VVD-Kamerleden vragen minister om opt-out: onkunde of ragfijn spel

/door

ragfijn web

De VVD-tweede Kamerleden Rutte en van Gent stelden recent aan de minister voor de zorg Bruno Bruins Kamervragen. Het ging over de toestemmingsverlening bij het delen van medische gegevens in de zorg. Zij deden dat naar hun zeggen vanwege het blog van de directeur van Vektis, Herman Bennema, op de website van die organisatie. De titel van die blog was: “Wantrouwen het verkeerde uitgangspunt”. Zij vroegen de minister o.a. om een opt-out-systeem(ja, tenzij), in plaats van het huidige opt-in-systeem(neen, tenzij). Ze noemden zelfs het huidige systeem een toestemmingscircus. Het leek er heel erg op dat beide Kamerleden de geschiedenis en de wettelijke basis van het huidige uitwisselen van gegevens in de zorg niet kenden. De vraag is echter of het domheid of naïviteit te noemen is. Het past namelijk in een patroon van recente publieke uitingen van belanghebbenden bij het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) om de huidige regelgeving rond het uitwisselen van zorgdata te ingewikkeld te vinden. Door allerlei verkeerde keuzen in het verleden rond dat LSP is men in een moeras terechtgekomen waar het moeilijk uit te komen is. Elke beslissing om na de publieke doorstart van het LSP een draai te geven aan die keuzen heeft het wegzinken in dat moeras alleen maar erger gemaakt. Lees meer

De eHealth-week als nieuwe vorm van Haagse bluf

/door

Haagse bluf

De ouderen onder ons en vooral de inwoners van Den Haag kennen een toetje dat bekend staat als Haagse bluf. Het bestaat uit opgeklopt ei-wit, bessensap en suiker. De reden dat het die naam heeft,  komt omdat het toetje er volumineus uit ziet, maar vooral uit (opgeklopte) lucht bestaat. Die zat ook in de recente eHealth-week.  Van 21 tot en met 26 januari 2019 stak een eHealth storm op die georkestreerd was door het ministerie van VWS. Het was al weer de derde eHealth-week. Deze keer waren kosten, noch moeite bespaard om de indruk te wekken van ontwikkelingen met orkaankracht. De sfeer rond de eerste eHealth-week in 2018 vergeleek ik toen met de toogdagen van de Evangelische Omroep. Aan alles was nu  te zien dat het ministerie van VWS een vermogen moet hebben uitgegeven om de eHealth-week 2019 van zoveel lucht te voorzien. Een kostbaar ogende website was in het leven geroepen om alle 200 activiteiten mee te helpen promoten, te begeleiden en te evalueren. Zelfs een aparte eHealth-week-app maakte men om alle activiteiten aan te kondigen.

Lees meer

Tenenkrommend zwak opererende minister Bruno Bruins in zorg-ICT-debat

/door

tenenkrommendTenenkrommend en zeer zwak was de manier waarop de minister voor de zorg Bruno Bruins op woensdag 30 januari 2018 in de Tweede Kamer een debat over gegevensuitwisseling in de zorg/gegevensbescherming. Het videoverslag ervan is beschikbaar. Het debat, in de vorm van een AO(Algemeen Overleg) vond plaats tussen de minister, bijgestaan door de chief information officer(CIO) Ron Roozendaal enerzijds en anderzijds acht leden van de vaste Kamercommissie voor VWS. Opvallend was dat de minister vaak niet de voorgeschiedenis van bepaalde ontwikkelingen in de zorg-ICT wist of paraat had. Hij gaf deels ontwijkende, deels zeer vage antwoorden op vragen van de Kamerleden. Zodanig dat er veelvuldig doorgevraagd moest worden. Ook sprak de minister zichzelf soms in één zin tegen. Hij ventileerde in zijn antwoorden te pas en te onpas de twee begrippen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” om vervolgens  niet diep op de gestelde vragen in te gaan Een belangrijk deel van het overleg ging over de problemen met het implementeren van het ooit door oud-minister Edith Schippers in november 2013 geïntroduceerde begrip Gespecificeerde Toestemming.

Lees meer

Rathenau Instituut kritisch over data delen in de zorg o.a. met PGO’s

/door

digitaal

Het Rathenau Instituut publiceerde op 23 januari 2019 haar rapport: “Gezondheid Centraal: Zorgvuldig data delen in een digitale samenleving.“ Het instituut houdt zich al ruim 30 jaar bezig met onderzoek en debat over de impact van wetenschap, innovatie en technologie op de samenleving. Het fungeert als denktank en geeft gevraagd en ongevraagd advies aan de politiek. Over het data delen in de zorg blijkt het instituut de voordelen te zien. Tegelijkertijd geeft het een zeer genuanceerd en kritisch oordeel over de digitale ontwikkelingen. Naast het rapport maakte het instituut ook een bericht aan het parlement in de vorm van een samenvatting. De onderzoekers schrijven dat het de verwachting is dat burgers door zelf hun data te beheren meer grip krijgen op de zorg. Het is de vraag of die op basis daarvan betere zorgadviezen krijgen, of ze daardoor werkelijk meer regie hebben op onze gezondheid. En of regie bij de burger over meer data wel zo wenselijk is. Onderzoek van het Rathenau Instituut laat zien dat het zorgvuldig en veilig delen van data gebaat is bij kleinschaligheid en focus. Niet bij grootschaligheid en het koppelen van zoveel mogelijk systemen aan bijvoorbeeld een landelijke zorginfrastructuur. Men stelt dat de kwaliteit van data en van goede zorg hierbij centraal moet staan en burgers worden beschermd tegen onwenselijk gebruik van hun data. In onderstaande tekst zal ik op enkele onderdelen apart ingaan.

Lees meer

Bittere privacy-smaak bij cookie-beleid AKWA-website voor GGZ

/door

bittere smaak

Tegenwoordig vind je op elke zich zelf respecterende website een melding over privacy en hoe men omgaat met cookies. Dan komt ook de vraag of je het gebruik van cookies wel of niet accepteert. Soms verschijnt een keuzelijst waarmee je naast het geheel afwijzen ook bepaalde keuzen kunt maken. Akwa– de Alliantie voor kwaliteit in de GGZ- is de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) dat de Routine Outcome Monitoring(ROM)-data van patiënten in de GGZ wederrechtelijk zonder expliciete toestemming verzamelde en be-/verwerkte. Per 15 januari 2019 ging SBG op in Akwa.  Op de website van Akwa toont men onderin dat  de website externe scripts en cookies gebruikt om ”je beleving te verbeteren”. Met de knop “Mijn instellingen” wekt men de indruk dat je dan ook zelf zaken kan aan- en uitzetten. Niets is minder waar. Er blijkt geen mogelijkheid om het cookie-gebruik te personaliseren en dat als persoonlijke instellingen op te slaan. Akwa zegt in haar privacyverklaring veel waarde te hechten aan privacy. In de instellingen voor de cookies stelt het dat de keuzemogelijkheden zichtbaar zijn in de linker zijde van het Instellingen scherm. Keuzes kunnen volgens Akwa door de gebruiker op elk gewenst moment gewijzigd worden. Er valt echter niets te kiezen. Alleen de aankondiging dat men Google Analytics gebruikt is te zien.

Lees meer