Wetsontwerp spoedzorgdata laat ware gezicht van de staat zien

wetsontwerpDat precies schreef Privacy First(PF) in haar reactie op de internetconsultatie over het Wetsontwerp opvraagbaarheid gegevens bij spoedeisende zorg(Wogs). Op 3 september 2023 eindigde de internetconsultatieronde van het wetsontwerp dat de zoveelste aanval is op het medisch beroepsgeheim. De Wogs heeft de bedoeling om een wettelijke grondslag te creëren voor het zonder toestemming opvraagbaar maken van medische gegevens van burgers in geval van spoed. Privacy First  ziet een staat die zichzelf het recht geeft te bepalen wie er toegang krijgt tot de meest privacygevoelige gegevens van burgers (en ultimo ook zichzélf toegang kan verschaffen), zonder enige vorm van democratische controle. Ook zorgICT-specialist en -ondernemer Dr. Guido van ’t Noordende(GvtN) had een vernietigend commentaar in zijn reactie binnen de internetconsultatieronde. Deze maatregelen ondermijnen het beroepsgeheim – de facto, praktisch, en de jure. Dit kan het vertrouwen van patiënten en de toegankelijkheid van zorg sterk – en zonder evidente noodzaak – bedreigen.

Raamwet

De Wogs is een zogenaamde raamwet waarbij na goedkeuring van de Staten Generaal nadere invulling geschiedt via Algemene Maatregelen van Bestuur(AMvB’s). Het vervelende daarvan is dat die niet onder enige parlementaire controle vallen. In dit wetsvoorstel is gekozen voor een regeling die er toe leidt dat per AMvB aangewezen zorgaanbieders het medisch beroepsgeheim verplicht moeten doorbreken in het kader van spoedeisende zorg. De grondslag daarvoor denkt men te creëren met de Wogs. Onder “aangewezen zorgaanbieders” verstaat men zorgaanbieders in de spoedeisende zorg. VWS acht het wenselijk dat de bij AMvB aangewezen benodigde gegevens zonder uitstel worden aangeleverd, maar in ieder geval binnen een tijdsframe van maximaal een half uur. Om te borgen dat de gegevens actueel zijn wil VWS met de Wogs dat de aangewezen gegevens in ieder geval binnen 24 uur nadat de zorgverlener ze onder zich heeft (dus na contact met de cliënt) opvraagbaar moeten zijn gemaakt.

Ernstige kritiek Privacy First(1)

PF brandt het wetsontwerp volledig af.

  • Met de Wogs kan iedere situatie als ‘spoed’ worden aangemerkt. Alleen de kans dat er mogelijk sprake kan zijn van spoed, is al voldoende reden om gegevens te ontsluiten. In de Wogs staat dat de zorgverlener bepaalt wat spoed is.
  • De Wogs schaft het medisch beroepsgeheim ‘gedeeltelijk’ af, waarbij de Minister in een later stadium (per AMvB) kan bepalen welk ‘deel’ dat is en voor wie ze beschikbaar komen. Doordat op voorhand niet duidelijk is welke medische gegevens (voor wie) buiten het beroepsgeheim komen te vallen, verdwijnt effectief het hele medisch beroepsgeheim.
  • Er is technisch maar één oplossing mogelijk: gegevens op voorhand beschikbaar stellen via een index, zoals een Elektronisch Uitwisselingssysteem (EUS). Hiermee wordt verhuld dat iedere burger straks (heimelijk en zonder recht op verzet) wordt opgenomen in een Landelijk EPD.

Ernstige kritiek Privacy First(2)

  • Daarbij ligt slechts één (private) infrastructuur voor de hand: het Landelijk Schakelpunt (LSP) . PF acht deze werkwijze een schoffering van onze democratische rechtsstaat en in strijd met de beginselen van het EVRM en de AVG.
  • Dossierhouder en patiënt worden buitenspel gezet.
  • PF ziet een staat die zichzelf het recht geeft te bepalen wie er toegang krijgt tot de meest privacygevoelige gegevens van burgers (en ultimo ook zichzélf toegang kan verschaffen), zonder enige vorm van democratische controle.
  • PF ziet een overheid die inbreekt in de vertrouwelijke relatie van zorgverleners en hun patiënten en hiermee burgers een belangrijke vorm van autonomie ontneemt.

