Big-data-analyse in zorg is afhankelijk van, volatiel, publiek vertrouwen

/door

smoke-69124_640

In het Verenigd Koninkrijk heeft de gang van zaken rond het CareData-programma laten zien dat het publieke vertrouwen onmisbaar is als big-data-analyse in de zorg toegepast wordt. Door het razendsnel verdwijnen van dat vertrouwen was de overheid daar genoodzaakt op 6 juli 2016 de stekker uit dat programma te trekken. In Nederland staan we aan de vooravond van het faciliteren van big-data-analyse door (overwegend) grote bedrijven als het wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer aangenomen wordt. Het wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van zorgdata een wettelijke basis te geven. Voor het gebruik van zorgdata moet de patiënt toestemming geven. In het Verenigd Koninkrijk is dat op basis van een opt-out-regeling. In Nederland kennen we de opt-in-systematiek. De oorzaak van de plotselinge achteruitgang in het publiek vertrouwen in 2016 berustte grotendeels op deals, die CareData als onderdeel van de National Health Service sloot met externe partijen zoals Google’s Deepmind. Daarbij ging het om data waarvoor de patiënten niet of nauwelijks in staat waren hun opt-out-optie uit te voeren. Binnen zeer korte tijd gaven ruim 1,2 miljoen Britten aan dat ze niet wilden dat hun data gebruikt werden. Iets soortgelijks kan in  Nederland ook plaats vinden, ook al hebben we hier een ander toestemmingsprincipe.

Lees meer

Blufpoker tegen senatoren door gelegenheidscombinatie pro wetsontwerp zorgcommunicatie

/door

c-m-coolidge-82531_640

Op 22 september j.l. publiceerde een beperkte gelegenheidscombinatie bestaande uit de Patiëntenfederatie Nederland(PN), de Nierstichting, het Reumafonds, ouderenorganisatie KBO-PCOB en de Koninklijke Nederlandse Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP) een oproep aan de leden van de Eerste Kamer. Het ging om het verzoek voor het wetsontwerp 33509 te stemmen. Dat wetsontwerp beoogt de elektronisch zorgcommunicatie een wettelijk te basis te geven, maar is de facto bedoeld om de zorgdata-uitwisseling een steeds centralistischer vorm te geven.  Aan de hand van een voorbeeld wordt aangegeven wat het belang is van betrouwbare  medicatieoverzichten, die men met centrale systemen beoogt. De oproep schetst echter een beeld dat helemaal niet bestaat of op zijn hoogst in rudimentaire vorm aanwezig is. Ook is het op dit moment al duidelijk dat het niet  mogelijk is een zeer betrouwbare medicatieoverzichten te presenteren. Dat komt door het ontbreken van de mogelijkheid bij categorieën voorschrijvende medici om die gegevens naar een centraal systeem(Landelijk  SchakelPunt=LSP)  te kunnen uploaden. De oproep laat tussen de regels door zien dat er sprake is van grote financiële belangen, die spelen bij het opzetten van een centraal systeem om de gespecificeerde toestemming vast te leggen.

Lees meer

Kamervragen over onveilige webbrowsers i.v.m. UZI-pas. VZVZ dekt zich in

/door

questions-1328466_640

Op 21 september meldde ik op deze website dat alle UZI-pas-houders een email van het UZI-register gekregen hadden. Het UZI-register valt onder de dienst CIBG van het ministerie van VWS. In die email stond het dringende verzoek om met ingang van 1 oktober geen update van de webbrowsers te doen. Dat is dus overmorgen. Het heeft te maken met het uitfaseren per 1 oktober van de browser-hulpprogramma’s Java en Active X door de leveranciers van webbrowsers. Doet men de browser-updates wel, dan zal de UZI-pas niet meer werken was de boodschap. Deze pas is niet alleen in gebruik voor de autorisatie en authenticatie als een zorgaanbieder gebruik wil maken van het Landelijk SchakelPunt(LSP)om zorgdata uit te wisselen. Veel apotheek- en huisartsinformatie-systemen maken gebruik van de UZI-pas om werkers in te laten loggen in het systeem. Dat maakt dit probleem zeer pregnant. Inmiddels zijn door de Tweede Kamerleden Verhoeven en Dijkstra vragen gesteld over deze materie.

