MIND past onjuiste term over zorgdata-verzameling NZa aan
Op 7 augustus 2023 actualiseerde MIND op de website MIND-Platform de tekst bij de uitleg over haar enquête over de gegevensverzameling op persoonsniveau door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) in het kader van het zorgprestatiemodel. De NZa wil van 800.000 GGZ-cliënten de antwoorden op de zeer privacygevoelige HONOS-vragenlijsten hebben. De actiegroep Vertrouwen in de GGZ verzet zich heftig daartegen en spant een rechtszaak aan tegen de NZa. Eerder, op 11 juli 2023, kondigde MIND die enquête op dezelfde plek op het internet aan. Wat opviel op die webpagina, met als datum 07/08/2023, was dat er in de aanhef gesproken werd van een geanonimiseerde vragenlijst. Dat is echter totaal niet het geval en veroorzaakt mist. Het gaat namelijk over gepseudonimiseerde data, die hooguit de herleidbaarheid tot een persoon vertraagt maar niet onmogelijk maakt. Inmiddels, op 15 augustus 2023 heeft MIND, op haar website de tekst veranderd. Er staat nu: “gepseudonimiseerde” vragenlijst.
MIND
Wat schreef MIND op 7 augustus 2023 op haar website:
“De Nederlandse Zorgautoriteit (NZa), zet op dit moment een database op met gegevens van ongeveer 800.000 mensen die in de periode van 1 juli 2022 tot 1 juli 2023 GGZ-hulp hebben ontvangen. De gegevens komen uit een (geanonimiseerde) vragenlijst: de HoNOS+. MIND legt in dit bericht de achtergrond, het doel en de discussie uit.”
Wat MIND hier optekende is als misleidende en onjuiste informatie aan cliënten waarvan het medisch beroepsgeheim door de NZa geschonden wordt te interpreteren. Het opeisen van de gepseudonimiseerde antwoorden van de HONOS-vragenlijsten door de NZa vormt namelijk een enorme schending van het medisch beroepsgeheim.
Op persoonsniveau
De NZa verzamelt voornoemde informatie op persoonsniveau omdat ze bij verandering van therapie/ bijkomen van problematiek die vervolginformatie wil kunnen koppelen aan eerdere informatie van personen.
De NZa scheidt volgens informatie uit uiterst betrouwbare, namelijk binnen de NZa gelegen , bron na binnenkomst de directe personalia, zoals naam, adres, postcode geboortedatum etc. van de rest van de zorgdata.. Maar het overblijvende deel blijft gewoon gepseudonimiseerde data. Deze data kennen altijd de mogelijkheid tot herleidbaarheid, bijv. door de zeldzaamheid van een ziektebeeld dat uit de HONOS-informatie afgeleid kan worden.
Residuele herleidings-risico
Ook uit NZa bron blijkt dat er binnen deze organisatie eigen personeel bestaat dat een restrisico op herleiding tot een persoon herkent en erkent. Dat ondanks het verwijderen van uitgebreide NAW-gegevens inziet dat het toch gewoon om gepseudonimiseerde data gaat.
Crux
Het is zeker niet triviaal om zo te blijven hameren op het verschil tussen het geanonimiseerd of gepseudonimiseerd zijn van de HONOS-data. Het feit dat het ten allen tijde bij de opgelegde verplichting gaat om gepseudonimiseerde, dus tot persoon herleidbare informatie, vormt de kern van de rechtszaak die de actiegroep Vertrouwen in de GGZ gaat voeren. Daarvan is de dagvaarding nu gereed. De NZa doet er alles aan om het te doen voorkomen dat het om niet tot een persoon herleidbare informatie gaat, terwijl dat juist wel zo is. Het onderscheid tussen het geanonimiseerd of gepseudonimiseerd zijn van de data is cruciaal.
Aanpassing
Het bestuur van MIND heeft er op 15 augustus 2023 voor gezorgd dat de tekst aangepast is. Het vervelende was dat hoe langer de pertinent onjuiste term op de website bleef staan, des te meer bij de cliënten en de buitenwacht de indruk post kon vatten dat het allemaal zo’n vaart niet loopt, omdat het slechts om geanonimiseerde data gaat. Dat is nu hersteld.
W.J. Jongejan, 12 augustus 2023
Afbeelding van Riki32 via Pixabay
15 augustus 2023 19.32 u: Op diverse plekken is de tekst aangepast omdat het MIND-bestuur op de website de gewraakte term “geanonimiseerde vragenlijsten” vervangen heeft door “gepseudonimiseerde vragenlijsten”.
Recente reacties