Bij iedere arts die zich niet wenst te conformeren, kan de praktijk worden binnengedrongen om, onder het mom van ’toezicht’, ze te dwingen alsnog medische gegevens af te staan. Met de aankondiging van een ‘crisis’ kan ook het laatste restant aan grondrechten aan de kant worden geschoven

Ernstige kritiek Guido van ‘t Noordende (1)

Deze kenner van het zorgICT-landschap en van de ministeriële bemoeienis ermee stelt:

  • De Wogs kent geen opt-in toestemmingsregeling, maar ook geen opt-out. Hiermee plaatst de Wogs zich buiten de kaders van de Wgbo en de Wabvpz
  • De dwangmaatregelen onder de kop ‘toezicht en handhaving’ gaan veel te ver. Zelfs zover dat inspectie door inzage in dossiergegevens door ambtenaren in de artsenpraktijk kan plaatsvinden. De zorgverlener in kwestie kan zich daartegen niet verzetten.
  • De dwangmaatregelen, o.a. bestuursdwang en dwangsom, zijn overduidelijk bedoeld om te zorgen dat zorgverleners zich niet op hun beroepsgeheim zullen beroepen of anderszins de beschikbaarstelling van patiëntgegevens zullen frustreren. Het beroepsgeheim wordt op meerdere plaatsen in de Wogs-wetsartikelen expliciet ‘niet van toepassing’ verklaard.
  • Al deze maatregelen ondermijnen het beroepsgeheim – de facto, praktisch, en de jure. Dit kan het vertrouwen van patiënten en de toegankelijkheid van zorg sterk – en zonder evidente noodzaak – bedreigen.

Ernstige kritiek Guido van ‘t Noordende (2)

Hij vervolgt:

  • Het wetsvoorstel maakt duidelijk dat de nadruk ligt op het wél ontsluiten van gegevens, en dat elke vorm van niet voldoen aan dit uitgangspunt zal leiden tot een significante juridische strijd met de zorgverlener in kwestie. Daarbij kan zelfs alsnog inzage geëist worden in dossiergegevens die een arts nadrukkelijk niet wilde delen. Zulks, terwijl op het moment van aannemen van de wet straks niet eens helder is welke zorgaanbieders / zorgverleners, een ook niet via welke techniek, in de toekomst gegevens beschikbaar zullen kunnen opvragen.

LSP-techniek

Er speelt overigens nog een opvallend iets in de Memorie van Toelichting bij het wetsontwerp. In hoofdstuk 4.1. 3 staat dat het wetsvoorstel ook niet verplicht tot het gebruik van een specifiek systeem zoals het Landelijk Schakelpunt (LSP). Vervolgens komt de term LSP verder nog wel 17 keer voor waarbij in een apart kader in hoofdstuk 5.1.8 de minister de “veilige” werking van het LSP uitgebreid uitlegt. Het gaat namelijk met het verplicht beschikbaar stellen uiteraard WEL om het LSP. Bij beschikbaarstelling is bij opvragen van zorgdata een index nodig waarbij met het burgerservicenummer  als indicator bij zorgverleners zorgdata opgevraagd kunnen worden (mits beschikbaar). Het gaat dus duidelijk wel over het LSP. Aangezien het met de opt-in-toestemmingen tot nu toe niet optimaal loopt met het LSP moet de Wogs zonder toestemming van de burger zijn steentje gaan bijdragen.

Tegenstrijdigheid

Het met een opt-in-toestemming werken bij niet-spoedeisende hulp(zoals nu via het LSP gaat wringen met het werken zonder toestemming onder een eventueel aangenomen wetsontwerp Wogs. Dan vraagt men bijv. bij dezelfde patiënt die anderszins geen toestemming gaf bij spoedeisende hulp zorgdata op. Die worden dan automatisch in het ziekenhuissysteem opgenomen. Iets dat de patiënt buiten de spoedeisende hulpverlening juist niet wilde.

Medisch beroepsgeheim

Uit de voorgaande tekst moge duidelijk zijn dat het laatste woord over de Wogs nog niet gezegd is. Het wetsontwerp schendt op ernstige wijze het medisch beroepsgeheim. Bovendien zit in het wetsontwerp een glijdende schaal ingebakken die de mogelijkheid in zich heeft de reikwijdte van de toestemmingsloze zorgdata-deling uit te breiden. Het ware gezicht dat de staat hier toont is dat van het medisch beroepsgeheim af te schaffen, omdat het “lastig” is. De Hoge Raad deed in 2001 nog de uitspraak:

“De ratio van de geheimhoudingsverplichting is te voorkomen dat zieken ervan zouden worden weerhouden geneeskundige hulp in te roepen, uit vrees dat hetgeen aan de geneeskundige zou blijken of zou worden toevertrouwd openbaar zou worden wanneer de geheimhouding daarvan niet zou zijn zeker gesteld”

Dat is waar het precies om gaat met het medisch beroepsgeheim

W.J. Jongejan, 22 september 2023

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay