Formatieperiode: lancering van wilde zorgdata-fantasieën

Rond de Tweede Kamerverkiezingen en in de formatieperiode van een nieuw kabinet lanceren lobbyisten vaak hun plannen. Dat gebeurt in de hoop dat een nieuw kabinet ze meeneemt in het regeringsakkoord. Zo lanceerde het Joep de Lange Instituut rond 15 maart 2021 een plan voor een Nationaal Zorgplatform met de oproep tot een digitaal deltaplan voor de zorg. Ze pleiten voor de oprichting van een publiek gereguleerde infrastructuur die bestaande en nieuwe, private en publieke partijen in staat stelt om digitale en mobiele technologie en zorgdata gezamenlijk bezit te maken en te houden. Daarmee zeggen ze de solidariteit en collectiviteit in de gezondheidszorg blijvend te willen waarborgen. Ze stellen dat ze door slimme, moderne platform technologie de haperende gegevensuitwisseling in de zorg eindelijk eens goed kunnen regelen. Eén van de belangrijkste onderliggende gedachten is dat er geen of onvoldoende gebruik gemaakt wordt van het tegelde maken van zorgdata.

Centralistisch idee

Achter dit pleidooi voor een nationaal zorgplatform steekt voor de zoveelste keer de gedachte om een centrale structuur op te willen tuigen in plaats van uit te gaan van decentrale oplossingen. Op de website van het magazine Arts en Auto beschreef Frank van Wijck het als volgt: “Veeg alle medische gegevens die nu verspreid liggen bij huisartsen, ziekenhuizen en zorgverzekeraars bij elkaar, richt een nationaal tech-bedrijf op en maak daarmee iedereen eigenaar van zijn medische gegevens. Geef iedereen bovendien de mogelijkheid er geld mee te verdienen om de stijgende zorgkosten te beteugelen.”

Wat zich wreekt is dat men zich focust op slechts één onderdeel van wat er met zorgdata gebeurt, nl de data-opslag, de toegang ertoe en het benutten van die data. Het gaat totaal niet over het allerbelangrijkste wat speelt bij zorgdata. Dat is namelijk de uitwisseling tussen zorgverleners onderling.

Opzet

Men heeft bedacht dat een Nationaal Zorgplatform(NZp) de structuur van een bedrijf zou moeten krijgen met een raad van bestuur en Raad van Commissarissen. Men denkt aan een publiek/private samenwerking, zoals we die ook kennen bij de NS en Schiphol. De initiatiefnemers beogen de oprichting van een publiek gereguleerde infrastructuur die bestaande en nieuwe, private en publieke partijen in staat stelt om digitale en mobiele technologie en zorgdata gezamenlijk bezit te maken en te houden. Ze stellen voor het NZp vorm te geven met twee aandeelhouders: de Nederlandse overheid en een coöperatieve vereniging waarin alle burgers deelnemen. Het NZp kan onder regie van deze aandeelhouders dan worden ingericht als platform waarbij alle burgers over hun eigen zorgdata beschikken via hun persoonlijke “zorgadres”.

Slechtst denkbare opzet

De beoogde constructie een bedrijf van de overheid en een coöperatieve vereniging van burgers is wel de slechtst mogelijke gedachte die er is. De overheid heeft de afgelopen twintig jaar bij herhaling laten zien geen ICT-project van grote omvang succesvol af te ronden. Overheid en ICT en met name zorg-ICT vormen geen gelukkig huwelijkspaar. De gedachte aan een coöperatieve vereniging van burgers is ook een ernstige vorm van luchtfietserij. Hoe zou men die vorm willen geven, hoe die op te richten? Het gevaar bestaat dat men direct gaat kijken naar iets als de Patiëntenfederatie Nederland en binnen de GGZ naar het MIND-platform. Buitengewoon problematisch daarbij is de bijzonder grote financiële afhankelijkheid van deze verenigingen van de overheid zelve. Zij worden voor meer dan 90 % gesubsidieerd door de overheid!

Datamining door bedrijfsleven

In duidelijke taal beschrijven de initiatiefnemers de mogelijkheden om de zorgdata te vermarkten. Daarbij beschrijf men ook dat de inkomsten ingezet kunnen worden om een NZp zichzelf te laten financieren. Voor de mensen die per se niet willen dat hun zorgdata gedeeld worden met derden en slechts voor de eigen behandeling gebruikt mogen worden, bedacht men een soort opt-out-constructie. Dat is echter nu precies wat de Nederlandse privacy-toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens absoluut niet wil als het gaat om het omgaan met zorgdata van burgers. Er moet een expliciete opt-in-toestemming bestaan van haar.

Niet vreemd

Als je naar de positie van de schrijvers van het stuk kijkt, wordt eigenlijk snel duidelijk dat drie van de vier een sterk zakelijke achtergrond hebben. Jan van den Berg is commissaris bij een aantal bedrijven en aanstaand voorzitter van verzekeraar Achmea. Gerard van Olphen is oud CEO van verzekeraar Vivat en voorzitter van de pensioenorganisatie APG, Onno Schellekens is directeur van het Joep Lange Instituut, maar tegelijk CEO van het IT-bedrijf Care Pay. Alleen prof dr. Margriet Schneider is arts/specialist en voorzitter van de Raad van bestuur van het UMCU en de Nederlandse Federatie van Universitair medische centra.

Wilde fantasieën

Het plan valt te omschrijven als een wilde fantasie die bedoeld is om de geesten rijp te maken voor monitariseren van zorgdata. Het is de natte droom van veel bedrijven om makkelijk over de Nederlands zorgdata te beschikken. Eén van de initiatiefnemers, Onno Schellekens, roept dat er zo een nationaal tech-bedrijf moet komen waarmee alle Nederlanders eigenaar worden van hun eigen medische gegevens. Dat is een uitspraak bezijden de werkelijkheid. De zorgdata en de revenuen ervan verdwijnen juist richting het bedrijfsleven.

W.J. Jongejan, 3 april 2021

Afbeelding van Pixabay