Openbare oproep CIO van VWS over toestemming bij zorgdata-uitwisseling

/door

openbare oproepDe toestemmingsverlening voor elektronische zorgdata-uitwisseling houdt de gemoederen EN het ministerie van VWS al lang bezig. Het is een hoofdpijndossier. Ik schreef er op deze website meerdere keren over, laatst nog op 9 en 12 oktober 2019. In oktober 2019 bleek dat het elektronisch implementeren van gespecificeerde toestemming een wanhoop zou worden. Minister Bruins zei dat hij erover ging nadenken en in 2020 met een beslissing te komen. Ook de Chief Information Officer(CIO) van VWS, Ron Roozendaal, denkt erover na, bovendien hardop. In twee persoonlijke blogs op het internet op 30 november en 1 december 2019 vraagt hij zich hardop af hoe het verder moet. En vraagt hij zijn lezers hem te schrijven hoe het wel zou moeten kunnen.  Zijn eerste blog is getiteld “Verwarring over toestemming”  en het tweede “Toestemming: een bijdrage aan de #hoedanwel.”  Dit soort externe consultatie bij het grote publiek door VWS heeft tot nu toe nooit plaats gevonden. Het geeft aan hoe zeer VWS met het toestemmingsgebeuren in haar maag zit.

Lees meer

Prominente onderzoekers vragen FDA risico’s van kunstmatige intelligentie in geneeskunde te beperken

/door

prominenteIn Science verscheen op 6 december 2019 een interessant artikel van prominente onderzoekers. Ze zijn afkomstig van het Europese INSEAD en het Petrie-Flom Center for Health Law Policy, Biotechnology  and Bioethics van Harvard University.  Een review staat op de website van het online magazine Health Data Management op 9 december. Ze beschrijven hoe in hun optiek regelgevende instanties in de V.S. zich zouden moeten focussen op het gebruik van kunstmatige intelligentie(ArtificaI Intelligence=AI) en zelf-lerende systemen(ZLS). Zij geven aan dat het continu monitoren van AI/ZLS toepassingen van groot belang is om de risico’s van de op AI/ZLS gebaseerde medische technologie te beperken. De FDA en andere overheidsinstanties zouden zich minder bezig moeten houden met de planning van toekomstige algoritme-wijzigingen. Het doel van de onderzoekers is de risico’s te benadrukken die kunnen voortvloeien uit onverwachte veranderingen in de manier waarop medische AI​​/ZLS reageren of zich aanpassen aan hun omgeving. Lees meer

GIRFEC in Nederland: het kind als bron van datamining

/door

GIRFECOp diverse plaatsen in Nederland zijn pogingen gaande om een uit Schotland overgewaaid bedenksel in de kind-/jeugdzorg in te voeren. Het gaat om GIRFEC. Dat staat voor: Getting It Right For Every Child, van overheidswege bedacht in Schotland om kinderen veilig te laten opgroeien. In Nederland wordt er vanuit Tilburg door de wethouder Marcelle Hendricks en door het Nederlands JeugdInstituut(NJI) flink gepusht om dit systeem in te voeren. De GIRFEC-filosofie kent uiterst discutabele kanten. In de eerste plaats: het aanstellen van een “named person”’ een soort van overheidswege aangewezen voogd met doorzettingsmacht die uitgaat boven de ouderlijke macht. In de tweede plaats voorziet GIRFEC in het verzamelen van een groot aantal data van/rond/omtrent het opgroeiende kind. Data die ook weer uitgewisseld zou moeten worden met allerlei instanties die zich met het kind bemoeien. Daarmee zou men een gigantische hoeveelheid data van elk kind verzamelen met de mogelijkheid van profiling en datamining.

Lees meer

A-EPD My Health Record slaagt niet in adequaat managen cybersecurity-risico’s

/door

A-EPDIn The Guardian van maandag 25 november  2019 stond een interessant artikel over problemen bij het Australische Elektronische PatiëntenDossier(A-EPD), My Health Record. De verantwoordelijke instantie, de Australian Digital Health Agency(ADHA), blijkt fors te kort te schieten op het gebied van cybersecurity en interne controles. Het Australian National Audit Office(ANAO) stelt dat ADHA cybersecurity en privacy-risico’s niet adequaat managede. De auditorganisatie schreef dat  ADHA voor het centrale A-EPD systeem op zich passende maatregelen nam om de cyberveiligheid te garanderen. Maar men stelde tegelijk vast dat men naliet  voor afdoende bescherming te zorgen tegen cyberaanvallen via sites/apps van derden en via zorgaanbieders-organisaties. Het betekent dat als je de voordeur beveiligt, maar de achterdeur open laat staan er grote cybersecurity-risico’s bestaan voor in het systeem opgeslagen zorgdata. Het A-EPD is al jaren een bron van zorg en discussie in Australië. Ik schreef er al drie keer over. (In 2016, in 2017 , in 2018). Lees meer

Nictiz poetst teruggang beeldbellen weg in eHealthmonitor 2019

/door

Nictiz poetstHet is aandoenlijk, maar tegelijk ontluisterend, om te zien hoe Nictiz als “onafhankelijk” kenniscentrum voor digitale informatieuitwisseling in de zorg, zich soms in bochten wringt. Dat was weer zichtbaar in de recent verschenen eHealth-monitor 2019. Met een klassieke public-relations truc verhult Nictiz de substantiële daling van het gebruik van beeldbellen.  Ook het uitblijven van een doorbraak bij het gebruik van patiëntenportalen van ziekenhuizen en huisartsen  moffelt men ergens in de tekst weg. Beeldbellen is één van de stokpaardjes van het ministerie van VWS om de zorg in de toekomst beheersbaar te houden. Het digitaal kunnen inzien van zorgdata door patiënten op webpagina’s van ziekenhuizen en huisartsen is straks een graadmeter voor het gebruik van de in 2020 beschikbaar komende Persoonlijke Gezondheids Omgevingen(PGO’s). Daarvan is het de bedoeling dat patiënten hun zorgdata die ze van zorginstellingen en zorgverleners elektronisch kunnen ontvangen erin kunnen opbergen.  Lees meer