ZorgICT-plannen VWS broddelwerk. Negeert ontwerpprincipes
Recent, op 6 januari 2025, publiceerde ik hier een artikel over de voor het ministerie van VWS vernietigende brief van het Adviescollege ICT-Toetsing. Die brief ging over het handelen van VWS over Mijn Gezondheids Overzicht (MGO) en de Persoonlijke Gezondheids Omgevingen (PGO’s). Het adviescollege maakte de minister duidelijk dat ze volkomen verkeerd daarmee bezig is. Zo constateerde men dat een directie binnen VWS tegelijkertijd beleidsmaker, eindverantwoordelijke en gedelegeerd opdrachtgever én uitvoerder van het project MGO is. In het advies schrijft het adviescollege nog iets wat een buitenstaander niet direct zal begrijpen. maar bij zeer nauwkeurige lezing opvalt.
Men schrijft: “Definieer de basis door een kaderstellende architectuur op te stellen die beschrijft hoe gegevensstromen lopen en welke zorgspecifieke en nationale voorzieningen daarvoor gebruikt worden. Gebruik deze architectuur om regie te voeren op de ICT-ontwikkeling” .
Het begrip “kaderstellende architectuur” is hierbij essentieel. Ik zal u uitleggen waarom.
Kaderstellende architectuur
Wat bedoelt men in de ICT-wereld met een kaderstellende architectuur? Het betekent dat vóór je een ICT-bouwwerk opzet, je begint met het geheel aan regels en standaarden dat nodig is om een ICT-oplossing te ontwikkelen. Daarna zijn de solution-architecten aan zet. Zij zorgen voor goed werkende oplossingen binnen de gestelde kaders. Het gaat om het in grote lijnen beschrijven hoe en waarmee een ICT-project aangepakt moet worden. Binnen die aanpak stelt men dan verschillende kaders op waarbinnen men daarna de ICT-oplossing invult. Dus beginnen bij het begin. Op de eigen website van het Adviescollege ICT-toetsing expliciteert men dat duidelijk.
Die aanpak probeert het adviescollege de minister duidelijk te maken.
Fundamentele opmerking
Het is een heel fundamentele opmerking omdat VWS eigenlijk nooit een kaderstellende architectuur voor de zorgICT heeft opgesteld. VWS blijft voorlopig bezig met het aan elkaar knopen van bestaande ICT-systemen met behulp van berichten en koppelvlakken (NVS GegevensUitwisseling, maar ook Databeschikbaarheid). Deze legacy-systemen zijn nu eenmaal niet ontworpen om samen te werken. Elke keer zijn er dan belemmeringen die met ad-hoc-oplossingen weggepoetst worden. Pleisters plakken blijft een recept voor mislukken.
Wat zegt VWS terug?
De minister gaat in haar antwoord op 30 januari 2025 slechts op één plek in op de opmerking van het adviescollege en zegt:
“Bij de ontwikkeling van een landelijk dekkend netwerk van infrastructuren werkt VWS samen met de betrokken veldpartijen aan een kaderstellende ICT-architectuur en geeft VWS duidelijkheid over landelijke voorzieningen die nodig zijn voor gegevensuitwisseling en databeschikbaarheid. In het eerste kwartaal van 2025 stuur ik uw Kamer hierover een brief “
Ze zegt hier met zoveel woorden dat ze al werkende aan een landelijk dekkend netwerk, bezig is aan de basiszaken. Dat is nu precies het paard achter de wagen spannen en zal op voorhand tot veel slecht lopende en mislukkende projecten leiden. Waarbij continu het koppelen van systemen, dus de interoperabiliteit, problematisch zal blijken. Zowel syntactisch, maar meer nog semantisch.
Basis op orde
Een kaderstellende architectuur kan achteraf geen kader stellen. Een kaderstellende architectuur geeft kaders aan ontwikkelingen. Vóóraf.