Lees meer

Elektronische zorgdata-communicatie griezelig gecentraliseerd met wetsontwerp 33509

/door

arrows-1412065_640

Gisteren behandelde de Eerste Kamer(EK) plenair het wetsontwerp 33509. Het wetsontwerp 33509 beoogt de medische datacommunicatie, in het bijzonder de uitwisseling van gegevens via het Landelijk SchakelPunt(LSP), een wettelijke basis te geven. Zeer uitgebreid voerden de minister van VWS en de diverse fracties het woord. Duidelijk werd dat VVD, PVDA en CDA het wetsontwerp zeggen te steunen. Terwijl het naar mijn gevoel meer de taak van de Eerste Kamer is algemene lijnen te beoordelen en te bezien of de wetgeving wel kloppend is, ontstond toch het beeld van een zich in technische uitwerking verliezende EK-leden. Hoewel het wetsontwerp over alle elektronische zorgcommunicatie gaat, is het toch impliciet wel zo dat het bestaande centrale zorgcommunicatie-systeem met het Landelijk SchakelPunt(LSP) steeds verder centraal ingebed wordt. Meerdere keren had men het over de vormgeving van een ICT-systeem dat de gespecificeerde toestemming technisch vormgeeft. Gewezen werd op het nodige commitment bij de deelnemende ICT-bedrijven en de bedragen die nodig zijn voor de financiering.  Dat komt neer op een centrale structuur in plaats van de decentrale vastlegging van de opt-in-toestemming die nu plaats vindt in de systemen van zorgaanbieders. Uiteraard gaat een dergelijk centraal toestemmingssysteem onderdeel uitmaken van de landelijke uitwisselstructuur van zorgdata.

Lees meer

LSP werd LMP. Twee derde van Nederlanders wil geen huisartsdata delen

/door

no-1532842_640

Het Landelijk SchakelPunt(LSP) is in de afgelopen drie jaar verworden tot een Landelijk MedicatieoverzichtsPunt. Van een 400 miljoen euro kostend systeem dat bedoeld was om voornamelijk diagnose- en consult-informatie te transporteren van zorgaanbieder naar zorgaanbieder veranderde het tot een systeem waarmee eigenlijk voornamelijk medicatie-overzichten worden uitgewisseld. Dat kan men simpel concluderen uit informatie die door de vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), verantwoordelijk voor het LSP, zelf verschaft wordt, maar ook uit het beroep dat de Patiëntenfederatie Nederland(PN) en de Koninklijke Nederlandse  Maatschappij ter bevordering van de Pharmacie(KNMP)  op 22 september jongsleden op de leden van de Eerste Kamer deden om vooral voor het wetsontwerp 33509 te stemmen. Dit wetsontwerp beoogt de elektronische communicatie van medische data te regelen en zit bijzonder slecht in elkaar. Mede-ondertekenaars waren de ouderenorganisaties KBO en PCOB, de Nierstichting en het Rheumafonds. Beslist geen zorgbrede combinatie dus. In de oproep van dit kleine collectief valt op dat men zich daar in vrijwel volledig focust  op de elektronische communicatie van medicatiegegevens en eigenlijk weinig op diagnose en consultgegevens van huisartsen. Het aardige is dat het precies de afspiegeling is van wat nu gebeurt met het Landelijk SchakelPunt(LSP).  Er wordt, met beperkingen, redelijk wat medicatie-informatie via het LSP uitgewisseld. Het uitwisselen van diagnose- en consult-gegevens van huisartsen vindt zeer beperkt plaats.

Lees meer