluipend de toegang tot en de opzet van het systeem aangepast worden. Function-creep ligt bij gecentraliseerde systemen bovendien altijd op de loer. Argument is meestal dat het zo handig is omdat het systeem en de data er nu eenmaal zijn. Bij de behandeling van de wet over de medische datacommunicatie 33509 recent in de Eerste Kamer hebben we kunnen zien dat het Philips-concern een bovengemiddelde interesse had vanwege de mogelijkheden van deze wet Big Data in de zorg te faciliteren.

Bij de opt-in-toestemmingen alhier zien we ook het enorm achterblijven van de toestemming voor het doen delen van huisarts-informatie, zulks in tegenstelling tot de medicatie-informatie bij de apotheken. Krampachtig probeert de Vereniging van zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie, als verantwoordelijke voor het LSP te komen tot een maximalisatie van de toestemmingen bij huisartsen. Zorgverzekeraars hebben op instigatie van de minister van VWS in het voorjaar van 2012 nog geprobeerd het aansluiten van huisartsen op het LSP verplicht te stellen als kwaliteitseis. Zorgverzekeraars probeerden ook meermaals contractueel huisartsen te verplichten tot inspanningen voor het vragen van opt-in-toestemmingen.

W.J. Jongejan