Totdat die kaderstellende architectuur gereed is, is elke euro besteed aan ICT-projecten in de zorg minder effectief en verspilling van tijd en resources. Verder blijkt vaak dat vele partijen te weinig kennis en ervaring hebben. Bestaande belangen om systemen en software in de lucht te houden, vertragen noodzakelijke innovaties aanzienlijk. Daarom is een kaderstellende architectuur een essentiële zaak voor generieke interoperabiliteit.
Men zou aldus beter eerst de ontwerpprincipes vastleggen waar een ‘architectuur’ aan zou moeten voldoen.
Huidig zorglandschap
Het zorglandschap op ICT-gebeid is fors versnipperd en heeft nooit de tucht van een kaderstellende architectuur gevoeld. Hoe denkt men 600 bronsystemen (annex applicaties) in 60.000 zorginstellingen (258.000 volgens cijfers Health-RI in 2022) te integreren of in het kader van databeschikbaarheid aan te sluiten op bijvoorbeeld het CumuluZ-concept? Waarbij elk bronsysteem zijn eigen datamodel en concepten heeft.
Hoe denkt men dat deze zorginstellingen, elk voor zich, de gepaste privacy en cybersecurity maatregelen nemen?
Hoe voorkomt men dat de overblijvende commerciële PGO’s samen met de 3 gecontracteerde PGO-leveranciers niet weer nieuwe data-silo’s creëren?
Zorgen om datakwaliteit
Door het ontbreken van een kaderstellende architectuur vormen de data ingevoerd in de bronsystemen een nog grotere bron van zorg. Die invoer gebeurt binnen 600 verschillende systemen bij minimaal 60.000 zorgverleners. Zouden al die zorgverleners die invoer allemaal even zorgvuldig conform afspraken etc. ingevoerd hebben?
Nee dus. M.a.w. deze data kunnen:
- Incompleet zijn
- Foutief zijn
- Een kopie betreffen (bijv. afkomstig van een opvraag bij andere systemen)
- Niet gestructureerd zijn (60 .. 90% zijn open tekstvelden…):
- Niet op een gelijke standaard zijn gebaseerd (syntax en semantiek), en
- Als het al op een standaard gebaseerd is stelt zich de vraag op welke standaard en voor welke optie (denk aan de vele bloedwaarde-representaties) is gekozen.
En daarbij: Data cleaning (opschonen en verbeteren van data) gaat dit NIET oplossen. Achteraf data opschonen is een illusie en louter een theoretische exercitie. Het kán gewoonweg niet.
Bed van Procrustes
Wat VWS doet lijkt heel veel op wat de mythologische figuur Procrustes deed. Die nodigde gasten uit bij hem te logeren. Hij had een bed en wie te lang was hakte hij het uitstekende deel van de benen af. Wie tekort was rekte hij uit. De facto kwam het erop op neer dat niemand op dat bed paste.
VWS probeert zonder onderliggende kaderstellende architectuur alle zorgICT-toepassingen geschikt te krijgen voor waardevolle datatoegankelijkheid. Aan van alles moeten dus aanpassingen komen die telkens nieuwe problemen veroorzaken. Nog afgezien van datakwaliteit. Het is een heilloze weg.
Paradigmaverandering
Er is bij VWS bovendien een fundamentele paradigma-verandering noodzakelijk. Men moet af van de applicatie-centrische aanpak richting een burger-/data-centrisch ontwerp ‘by design’. Teveel ligt nu al vele jaren, de nadruk op het aanpassen van zorgverlener en burger/patiënt aan eerder gekozen ICT-oplossingen in plaats van andersom.
Kortom: VWS begin bij de basis anders blijft het tien keer niets met de zorgICT.
W.J. Jongejan, 10 februari 2025
Afbeelding van mcmurryjulie via Pixabay
Met dank aan twee personen met wie ik over dit onderwerp uitgebreid van gedachten wisselde.
Plaats een Reactie
Meepraten?Draag gerust bij!