Advies SER voor centraal EPD is volkomen wereldvreemd

De Sociaal Economische Raad(SER) is een gerespecteerd adviesorgaan van de overheid en komt vaak met zinnige rapporten en adviezen. Dat laatste kan niet gezegd worden van wat in het recente rapport van de SER over de zorg geschreven is. Het rapport heet: “Zorg voor de toekomst. Over de toekomstbestendigheid van de zorg”.  Daarin is naast het verwachte personeelstekort in de zorg een ruime plaats ingericht voor de digitale transformatie die de SER als een aanzienlijk deel van de oplossing van houdbaarheid en personele invulling ziet. In het rapport wordt veelvuldig gerefereerd aan het elektronische patiëntendossier(EPD). Men komt daarbij tot de conclusie dat we toe zouden moeten naar één EPD voor alle zorgverleners. In één adem noemt men daarbij de Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s), de applicaties waarbij de patiënt in de toekomst zelf zijn zorgdata zou moeten kunnen beheren. De gedachten die de SER ventileert getuigen van een zeer beperkte kennis. 

Zienswijze

De SER constateert dat er verscheidene EPD-versies zijn, ook per zorgaanbieder. Verschillende organisatieonderdelen van zorginstellingen hebben de ruimte hebben om hier eigen beslissingen in te nemen. Men vindt dat bij ontwikkeling en (lokale) inrichting van EPD’s de focus tot nu toe gericht geweest is op het zo goed als mogelijk is voldoen aan de wensen van gebruikers en veel minder op het kunnen uitwisselen van gegevens met andere zorgaanbieders. Op pagina 102 komt men met het voorstel door te pakken op het EPD. Men stelt:

“Als in een nieuwe kabinetsperiode onvoldoende merkbaar resultaat wordt gerealiseerd, dan is gewenst dat tijdig een alternatief wordt voorbereid en uitgevoerd, namelijk voorbereiding en invoering van een landelijk verplicht systeem voor de gehele zorgsector. De raad wil hiermee ook een stevig signaal geven aan alle betrokken partijen, inclusief de ICT-bedrijven, om spoedig voortgang te bereiken met veilige en makkelijke data-uitwisseling in het belang van de zorgprofessionals.”

 Wereldvreemd

Deze passage en andere daarop lijkende geven aan dat de SER geen goed idee heeft wat de zorgverleners op de werkvloer nodig hebben. Men ziet als oplossing één EPD om zo de communicatie van zorgdata te kunnen uniformeren. Het punt waar de SER veel te gemakkelijk overheen stapt is dat elke type zorgverlener andere eisen stelt aan de inrichting van een EPD. Zodra  men één soort grote gemene deler gaat produceren ontstaat een structuur die in principe alles kan vastleggen van wat alle zorgverleners willen registreren. Het probleem is echter dan dat een dergelijk systeem tegelijk onwerkbaar wordt voor al die zorgverleners. Huisartsen registreren een ander type data in hun HuisartsInformatieSystemen(HIS-sen) dan ziekenhuismedewerkers in hun ZIS en weer totaal andere dan apothekers in hun AIS. En nu heb ik het nog maar over drie typen zorgverleners.

Denkfout

De denkfout die men maakt is dat men het zoekt in uniformering tot één systeem. Een one-size-for-all oplossing, terwijl de oplossing veel beter gezocht kan worden in uniformering van de onderliggende systematiek van EPD’s. Dat kan door gebruik van de Europese/ISO 3606-norm . Met de 13606-EPD standaard kunnen ze elke Archetype/Template gebruiken in 13606-systeeminterfaces en daarmee de onderliggende databases benutten. Iedere leverancier met de eigen soft- en hardware. Dat gebruikers zelf bepalen en vastleggen welke informatie ze nodig hebben voor de opslag, het zoeken, het tonen en het uitwisselen d.m.v. 13606-compliant tools en de Archetype library betekent dat 13606-compliant EPD systemen meteen deze veranderingen, zonder de noodzaak tot programmeren, kunnen doorvoeren. Het veranderen van leverancier wordt een groot stuk simpeler omdat de systeem-interfaces gestandaardiseerd zijn. De IT-leverancier-afhankelijkheid behoort dan tot het verleden. Dit verklaart waarom IT-leveranciers berichtenstandaarden prefereren en zich vaak tegen de ISO 13606 EPD-standaard gekeerd hebben.

Verdienmodel

Het gebrek aan uniformering op een heel basaal niveau door politieke en praktische keuzen in het verleden door het ministerie van VWS heeft tot de huidige situatie geleid. ZorgICT-leveranciers hebben een verdienmodel aan het telkens opnieuw maken van berichtenstandaarden en koppelingen tussen databases. In plaats van één systeem te promoten is het veel zinvoller om te zorgen voor een uniforme datastructuur onder alle bestaande systemen. Op die wijze blijft het gewoon mogelijk dat elke zorgverlener zijn eigen type informatiesysteem heeft zonder verlies aan functionaliteit op de werkvloer en adequate elektronische uitwisseling van zorgdata eenvoudig mogelijk is. Een verlies dat er wel is als één EPD nagestreefd wordt.

Basale voorwaarde vervuld?

De SER concludeert dat de meest basale voorwaarde een naadloos functionerende informatie-infrastructuur is, gebaseerd op internationale standaardisatie en de interoperabiliteit van zorg-ICT. Dat is volgens de SER het fundament van het digitale gezondheidshuis. Pas dan is ook volgens het rapport bijvoorbeeld een landelijk werkzaam EPD/PGO mogelijk. Een zeer groot probleem is echter dat er geen naadloos werkende informatie-infrastructuur bestaat. Er bestaat een AORTA-netwerk waarover dataverkeer plaatsvindt via het Landelijk SchakelPunt(LSP). Dat is geen naadloos werkende infrastructuur. Via het LSP, dat al sinds 2008 functioneert en sinds 2012 in private handen is, kan maar een beperkt aantal soorten zorgdata verzonden worden. Los daarvan bestaat  er niet één uniform PGO. Er bestaan meer dan 20, die wel via MedMIj-standaarden gevuld kunnen worden maar verschillen in functionaliteit.

Onzinnige gedachte

Het rapport blijkt mede gebaseerd op een dialoogbijeenkomst Ruimte voor de Zorgprofessional bij de SER op 27 maart 2019. In dat deel opperen deelnemers twee maal de wenselijkheid van een gecentraliseerd EPD. De gedachte aan één uniform EPD is al wereldvreemd. Dat ook nog centraal willen inrichten is nog meer bizar. Centraal opgezette databases zijn uitermate kwetsbaar, zowel ten aanzien van functioneren als ten aanzien van bedreigingen van buiten. Decentrale opzet voorkomt een one-point-of-failure. De huidige gedachten over dataopslag gaan in het algemeen niet uit van centrale opslag maar juist decentrale. Het gaat ook in tegen streven van VWS naar opslag bij de bron en het van daaruit delen van die informatie.

De gedachtegang die de SER formuleert over de digitale toekomst van de zorg vind ik ronduit ondoordacht en onvoldragen.

W.J. Jongejan, 24 juni 2020.

Afbeelding van Andrew Martin via Pixabay