De strijd die geen strijd moet zijn. Een terugblik.

Op 23 februari 2026 postte de journalist/eindredacteur bij BNNVARA, Jan Born, een bijdrage op LinkedIn. Die laat op ontluisterende wijze zien hoe het zorgsysteem een chronisch zieke met een progressief, verergerend, ziektebeeld in de mangel neemt. Hij beschrijft de laatste jaren van zijn echtgenote Kim als hij twee jaar naar haar dood administratieve stukken aan het opruimen is. Kim leed, zoals hij beschrijft, aan taaislijmziekte. Dat is een progressief ziektebeeld waarbij door allerlei medicamenteus ingrijpen de progressie wel afgeremd wordt maar de levensverwachting thans rond de 50 jaar is. Kim werd 48 jaar. Jan Born beschrijft hun gevecht tegen het zorgsysteem. Hij heeft het over de strijd tegen keuringsartsen, verzekeraars en allerlei overheidsinstantie. Een strijd waarbij de progressief chronisch zieke telkenmale moet bewijzen dat zij wel degelijk ziek is. Het leidt tot een uitermate treurige situatie die Jan schetst.

Chronisch progressieve ziekte

Het begrip chronisch zieke heeft enige nuancering nodig. Volgens cijfers van het ministerie van VWS hebben 10,9 miljoen van 18 miljoen Nederlanders een chronische aandoening. Een groot deel daarvan is niet levensbedreigend en leidt niet tot een evident lagere levensverwachting. Binnen de categorie chronische ziekten bestaan er echter wel degelijk langzaam of snel verergerende ziektebeeld. Je moet daarbij denken aan ziekten als ALS, multiple sclerose, systemische lupus erythematosus etc. etc.  en ook taaislijmziekte(=cystic fibrosis). Bij deze laatste ziekte was de levensverwachting 50 jaar terug rond de 10 jaar. Nu ligt die bij optimaal verkregen zorg rond de 50 jaar. Bij een aantal van die progressieve ziekten bestaat geen of gedeeltelijke therapie die de achteruitgang hoogstens vertraagd maar niet doet stoppen.

Mensen met dat soort ziekten moeten in het zorglandschap continu bewijzen dat ze toch echt patiënt zijn, toch echt een beperkte verdiencapaciteit hebben.

Jan Born beschrijft

In zijn bijdrage op LinkedIn beschrijft hij die strijd.

“Het wantrouwen naar chronisch zieken vanuit keuringsartsen, vanuit verzekeraars, vanuit overheden is echt ongekend. Tientallen brieven, formulieren, smeekbedes, argumentaties, alles passeert keer op keer, waarbij de chronisch zieke patiënt zich moet verdedigen, zich moet bewijzen, het recht om er te mogen zijn, te mogen leven moet bevechten. Bent u nog steeds chronisch ziek? Eh, ja, ook dit jaar weer.

De chronische stress die het leven met een chronische ziekte met zich meebrengt wordt niet eens grotendeels veroorzaakt door de aandoening zelf maar door het ‘systeem’, bedacht door mensen die denken dat als een chronisch zieke een keer een paar goede dagen heeft, deze gelijk 24/7 aan het werk kan. En die wil is er wel maar het lijf werkt niet mee.”

Informatiemaatschappij

In de huidige informatiemaatschappij moet het toch niet al te moeilijk zijn om aan de gegevens van een dergelijke patiënt een attribuut toe te kennen dat aangeeft dat het om een chronisch progressief ziektebeeld gaat dat leidt tot een fors kortere levensverwachting. Eenmaal zodanig gelabeld moet een keuringsarts, zorgverzekeraar of overheidsinstitutie het benul kunnen opbrengen dat het gaat om een dergelijk ziektebeeld. En derhalve hun personeel als zodanig instrueert. Zodat niet aldoor het hele administratieve circus doorlopen hoeft te worden. Personeel dat eigenstandig kan besluiten dat het doorlopen van het hele circuit niet noodzakelijk is, maar waarbij een bypass in het systeem mogelijk is.

Dat personeel moet ook assertief genoeg zijn om zoiets effectief aan te kaarten binnen de organisatie.

Salamander

Als huisarts kreeg ik ooit te maken met een aanvraag voor een nieuwe beenprothese. De patiënt had een hoge beenamputatie ondergaan vanwege een botgezwel in zijn jeugd. Door zijn werkzaamheden sleet die prothese behoorlijk. Op enig moment deed ik die aanvraag op een machtingsformulier bij de zorgverzekeraar. Daarop beschreef ik de reden van de aanvraag en de onderliggende diagnose. Tot patiënts en mijn grote verbazing kwam de machtiging terug met de opmerking dat die onvoldoende onderbouwd was. Giftig geworden schreef ik vervolgens een kort briefje terug aan de zorgverzekeraar met daarbij de afgewezen machtiging. Ik schreef: “Deze patiënt is geen salamander die als hij zijn poot kwijt raakt weer een nieuwe poot op dezelfde plek krijgt. Gelieve de machtiging per omgaande goed te keuren en de prothese te doen  leveren.” Daarna heeft de patiënt nooit meer last gehad bij een nieuwe protheseaanvraag als de oude versleten was.

Systeem niet heilig

De aanklacht waar Jan Born’s bijdrage op LinkedIn om gaat is dat het systeem heilig wordt verklaard en de bewijslast van ziekte en verdiencapaciteit volledig bij de patiënt wordt gelegd. Het systeem wordt daarmee heilig verklaard. Dat kan en moet anders als procedures worden aangepast en personeel opstaat.

Dat het ook anders kan beschrijft Jan Born: “P.S. De goede uitzonderingen daargelaten maar helaas schrijven zij vaak niet de regels…”

Uiteraard zal het systeem reageren met opmerkingen dat het een moeilijke en weerbarstige materie is.  Terwijl het gewoon gaat on de menselijke maat.

Ter nagedachtenis aan Kim Born-Moelands

W.J. Jongejan, 24 februari 2026

Image by Gerd Altmann from Pixabay