Elkerliek ziekenhuis heeft geen kaas gegeten van opt-in-toestemmingen vragen

Het Elkerliek-ziekenhuis, gevestigd in Deurne, Gemert en Helmond, maakt een potje op haar website van het vragen van toestemming aan patiënten om medische informatie elektronisch te doen delen. In eerste instantie licht men de patiënten voor dat er met toestemming data uitgewisseld kunnen worden, maar niet dat het over twee verschillende systemen gaat. Via een elektronische folder, aanklikbaar op die website, blijkt dan dat er sprake is van uitwisseling via het LSP en een XDS-structuur. LSP staat voor het Landelijk SchakelPunt en XDS staat voor Cross-Platform Document Sharing). Op een webpagina met veel gestelde vragen gaat men nog een keer in op het toestemming vragen. En daar wordt het er niet duidelijker op.  Complicerend daarbij is ook dat de reikwijdte van  het LSP en XDS ook sterk verschillen.

Uitwisselingssystemen

De uitwisseling via het LSP en via het XDS-systeem zijn twee verschillende zaken, waarvoor apart toestemming moet worden gevraagd. De patiënt dient dan duidelijk te weten waarvoor expliciet toestemming wordt gevraagd en dat kan nooit in één vraag die resulteert in twee vinkjes voor verschillende systemen. De uitleg op de website van het Elkerliekziekenhuis is erg onduidelijk. Deze website suggereert namelijk één toestemming voor beide systemen en is zeer onduidelijk wat met welke toestemming mag worden opgevraagd.  Overigens zijn er aanvechtbare pogingen landelijk om te proberen meerdere toestemmingen in één centraal systeem vast te doen leggen. Gespecificeerde ToestemmingsStructuur(GTS) is een door Nictiz gestart project om de geregistreerde toestemming te laten verwerken en forceren in de systemen die elektronisch gegevens uitwisselen.

Ziekenhuis

Als men in het ziekenhuis, bij een duidelijk vraag dat het om het LSP gaat, toestemming geeft voor het delen van informatie,  dan zal dat gaan om behandelinformatie,  medische beelden, medicijnen en allergieën, lab gegevens en brieven plus verslagen. Aangezien de ziekenhuis-ICT-systemen en het LSP nog niet zover zijn dat al die informatie via het LSP gedeeld kan worden staat er op de website tot vier keer toe een sterretje achter die info-mogelijkheden. Het LSP maakt thans  alleen bevraging van medicatiegegevens mogelijk.  Men vraagt dus al toestemming voor iets wat nu technisch nog steeds niet kan en voorlopig nog niet geïmplementeerd kan worden.

“Welke gegevens kunnen zorgverleners inzien?
Afhankelijk van waar u toestemming voor geeft, kunnen de volgende gegevens worden ingezien:

medische beelden zoals röntgenfoto’s, MRI-scans en bijbehorende verslagen;

medicijnen en allergieën die bij het Elkerliek bekend zijn;*

metingen en uitslagen van laboratoriumonderzoek (labgegevens);*

uw huidige gezondheidsproblemen;*

brieven en verslagen;*

* Deze gegevens kunnen nog niet of maar gedeeltelijk worden uitgewisseld. Er wordt hard gewerkt om dit in de toekomst mogelijk te maken. “

XDS

Voor het XDS-systeem zal men apart toestemming moeten vragen. Het gaat om uitwisseling van laboratoriumgegevens en medisch beeldmateriaal met een viertal ziekenhuizen. Dat zijn het Maxima Medisch Centrum, het Catharina ziekenhuis, het Sint Anna ziekenhuis en het Maastricht Universitair Medisch Centrum . Zeer onduidelijk is men over het  met XDS delen van medisch materiaal.  In de eerder genoemde folder spreekt men over lab-gegevens en medische beelden, terwijl elders op de website alleen gesproken wordt  over medische beeld, zoals Röngenfoto’s, MRI etc.  Ook zegt men aan de ene kant  dat er bij het ontbreken van toestemming andere zorgverleners de data niet kunnen  inzien,  uitgezonderd medische radiologische beelden.  Alinea: Wat gebeurt er als ik toestemming heb gegeven. Aan de andere kant staat er in de alinea “Welke gegevens kunnen zorgverleners inzien” op dezelfde webpagina dat er met toestemming medische beelden kunnen worden ingezien. Hetgeen inhoudt dat bij niet verleende toestemming het beeldmateriaal niet kan worden ingezien. Zie daar een vreemde tegenstrijdigheid.

Toestemming per berichtensoort?

Er is nog iets aparts aan de hand omdat het Elkerliek-ziekenhuis de op-in-toestemming per berichtensoort vastlegt en niet per uitwisselsysteemsysteem. Dus vraagt men aan de patiënt separaat of er toestemming wordt gegeven voor medicatie, voor lab-gegevens, voor dossierregistraties, voor medische beelden en voor het zorgverlenersportaal. Dat is tamelijk vreemd te noemen, omdat zoals ik eerder betoogde er per uitwisselingssysteem toestemmingen dienen te worden vastgelegd. Dus één voor het LSP, één voor het zorgverlenersportaal. Bij de laatste doet de patiënt dat door zich te registreren bij het portaal, waarna hij met inlognaam en wachtwoord zelf inlogt en per sessie een sessiecode krijgt toegestuurd per SMS of email. Hier opereert het Elkerliek-ziekenhuis dus ook weer anders dan landelijk gebeurt.

W.J. Jongejan, 12 september 2018