Duizend artikelen. De drijfveren om door te gaan
Vandaag, 15 augustus 2023 publiceer ik het duizendste artikel op deze website. Een aantal dat ik nooit gedacht had te zullen bereiken. Het eerste artikel verscheen op 6 april 2015 om 12.42u op de zelfgebouwde website. Dat zelf bouwen was het vervolg op een cursus website-bouwen bij de Volksuniversiteit Woerden. Voor april 2015 verschenen er vanaf april 2004, toen ik nog werkzaam was als huisarts, artikelen op de nog steeds druk bezochte website www.huisartsvandaag.nl van de huisarts Jan Huizinga uit Groningen. Op die website publiceerde ik 107 artikelen in de periode tussen april 2004 en april 2015. Aanvankelijk gingen toen de artikelen over elektronische declaratieperikelen. Deze speelden volop in de periode na 1 januari 2006 toen de nieuwe Zorgverzekeringswet inging tijdens het bewind van VWS-minister Hans Hoogervorst. Gaandeweg verschoof mijn focus richting zorgICT.
Onderwerpen
Aan onderwerpen in de zorgICT was er eigenlijk vanaf mijn praktijkbeëindiging op 1 juli 2007 geen gebrek. Het berichtenverkeer in het kader van het Landelijk Elektronisch Patiënten Dossier(L-EPD) via het Landelijk SchakelPunt(LSP) ging toen van start. Daarover heb ik zowel in de tijd dat het LSP in publieke handen(VWS) was en later in private handen onder de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie (VZVZ) zeer frequent geschreven. Ook over het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM) data in de GGZ schreef ik vaak. Eerst in het kader van het verzamelen van die data(zonder toestemming van de cliënten) door de Stichting Benchmark GGZ(SBG). De laatste twee jaren vooral over het verzamelen van antwoorden van cliënten in de GGZ op HONOS-vragenlijsten door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa). Die wil die data op persoonsniveau, gepseudonimiseerd hebben om daarmee een nieuw bekostigingsmodel voor de GGZ mee op te zetten. Dat gaat over het zorgprestatiemodel.
Drijfveren(1)
Bij het volgen van veel ontwikkelingen op zorgICT-gebied is het medisch beroepsgeheim een rode draad die door alles heen loopt. Te vaak, te makkelijk, gaan overheden en instituties ervan uit dat, zonder toestemming van de patiënt/cliënt, informatie uit de spreekkamer, uitgewisseld tussen zorgverlener en patiënt/cliënt wel op persoonsniveau buiten de praktijk of instelling gebruikt mag worden. Eigenlijk gaat het dan altijd om data-verzamelingen op persoonsniveau. Frequent valt op dat de dataverzamelaars het over anonieme, bijna anonieme of gedepersonaliseerde data hebben. Dat terwijl het dan juist gaat om gepseudonimiseerde zorgdata. Die dient men gewoon als bijzondere persoonsgegevens te beschouwen, omdat pseudonimiseren hooguit de herleiding tot een persoon vertraagt maar niet uitsluit. Zorgdata verzamelen op persoonsniveau in centrale databases is met de huidige stand van techniek vaak onnodig. Op een laag niveau geaggregeerde data en daarbij van persoonskenmerken ontdaan, volstaat als zorgdata voor beleidsdoeleinden noodzakelijk geacht worden.
Drijfveren(2)
Hoewel al 16 jaar terug gestopt als praktiserend huisarts ligt mijn hart nog steeds bij de eerstelijnswerkers. Tijdens mijn werk had ik altijd een sterk “wij”-gevoel. Dat je de zorg met z’n allen, in samenhang, moet waarmaken. Daarom verrichtte ik destijds ook veel bestuurswerk. (Praktijk)automatisering en omgaan met zorgdata heeft daarbij altijd mijn aandacht gehad.
Zindelijk omgaan met zorgdata vereist dat men een aantal basisprincipes telkens in het oog blijft houden. Daar ligt ook mijn focus sterk op. Dat zijn noodzakelijkheid, doelbinding, proportionaliteit en subsidiariteit. Te vaak denkt men dat men ergens in een zorgsysteem aanwezige data wel even voor van alles en nog wat kan gebruiken. Men moet zich altijd realiseren voor welk doel de data verzameld zijn en het toepassen buiten dat doelgebied uit de weg gaan. Een daarmee verband houdend punt dat constant mijn aandacht heeft is het plaats vinden van function-creep bij eenmaal gestarte dataverwerkingen.
Wat is nodig?
Voor het volgen van wat gebeurt en gaat gebeuren met zorgdata is veel, heel, veel leeswerk nodig. Met name overheidsstukken, zoals memories van toelichting bij wetsontwerpen of Kamerbrieven van een bewindspersoon willen nogal eens erg lang zijn met veel gebruik van ambtelijk jargon. Zeer vaak kan je zien dat er door PR-medewerkers moeite is gedaan de pil enigszins te vergulden. Het vereist enige kennis om daar doorheen te kijken. Soms zitten cruciale passage in die lappen tekst ergens verstopt in een alinea halverwege. Ook is het zaak om alert te blijven op het tijdstip van overheidspublicaties. Met name in de zomervakantie en in de twee weken rond kerst en de jaarwisseling willen politiek heikele zaken opeens opdoemen.
Meest aparte artikel
Het meest aparte artikel dat ik publiceerde was dat van 6 juli 2017, hoewel dat nooit iemand tot heden opgevallen zal zijn. Op 4 juli 2017 was ik halverwege een artikel over het handelen van de directie van SBG in de aanloop naar een kort geding van twee cliënten uit de GGZ. Op dat moment kreeg ik een hartinfarct waarvoor ik binnen een uur gedotterd werd en van een stent voorzien. Ik had veel geluk toen. Eenmaal van de hartbewaking af had ik op zaal weinig te doen. Met medewerking van mijn jongste zoon kwam het half afgemaakte artikel per email op mijn verzoek naar mij toe. In het ziekenhuis maakte ik het op mijn iPad af en kon het op 6 juli via het wifi-netwerk van het ziekenhuis online zetten.
Veel gebracht
Het schrijven en publiceren van de artikelen heeft mij veel gebracht. Het heeft mijn kennis, vooral op politiek en op juridisch gebied, erg verbreed. Het leverde ook veel betekenisvolle kontakten op met voor- en tegenstanders van mijn standpunten.
Wat mij zeer duidelijk werd, is dat het collectieve geheugen over zorgICT steeds beperkter wordt. Zo zie je initiatieven opduiken die ooit jaren terug plaatsvonden, flopten en naderhand weer gelanceerd worden.
Het duizendste artikel is geen eindpunt. Ik hoop er nog vele te publiceren.
Wim J. Jongejan, 16 augustus 2023
Illustratie: W.J. Jongejan
Recente reacties