XDS en LSP: voor beide is een afzonderlijke opt-in-toestemming nodig

/door

XDS

In Nederland gebeurt er op het vlak van de elektronische uitwisseling van de inhoud van medische dossiers meer dan de burger weet van heeft. Niet dat bepaalde zaken geheim zijn, maar de communicatie daarover op het internet is vaak zo veel omgeven met jargon dat het niet altijd voor iedereen inzichtelijk is wat er gebeurt. Zo werkt men in Nederland al sinds 2009 aan een systeem om medisch informatie, opgeslagen in een ziekenhuis-informatie-systeem(ZIS) met andere ziekenhuizen uit te wisselen. Het gaat om de XDS-uitwisseling. XDS staat voor Cross Platform Document Sharing. Op zich een lofwaardige zaak om te voorkomen dat medische onderzoeken dubbel plaatsvinden en elders beschikbare informatie gebruikt kan worden bij de behandeling van bijvoorbeeld tumoren. Wat echter van groot belang is om te beseffen dat ook voor dergelijke uitwisseling van gegevens het noodzakelijk is om de toestemming van de adequaat en volledig voorgelichte patiënt te hebben(informed consent). Het is voor te stellen dat er  afzonderlijke klinische dossiers zijn die een patiënt niet gedeeld wil zien.

Lees meer

Patiëntenfederatie papieren tijger door toename subsidies VWS

/door

papieren tijger

De overkoepelende Patiëntenfederatie Nederland neemt vaak in het openbaar een standpunt in dat het ministerie van VWS welgevallig is. De afgelopen jaren was dat meermalen het geval. Het is niet vreemd voor een organisatie die voor haar bestaan vrijwel volledig afhankelijk is van financiering door het ministerie van VWS en door de zorgverzekeraars. Bij het doornemen van jaarverslagen door de jaren heen is duidelijk dat subsidiestroom vanuit het ministerie alleen maar toegenomen en nooit afgenomen is. Daarnaast fungeert de federatie als doorgeefluik van subsidies aan andere organisaties. Het is ook zonneklaar dat het ministerie de federatie gebruikt om haar beleid vorm te geven om zelf daarbij min of meer buiten schot te blijven.

Lees meer

Het was stil aan de overkant. Laat verzet Patiëntenfederatie Nederland tegen wetsontwerp zorgfraude

/door

het was stil aan de overkant

Stil, muisstil was het bij de PatiëntenFederatie Nederland na het bekend worden dat het ministerie van VWS met een nieuw wetsontwerp het medisch beroepsgeheim op grote schaal wil opdoeken. Het betreft de Wet bevordering samenwerking en rechtmatige zorg. Op 26 juli 2018 publiceerde de website Medisch Contact het eerste bericht over dit wetsontwerp van VWS. Daarna volgden snel meerdere publicaties (B, C),  gewijd aan de inhoud en de verregaande consequenties van het wetsontwerp. De medische wereld reageerde op de social media zeer verontrust. Van de Patiëntenfederatie zou je verwachten dat die direct opkomt voor welke aantasting dan ook van het medisch beroepsgeheim. Niets is minder waar. De Patiëntenfederatie Nederland reageerde pas op 8 augustus 2018 met een zeer beperkt Twitter-bericht. Die reactie gaf helaas ook aan dat men de stukken niet, dan wel niet goed gelezen had. Gedurende bijna een week werd ze op Twitter dagelijks aangesproken op het niet adequaat reageren. Pas  op 13 augustus 2018 kwam de federatie met een bericht op Twitter, en ook op de eigen website, waaruit bleek dat men het wetsontwerp en de memorie van Toelichting nauwkeurig gelezen had.

Lees meer

De vraag is niet òf maar wanneer de PGO-ballon leegloopt

/door

PGO-ballonOp 8 augustus 2018 publiceerde De Groene Amsterdammer een artikel van twee journalisten van het onderzoekscollectief Investico. Belia Heilbron en Emy Koopman waren de auteurs. Het titel luidde “Onderzoek: De Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). CEO van je eigen gezondheid.”  In het artikel maken zij duidelijk hoe het  ministerie van VWS een half miljard euro zorggeld pompt in een nieuw luchtkasteel. Het is de bedoeling dat de PGO’s een soort elektronisch kluisje worden, bijv. in de vorm van een app, waarin de patiënt zijn eigen medische data kan opslaan. Data die vanuit ICT-systemen van zorgverleners met gebruik van MedMij-protocollen daarheen getransporteerd moeten worden. Het artikel van Heilbron en Koopman maakt mede aan de hand van ervaringen uit het buitenland duidelijk dat het toekomstige gebruik van PGO’s zeer beperkt zal zijn. Daarnaast is een veel groter probleem dat als PGO’s eenmaal gemaakt zijn er geen duidelijk verdienmodel is voor de bedrijven die ze dan levenslang in de lucht moeten houden en door ontwikkelen. De bescherming van de zorgdata als die in handen van de patiënt in een PGO zijn opgeslagen is bovendien niet goed geregeld.

Lees meer

Uiterst chaotische invoering opt-out bij Australisch elektronisch patiëntendossier

/door

kangaroo

In Australië kent men sinds 2012 een Landelijk Elektronisch PatiëntenDossier(L-EPD) dat de eerste vijf jaren van het bestaan geplaagd werd door technische problemen, enorme kostenoverschrijdingen en beperkte deelname( op basis van opt-in-toestemming). Het heet My Health Record(MHR). Om dat laatste tegen te gaan gooide de regering het roer om en maakte er een opt-out-systeem van. Ieders medisch dossier in het systeem behalve als je het niet wilt. De opt-out-periode startte op 16 juli 2018 en eindigt 15 oktober 2018. Vanaf de eerste dag van dit tijdvak is het zowel logistiek, juridisch en parlementair een grote chaos. Ondanks zeventien jaar voorbereiding en twee miljard Australische dollars(1 A.D.=0,68 Euro) werd de Australian Digital Health Agency de eerste dagen  op het logistieke vlak verrast door de grote aantallen mensen die hun opt-out wilden effectueren. Gevolg: de website kwam plat te liggen. Ook de Medicare-website die bij dat proces nodig is kwam plat te liggen. Mede naar aanleiding van een publicatie van de Parliamentary  Library, het Australische equivalent van onze Raad van State, ontstond terzelfder tijd een forse discussie over de overdraagbaarheid van medische dossiers aan overheids- en opsporingsinstanties indien die dat nodig zouden achten.

Lees meer