VWS, SBG, ROM en ARGUS. Het wordt steeds gekker

/door

gek

In de geestelijke gezondheidszorg bestaat sinds januari 2017 rondom het verzamelen van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop door  de Stichting Benchmark GGZ(SBG) veel onrust. ROM-gegevens zijn in essentie bedoeld voor het evalueren en bijsturen van therapie in de ggz op individueel niveau, maar worden ondanks fundamentele bezwaren uit het veld voor benchmarking en zorginkoop gebruikt. Deze gegevens zijn ondanks twee pseudonimiserings-slagen toch te beschouwen als bijzondere persoonsgegevens waarvoor uitdrukkelijke toestemming(informed consent) van de patiënt nodig is. Dat is de afgelopen jaren niet gebeurd. Ook  de minister van VWS, Edith Schippers, heeft in antwoord op Kamervragen  op 23 maart 2017 moeten erkennen dat de dataverzameling onwettig is om die reden. De aanlevering van ROM-data aan de SBG is om die reden dan ook inmiddels gestaakt. In haar antwoord doet de minister voorkomen alsof ze de regelgeving rond het gebruik van gepseudonimiseerde persoonsgegevens niet begrijpt door twee volledig tegenstrijdige uitspraken te doen. De SBG reageerde over de ophef over de ROM-data pas op 11 april 2017 met een bericht op de eigen website. Daaruit blijkt dat ook SBG doet alsof ze de regelgeving rond het verwerken van bijzondere persoonsgegevens niet begrijpt.

Lees meer

Nietszeggende claim identificatie Alzheimer met wangslijmvlies

/door

dementie

Op de website van het online magazine ICT&health verscheen op 30 maart 2017 een artikel over het specifiek kunnen diagnosticeren van de ziekte van Alzheimer(dementie) met behulp van slimme software en erfelijk materiaal afkomstig van wangslijmvlies. Het bedrijf 3DSignatures uit Manitoba in Canada bracht nieuws hierover op 21 maart waarna het met name in Canada en de VS uitgebreid in de media kwam. De berichtgeving leidt echter tot mijn conclusie dat deze claim niet waar te maken is. Wat ook duidelijk wordt is welke financiële belangen nu al spelen rond een bedrijf dat met een dergelijke claim komt. De DNA-techniek waarop de genoemde test gebaseerd is, berust op het onderzoek aan telomeren in het menselijk wangslijmvlies. Telomeren zijn stukjes DNA, ingekapseld in eiwitten die aan het einde van chromosomen zitten. Het Canadese bedrijf stelt dat zij met hun Teloview-onderzoeksplatform in de telomeren van wangslijmvlies bij Alzheimerpatiënten voldoende aanwijzingen vinden om mensen met deze ziekte te identificeren en onderscheid te maken tussen de lichte, matige en ernstige vorm ervan

Lees meer

Voorstanders SBG-ROM-database roeren zich. Verdraaiing en juridische misvatting

/door

football

Het zal zorgaanbieders in de Geestelijke Gezondheidszorg(GGZ), maar ook mensen daar buiten, de afgelopen weken niet ontgaan zijn dat thans een enorme discussie woedt over het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring en heeft als doel het invullen van scoringslijsten voor, tijdens en na de een GGZ-behandeling om het verloop ervan te evalueren en eventueel bij te sturen. Ondanks de inspanningen van zorgaanbieders om aan te tonen dat ROM ten enen male ongeschikt is voor benchmarking en zorginkoop, zijn ROM-data (verplicht)  vanaf 2008 in de database van de Stichting Benchmark GGZ  terechtgekomen. Zelfs de minister heeft recent moeten erkennen dat zulks onwettig is, omdat er geen informed consent van de patiënt aan ten grondslag ligt. Dat, terwijl het wel om een verzameling van bijzondere persoonsgegevens gaat. Langzamerhand beginnen voorstanders van het systeem zich ook te roeren. Zorgverzekeraars Nederland, de financier van de SBG, deed dat vrij snel na het verschijnen van het voor ROM-gebruik vernietigende rapport van de Algemene Rekenkamer over de bekostiging van de GGZ. De directeur van zorgverzekeraar DSW, Chris Oomen, deed op 5 april 2017 ook identieke duit in het zakje in een interview met het online-magazine www.zorgvisie.nl. Op 3 april reageerde de jurist E.B. van Veen van MedLaw Consult via een reactie op een blog-artikel van de psychiater Menno Oosterhoff op de website van Medisch Contact. Opvallend is de SBG-leiding zich niet roert, blijkbaar onder het motto: “Wie geschoren wordt, moet stil zitten”.    

Lees meer

Enorme asymmetrie bij aan- en afmelden voor het LSP

/door

fractal

Er bestaat een enorm verschil tussen de inspanning die gedaan moet worden om in de Landelijk SchakelPunt(LSP)-index te geraken en om er weer uit te komen. Na als notoir tegenstander van het LSP toch ten onrechte met een apotheek-opt-in-toestemming in die index gekomen te zijn verdiepte ik me de afgelopen week in de procedure bij het afmelden. Het aanmelden kan volledig buiten je om gebeuren. Het afmelden dient te geschieden met een speciaal online-formulier compleet met kopie van een identiteitsbewijs waarop het BSN-nummer zichtbaar moet zijn. Dat meerdere mensen zonder toestemming in de LSP-index zitten bleek niet alleen uit de beschrijving van mij en mijn echtgenote, maar ook uit een praktijkperikel op de website van Medisch Contact. Daarin beschreef een waarnemend huisarts hetzelfde. In een reactie op het artikel meldde een assistent geneeskundige in opleiding het ook.

Lees meer

Grote gelijkenis DIS- en ROM-database-problematiek

/door

data

Rond grootschalige dataverzamelingen in de zorg doen zich  enorme problemen voor. Bij het DBC-informatiesysteem(DIS), dat in handen is van de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa), speelt sinds vorig jaar hetzelfde als nu bij de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG), waar de ROM-data verzameld worden voor benchmarking en zorginkoop. ROM staat voor Routine Outcome Monitoring. In beide databases zijn gedurende meerdere jaren bijzondere persoonsgegevens opgeslagen zonder noodzaak en zonder wettelijke grondslag. Bij beide systemen zitten de beheerders nu te wachten op reparatieregelgeving door de overheid. Dat zal echter niets oplossen aan de onderliggende problematiek. Om dat in te zien is het nodig om te kijken naar de noodzakelijkheid van de aanlevering van persoonsgegevens aan beide databases. Die is er namelijk niet. In de volgende alinea’s zal ik ingaan op dat gegeven en op de discussie over het toestemmingsprincipe(informed consent) dat nu veel stof doet opwaaien.

Lees meer