Bij de Whitebox staat de patiënt centraler

Op de website van de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ) prijkt sinds 10 september 2015 een artikel met de kop dat in het LSP(Landelijk SchakelPunt) de patiënt centraal staat. Het artikel is een reactie op de lancering voor een alternatief voor het LSP: het gebruik van de Whitebox. Overigens wordt het woord Whitebox nergens genoemd. Het artikel is zo geschreven dat het de suggestie wekt dat alleen bij gebruik van het LSP de patiënt centraal staat en de patiënt bepaalt wat er gebeurt. Niets is minder waar. Het is een schoolvoorbeeld van het met PR-technieken suggereren dat het gelanceerde alternatief Whitebox niet doet wat het LSP wel zegt te doen. Het is een subtiele vorm van framing: een beeld in de ogen van de lezers creëren dat de beoogde boodschap bevat.

Patiënt centraler

Als argument dat de patiënt centraal staat komt VZVZ met het verhaal, dat het LSP ingericht is om een actueel en betrouwbaar beeld te van de gegevens van de patiënt te beiden. Het aardige is dat het Whitebox-systeem precies hetzelfde doet. Daarnaast wordt gesteld dat het LSP voldoet aan alle wet- en regelgeving. Dat niet iedereen daar zo over denkt blijkt uit kritieken van meerdere organisaties die bezorgd zijn over de privacy, met name van de zieke mens. Ook loopt er een hoger beroep in de rechtszaak van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen tegen VZVZ. Daarin staat het niet voldoen aan landelijke en Europese regelgeving centraal. Met het Whitebox-systeem staat de patiënt juist veel centraler omdat die samen met de arts kan bepalen welke informatie, in welke situatie, voor wel doel aan een gekende derde(zorgaanbieder) mag worden gestuurd. Het LSP kent slechts een algemene generieke instemming.

Patiënt bepaalt meer

Met de Whitebox wordt niet een professionele samenvatting maar een per situatie toegesneden hoeveelheid data voor opvragen beschikbaar gesteld. Er wordt voor Whitebox een functie ontwikkeld waarmee de patiënt zelf toegang kan krijgen tot zijn gegevens. De login die de patiënt van de arts krijgt maakt het mogelijk vanaf de eigen computer in te loggen. Zoals eerder gezegd kan de patiënt aan de arts vragen meer of minder gegevens beschikbaar te stellen voor opvragen. Een koppeling met een extern persoonlijk gezondheidsdossier(PGD) kan gelegd worden maar hoeft niet. Het kan, doch alleen als de patiënt het nodig en zinvol vindt. Van de notificatie aan de patiënt wie de gegevens heeft ingezien wordt door VZVZ en andere critici een heel punt gemaakt. Met de Whitebox is die notificatie er ook, maar dan aan de huisarts omdat daar de Whitebox staat. Bij de huisarts is die notificatie in te zien. Bij de Whitebox is die notificatie veel minder belangrijk omdat de patiënt tevoren met de huisarts bepaalt heeft wat met wie uitgewisseld mag worden en voor welk doel.

Natuurlijk commercieel

VZVZ noemt de makers van Whitebox een commercieel bedrijf en plaatst zich zelf buiten de commercie. Men zegt:

“In Amsterdam is nu een nieuw bedrijf opgericht dat een kans voor dit product in de markt ziet. De vereniging VZVZ, als niet-commerciële partij en opgericht door de zorgverleners zelf, begeeft zich niet op die markt. VZVZ volgt de ontwikkelingen natuurlijk wel met belangstelling.”

De positionering is nogal curieus te noemen, een gotspe zou ik bijna zeggen. VZVZ is verantwoordelijk voor het LSP-systeem, dat vóór de doorstart van VZVZ 300 miljoen euro aan overheidsgeld gekost heeft. Na het afketsen van het landelijk Elektronisch Patiënt Dossier, dat gebruik maakte van het LSP, werd het systeem door de politiek VZVZ in de schoot geworpen. Per jaar wordt door de zorgverzekeraars 25 miljoen euro in VZVZ en het LSP gestoken. Dan kan je ook niet spreken van een commerciële organisatie. Het is gewoon een gesubsidieerde instelling te noemen.

Iedereen die met een alternatief voor het LSP wil komen zal op enige manier geld moeten genereren om het initiatief de doen slagen en zal dus per definitie commercieel moeten zijn. Het is alleen erg ingewikkeld om tegen ruim 375 miljoen euro overheids- en zorgverzekeraarsgeld op te boksen. Het is geen level playing field. Hier wordt andermaal pijnlijk duidelijk dat er van een echte markt in de zorg-ict geen sprake is.

IGZ

Opvallend is dat door Twitter-berichten van individuele inspecteurs van de Inspectie GezondheidsZorg(IGZ) dezelfde terminologie gebruikt wordt als VZVZ hanteert: “bij het LSP staat de patiënt centraal”. Helemaal verbazingwekkend is het ook weer niet, omdat rond 2011 duidelijk werd dat de IGZ één systeem wilde voor de landelijk elektronische communicatie van medische data. Er bleek al duidelijk voorgesorteerd te zijn op het invoeren c.q. doorzetten van het LSP-gebruik. Op een objectieve houding tegenover een nieuw initiatief is de IGZ niet te betrappen. Voor een controlerende organisatie valt me dat tegen.

W.J. Jongejan 

Voor reacties: zie sidebar op de volgende pagina