Voorzitter Federatie Medisch Specialisten slaat plank flink mis over EPD

“De politiek moet landelijke uitwisseling van medische gegevens eindelijk gaan regelen in een elektronisch patiëntendossier (EPD). Dat zou de zorg zo veel veiliger en doelmatiger maken” Dat zegt Marcel Daniëls, de kersverse voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten, vandaag in een vooraankondiging van een interview op de website Zorgvisie. Het volledige interview verschijnt overigens vrijdag 24 februari in Zorgvisie Magazine. Deze en andere opmerkingen geven aan dat hij blijkbaar totaal geen weet heeft van de ontstaansgeschiedenis van de huidige gegevensuitwisseling via het Landelijk SchakelPunt(LSP) en de politieke besluitvorming die voorafging aan de overgang van het LSP van publieke in private handen in 2011. Het is saillant dat hij spreekt over een landelijk EPD omdat die terminologie al in 2011 ten grave is gedragen. Hij lijkt ook niet te beseffen dat er bij het toestemming geven door de burger om de medische gegevens voor inzage beschikbaar te stellen geen opt-out-systeem meer van toepassing is. Met het sinds 2012 vigerende opt-in-systeem blijkt maar één derde van de Nederlanders de huisartsgegevens te willen delen. Voor specialistendossiers zal dat niet veel anders zijn. Medicatiegegevens lijkt de gemiddelde Nederlander wel via het LSP te willen delen.

Politiek

Marcel Daniëls lijkt niet te beseffen dat het de politiek zelve was die de regering, in casu de minister van VWS, verbood om geen beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische bemoeienis meer te hebben met het LSP. Dat is vastgelegd in de motie X van het Eerste Kamerlid mevrouw Tan. De minister van VWS, Edith Schippers, heeft daarna  in een Kamerbrief van 23 mei 2012 aangegeven dat zij zich aan die motie zou houden. De politiek is sinds de overgang van het LSP van publieke in private handen officieel uitgespeeld ten aanzien van het LSP. Dat de minister aan de rafelranden van het zeer beperkt functionerende LSP heimelijk het gebruik beleidsinhoudelijk, financieel en organisatorisch probeert te stimuleren stipte ik recent aan in een artikel. Binnenkort zal ik op een andere vorm van heimelijk ondersteuning publiceren.

Napraten

Op Zorgvisie laat Daniëls weten dat het zo handig zou zijn als de medische gegevens die bij andere zorgverleners zijn vastgelegd rap via de computer aan de behandelaar kunnen worden voorgeschoteld. Dat is iets wat het ministerie van VWS in haar propaganda voor het LSP jarenlang verkondigd heeft zonder dat het daadwerkelijk plaatsvond. Sommige burgers geloven dat dat zo maar mogelijk is, maar de praktijk blijkt weerbarstiger dan de verhalen van VWS. Ziekenhuizen kunnen op dit moment alleen op de spoedeisende hulp-afdelingen medicatiegegevens via het LSP opvragen, verder niets. Data uit zorgdossiers in ziekenhuizen kunnen niet door zorgverleners buiten het ziekenhuis opgevraagd worden. Bovendien wil een groot deel van de Nederlanders niet zo maar medische gegevens delen.

Veiligheid en privacy

Wat betreft de veiligheid van het gebruik van ICT in de zorg tegenover de papieren zorgadministratie van vroeger laat Daniëls toch ook een steek vallen. Hij laat optekenen dar de zorg regelmatig wordt opgeschrikt door meldingen van datalekken of een gestolen laptop waardoor medische gegevens op straat liggen. Hij vindt de zorgen terecht, maar zegt gelijk dat het vroeger niet anders was. Toen zouden volgens hem in het tijdperk van de papieren dossiers mens ook zonder toestemming dossiers doorbladeren. Met de overgang naar elektronische dossiers komt het nog steeds voor dat mensen die niet bij de behandeling betrokken zijn medische dossiers inzien. Hij vergaloppeert zich als hij het onterecht inzien afzet tegen datalekken, diefstal van laptop, of verzending van gegevensdragers naar verkeerde geadresseerden. De schaal waarop het dan misgaat is zeer vele malen groter dan bij verlies, diefstal enz. van papieren dossiers.

Hij stelt ook dat ICT-deskundigen de privacy goed moeten regelen en dat er altijd wel risico’s zullen zijn. Daniëls gaat daarbij volledig voorbij aan het feit dat het LSP op dit moment al een legacy-systeem is dat niet ontworpen is volgens het principe “privacy-by design”. De centralistische opzet van het LSP en het korte tijd onversleuteld zijn van berichten in de LSP-server tijdens het vervoer van de data uit het brondossier naar de aanvragende behandelaar zijn daar voorbeelden van.

Plank

In de korte vooraankondiging van het interview met de nieuwe  voorzitter van de Federatie Medisch Specialisten blijkt al dat deze de plank flink mis te slaan met zijn opmerkingen over het LSP. Wat door specialisten wenselijk wordt geacht, is niet noodzakelijkerwijs iets wat door het merendeel van de bevolking zo ervaren wordt. Het geringe aantal burgers dat tot op heden opt-in-toestemming gaf om de professionele samenvatting van de huisartsgegevens te delen wijst daar duidelijk op. Hij praat voor eigen parochie zonder zich goed te oriënteren op de maatschappelijke acceptatie van het LSP.

W.J. Jongejan