Toestemming at the point of care achterhaalde proefballon om aantal LSP-opt-ins te verhogen

Ook al roept de Vereniging van Zorgaanbieders voor Zorgcommunicatie(VZVZ) als beheerder van het Landelijk SchakelPunt(LSP) op 24 maart 2016 luid dat er 10 miljoen Nederlanders aan één of meer zorgaanbieders toestemming hebben gegeven om hun medische gegevens te delen zit men daar met een groot probleem. Dat aantal mensen heeft namelijk niet overal, waar medische gegevens bij apotheken en huisartsen beschikbaar zijn, toestemming gegeven die medische gegevens te delen. Het aantal dat bij de huisarts toestemming gaf om inzage in de samenvatting van de medische voorgeschiedenis toe te staan is minder dan de helft van hen die dat bij de apotheek deden. Ook is geenszins duidelijk of iedere toestemmingsverlener, dat bij elke apotheek deed waar medicijnen van verkregen worden. Men blijft daarom verwoede pogingen doen het opt-in-toestemmingspercentage op te krikken.

Proefballon

In het blad Synthesis, tijdschrift voor huisartspraktijk en automatisering, om precies te zijn in het maartnummer van 2016(jaargang 15, nummer 1, pag. 20 t/m 22) doet oud-huisarts Herman Levelink en voorstander van het LSP-gebruik, het voorstel om het aantal opt-in-toestemmingen te verhogen door de patiënt toestemming te vragen, niet bij de bron, maar bij de zorgverlener die de gegevens opvraagt. Het artikel heet: “Patiëntenrechten en onderzoeksplicht van de zorgverlener botsen” en is geschreven met het oog op de huidige behandeling van het wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer. Voor het goede begrip gaat het hier niet alleen om de vraag of bij de onderhavige hulpvraag toestemming gegeven wordt, maar ook om alle toekomstige opvragingen. Deze toestemming “at the point of care” is echter een volledig achterhaalde en al langere tijd geleden zowel in Nederland als in het Verenigd Koninkrijk afgeschoten gedachte. Daar stond die bekend als de “consent to view”. In Nederland is het al een keer ter sprake geweest en uiteindelijk afgeschoten tijdens de behandeling van het wetsontwerp 31466, waarmee de minister van VWS in 2011-2012 het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier(L-EPD) trachtte re realiseren. Dat wetsontwerp strandde in april 2012 in de Eerste Kamer die het unaniem verwierp.

Hoofdreden

De hoofdreden, dat de opt-in-verwerving “at the point of care” niet geschikt is als toestemmingsprincipe, is dat die manier van toestemmingsverwerving voorbij gaat aan de mogelijkheid dat de centrale infrastructuur door een succesvolle aanval of ander misbruik de reeds geregistreerde informatie kwetsbaar maakt. De bij de bron opgeslagen medische informatie kan dan onterecht opgevraagd worden. Dit is in tegenstelling tot een model waarbij patiënten toestemming geven voordat informatie überhaupt wordt geregistreerd. Zie hiervoor het betoog van de wetenschapper Guido van ’t Noordende uit 2010 in een publicatie voor de Security and Privacy in Medical and Home-Care Systems(SPIMACS) 2010 in Chicago. Op pagina 30 van dit document in de linker kolom staat een passage die gaat over het “consent to view”-principe. Dat is namelijk precies de toenmalige benaming voor wat nu met de “consent at the point of care” bedoeld wordt.

Consent to view

In 2010 is het opt-in-toestemming vragen via de opvrager, “the consent to view”, uitgebreid ter sprake geweest bij deze door de National Health autoriteiten gewenste wijze om het Summary Care Record systeem te vullen met medische data in Engeland en Wales. De gezaghebbende hoogleraar Ross Anderson, professor in de Security Engineering bij het computer laboratorium aan de universiteit van Cambridge was er een fel tegenstander van op grond van een zeer duidelijke argumentatie. Zie hier vooral de discussie onder het korte artikel. Zie voor dit onderwerp ook een bijdrage in de British Medical Journal.

Kansloos

Helemaal zonder betekenis is de proefballon die in SynthesHIS opgelaten wordt niet. Het stuk waarin de suggestie wordt gedaan heeft is geschreven naar aanleiding van de moeizame behandeling in de Eerste Kamer op dit moment. Hierover publiceerde ik recent, maar eerder ook, over. Het stuk van Levelink gaat vooral over de enorme moeite die het kost om het opt-in-percentage te laten stijgen.

In dit kader leek het me nuttig duidelijk te maken dat de voorgestelde opt-in-verwerving “at the point of care” een volkomen achterhaalde en op goede gronden sterk bekritiseerde gedachte is.

W.J. Jongejan