Wat te doen als je leerstoel onder je voeten wegzakt

/door

leerstoelJe zult een leerstoel bij een gerenommeerde universiteit bekleden met een leeropdracht die als zand door je vingers glijdt. U vraagt zich af waar ik het over heb? Het betreft de leerstoel ROM en Benchmarken die de hoogleraar Edwin de Beurs bekleedt. De afgelopen weken is duidelijk geworden dat het benchmarken met Routine Outcome Monitoring-data niet meer salonfähig is. De Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze activiteit zelfs in de naam had staan is ter ziele. Opvolger Akwa GGZ wil het eigenlijk op termijn stiekem nog wel, maar heeft het woord op haar website vervangen door “kwaliteitstransparantie”. Saillant gegeven is dat de leerstoel Routine Outcome Monitoring en Benchmarken bij de sectie klinische psychologie  van de Universiteit Leiden ingesteld is door sponsoring van SBG. Overigens kreeg SBG haar geld volledig van Zorgverzekeraars Nederland. Eigenlijk is het dus een door de zorgverzekeraars gekochte leerstoel. Deze analyse laat zien dat de leerstoel in 2020 definitief zal kunnen gaan omvallen.

Lees meer

Waarom bestuurders bij databases vaak onterecht het woord “anonimiseren” gebruiken

/door

waaromIn een recent interview in  het dagblad Het Parool op 16 augustus 2019 figureerde Jeroen Muller. Hij is de bestuursvoorzitter van de grootste GGZ-instelling van Amsterdam. Het interview vond plaats naar aanleiding van de vernietiging door Akwa GGZ van de ROM-database die afkomstig was van de opgeheven Stichting Benchmark GGZ. Het ging daarbij om gepseudonimiseerde zorgdata uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Jeroen Muller sprak in het interview over het “dubbel anonimiseren” van de data. Het gebruik van de term “anonimiseren” van data in plaats van “pseudonimiseren” is niet zo maar een verspreking. In de loop der tijd is het op gaan vallen hoe voorstanders, vaak afkomstig uit de bestuurslaag van de zorg, de pil van het op centraal(landelijk)  niveau  data verzamelen proberen te vergulden. Dat doen ze door te spreken over “anoniem”, “bijna anoniem” of “vrijwel anoniem” als het om gepseudonimiseerde data gaat. Ik zal in deze bijdrage ingaan op de vraag waarom ze dit doen.

Lees meer

Zorginstituut Nederland en Vektis kregen van SBG ook onrechtmatig verkregen ROM-data

/door

explosieAkwa GGZ maakte op 8 augustus 2019 bekend de van de Stichting Benchmark GGZ(SBG) afkomstige database met ROM-data te vernietigen. Het is dan ook niet meer dan logisch dat ook elders opgeslagen, onrechtmatig verkregen, ROM-data afkomstig van SBG vernietigd worden.  Ik doel dan op het Zorginstituut Nederland(ZiN) dat vanaf 2015 effectiviteits- en cliënt-ervaringsindicatoren kreeg op basis van voornoemde data. Naast ZiN gaat het trouwens ook om Vektis. Tot nu toe stond Akwa GGZ als opvolger van SBG in het volle licht van de schijnwerpers. De Autoriteit Persoonsgegevens bemoeide zich ermee maar liet niets weten over elders opgeslagen, door SBG doorgeleverde ROM-data Het is daarom  zinvol hier ook  andere betrokkenen dan alleen Akwa GGZ in deze kwestie eens uitgebreid onder de loep te nemen.

Lees meer

Akwa GGZ zegt SBG-database te vernietigen. Het ROM-spel is nog niet uitgespeeld

/door

vernietigenOp 8 augustus 2019 maakte Akwa GGZ bekend dat de database met ROM-gegevens, afkomstig van haar  voorganger Stichting Benchmark GGZ(SBG), definitief te vernietigen. Als doekje voor het bloeden gaf men nog aan dat het veld een sterk afgenomen behoefte heeft om de historische data te onderzoeken. De waarheid is echter dat de Autoriteit Persoonsgegevens tegen Akwa GGZ gezegd heeft dat de data op slot moesten. Het Comité Stop Benchmark met ROM heeft in een persbericht op 10 augustus 2019 laten weten zeer content te zijn met dat bericht van Akwa GGZ. Het spel met de ROM-data lijkt  echter nog niet uitgespeeld. Akwa wil nog steeds in de nabije toekomst verder gaan met het verzamelen van ROM-data. Naar eigen zeggen met uitdrukkelijke toestemming van de patiënt. Daarmee denkt AKWA dat het toestemmingsprobleem van de baan is. Niets is echter minder waar. Hoewel Akwa nog  geen duidelijkheid verschaft over de te volgen procedure, schetste ik de contouren ervan al eerder. Bovendien blijven de principiële punten  overeind dat de ROM-data absoluut niet bedoeld en geschikt zijn voor aggregatie op centraal niveau.

Lees meer

Aanleggen centrale databases met gepseudonimiseerde zorgdata is organisatorische en politieke keuze

/door

marionetOp deze website heb ik vele artikelen geschreven over de problemen die gepaard gaan met het gecentraliseerd verzamelen van gepseudonimiseerde zorgdata. Voorbeelden van dat soort dataverzamelingen zijn het DBC Informatie Systeem(DIS), de ROM-dataverzameling door SBG(GZ) en de poging tot voortzetting door Akwa GGZ, en de databases van de verslavings- en traumazorg. Die laatste trokken vorige week aandacht omdat het ministerie van VWS met een reparatiewetje wil komen om die data toch centraal te verzamelen zonder toestemming van de patiënt. Het opslaan van (zorg)data op persoonsniveau in gecentraliseerde databases is zowel een organisatorische als een politieke keuze. Het concept van centrale databases, eventueel gekoppeld via knooppunten is een ICT-concept van rond 2000. Politiek interessant met de gedachte aan centraal overzicht en centrale sturing. Technisch is er anno 2019 geen noodzaak meer om systemen op een dergelijke wijze in te richten. De kwetsbaarheid is groot en er zijn grote privacy-issues. Bovendien heb je voor beleid(sondersteunende) informatie geen tot persoon herleidbare data nodig. Decentrale opslag, met een goed afsprakenstelsel hoe men met de data omgaat is een reëel alternatief dat echter niet openlijk ondersteund wordt.

Lees meer