Connectiviteitsproblemen zorgICT zijn ideologisch niet technisch

ideologischDat is de conclusie die Jur Kingma en ik deelden in een recent email-gesprek. Jur Kingma, nu gepensioneerd huisarts, was in zijn werkzame huisartsbestaan daarnaast onder andere lid van het Centraal Bestuur van de Landelijke Huisartsen Vereniging(LHV), voorzitter van  NedHIS( koepel van gebruikersverenigingen van huisartsinformatiesystemen(HIS-sen)) en voorzitter van één van die gebruikersverenigingen, OREGO. De mailwisseling ontstond toen ik hem op de hoogte bracht van een gesprek dat ik met de minister voor de langdurige zorg en sport, Conny Helder, op haar initiatief een week terug had ten ministerie. Tijdens dat gesprek met de minister kaartte ik o.a. de problemen aan in de zorgICT. Daar speelt vooral het probleem van de connectiviteit, het aan elkaar verbinden/communiceren van zorgICT-systemen. Die problemen berusten in principe op het feit dat bijna alle in Nederland gebruikte systemen een eigen databasestructuur hebben. Jur Kingma lanceerde ooit een plan om te komen tot één uniform (huisartsinformatie)systeem.

Communicatie-paradigma

In Nederland focussen VWS en zorgICT-bedrijven zich vooral op de communicatie tussen systemen, zonder opvallende aandacht voor het unificeren van database-structuren. Men koos voor het communicatieparadigma. Het verbinden van systemen is daarin leidend. Met de gedachte dat door het maken van koppeltabellen de communicatie wel gaat lukken. Dat blijkt al jaren stroperig te gaan en kost veldpartijen veel geld. De connectiviteitsvraag is een belangrijk onderdeel van het verdienmodel van zorgICT-bedrijven. Toch zal men wil de zorgcommunicatie ooit goed gaan lopen, moeten kiezen voor het database-paradigma.

KernXIS=Oranje HIS

Kingma was eind jaren negentig de trekker van een plan om te komen tot één zorginformatiesysteem, een KernXIS. Met om te beginnen een Kern-HIS, dat uit PR-overwegingen het Oranje HIS gedoopt werd. Voor de liefhebbers van een eigen look-and-feel zouden gebruikers daar met een eigen “skin” het uiterlijk een eigen gezicht kunnen geven. Na o.a. aangehoord te zijn ten ministerie(VWS) kreeg men destijds van de minister te horen dat de markt zijn werk maar moest doen en dat men niets zag in unificatie van systemen. Dat was overigens derde keer, Daarvoor was het onder andere bestuurders ook al twee keer geprobeerd. Met hetzelfde antwoord! Saillant is dat als je een artikel uit 2001 bekijkt dat er toen, al, 22 jaar geleden gesproken werd over HIS-sen en ziekenhuisinformatiesystemen die oude technologie bevatten. Men beschouwde ze toen al als legacy-systemen! Veel van die systemen bestaan nu nog.

Geen probleemhouder

Kingma constateert dat er niet zoiets bestaat als de BV Gezondheidszorg Nederland. Er is daarom geen probleemhouder voor die connectiviteitsproblemen van de ICT-zorg-systemen. Als er geen probleemhouder is, dan is er geen verdienmodel en dan komen er geen marktpartijen in actie. Waarschijnlijk is het tegenovergestelde het geval: veel partijen hebben juist een belang bij de status quo.

Gedupeerden/probleemhouders

Er zijn in feite drie gedupeerden/probleemhouders:

  • de premiebetalers omdat inefficiëntie in de zorg onvoldoende wordt opgelost door rammelende communicatie in de ICT van de zorg. Dit vertaalt zich in hogere premies.

  • de patiënten omdat de kwaliteit, bereikbaarheid en beschikbaarheid van de zorg negatief wordt beïnvloed door rammelende communicatie in de ICT van de zorg. Dit vertaalt zich in wachtlijsten.
  • de overheid omdat de zorg een steeds groter deel van het collectieve budget claimt en een rammelende communicatie in de ICT-zorgsystemen het nemen van efficiëntiemaatregelen belemmert. Dit vertaalt zich in bezuinigingen.

Er zal dus een ander sturingssysteem van de gezondheidszorg moeten komen om de problemen met de connectiviteit tussen zorg-ICT-systemen op te lossen.

WGBO

Jur Kingma stelt dat hij vooral naar het patiënten-perspectief zou kijken. Hij is huiverig voor nieuwe wetgeving, want dan ben je meteen jaren verder. Aanpassing van bestaande wetgeving acht hij zeer wel mogelijk. In de WGBO – de Wet op de Geneeskundige Behandelovereenkomst – staat dat een zorgverlener een dossier bijhoudt ten behoeve van goede zorgverlening. De patiënt/cliënt heeft recht op inzage, correctie, aanvulling of vernietiging. De WGBO zegt niets over de noodzaak tot samenwerking met andere hulpverleners of het adequaat verschaffen van informatie aan medehulpverleners. In juridische zin is hier sprake van een zwart gat.

Onderdeel van de WGBO zou moeten zijn dat onderdeel van goed zorgverlenerschap is goede samenwerking met andere betrokken hulpverleners. Betrouwbare digitale communicatie is daarvoor een basisvereiste. Dit kan op twee manieren worden verwezenlijkt. De regering kan in deze zin een aanvullende visie op de WGBO publiceren. De andere weg is jurisprudentie afdwingen.

Oplossingsrichtingen

Al filosoferend komt Jur Kingma tot een aantal oplossingsrichtingen op de korte termijn:

  • Richt een nationaal regie-instituut in dat dwingend de taal en techniek van de digitale zorgcommunicatie kan opleggen.
  • Nationaliseer de belangrijkste XIS-leveranciers en brengt ze onder in een nationaal zorg-ICT-bedrijf.
  • Ontwerp een concessiesysteem – vergelijkbaar met het OV – om de connectiviteit in de ICT van de zorg te faciliteren. Een leverancier van een XIS zou zo voor een vastgestelde tijd een gereguleerd monopolie op de systemen voor connectiviteit kunnen krijgen.
  • Maak digitale gegevensuitwisseling in de zorg onderdeel van de nationale digitaliseringsstrategie.
  • Geef een overheidsdienst de opdracht de gegevensuitwisseling te organiseren; bijv. DiGiD

Ideologisch

Ons beider conclusie is dat de connectiviteitsproblemen van de ICT-systemen in de zorg technisch kunnen worden opgelost. Technisch is het mogelijk als men kiest voor een ander paradigma. Niet meer het focussen op alleen het koppelen van systemen, maar vooral op het standaardiseren van databases. En die internationale standaard is er al. De blokkade van die oplossing is niet technisch maar ideologisch.

Het bewijs dat het kan bestaat al lang. Jaren terug was automatisering van de gemeentelijk basisregistratie(nu basisregistratie personen geheten) landelijk gezien een ratjetoe. Door ingrijpen van de overheid kwam er dwingend één systeem.

W.J. Jongejan, 19 september 2023

Afbeelding van Shafin Al Asad Protic via Pixabay