Grote, ook financiële, consequenties van niet-legitiem gevulde zorgdatabases

In meerdere databases binnen de gezondheidszorg blijken de afgelopen jaren gegevens, die tot individuen herleidbaar zijn, te zijn verzameld zonder dat daar een wettelijke basis voor bestaat. De minister van VWS erkende in de beantwoording van Kamervragen van Renske Leijten(SP) , dat deze handelswijze niet legitiem is. De vragen betroffen de database bij de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die deze organisatie vult met ROM-data die aangeleverd moeten worden door GGZ-zorgaanbieders. Deze gegevens bevatten gepseudonimiseerde persoonsgegevens. Die blijken op basis van een uitspraak uit april 2014 van Europese privacy-toezichthouders toch als bijzondere persoonsgegevens beschouwd te moeten worden.  Daarvoor is toestemming van de patiënt hoe dan ook vereist. Die toestemming is nimmer gevraagd en vastgelegd. Om die reden werd in november 2016 door de brancheorganisatie GGZ Nederland al aangeraden geen verdere vulling van de ARGUS-database bij de SBG te doen plaatsvinden. Dit is de database met gegevens betreffende vrijheid beperkende interventies in de GGZ. Ook de database van het DBC-Informatie Systeem(DIS) dat door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) beheerd wordt  kent een dergelijke vulling. Er zijn veel meer centrale databases in de zorg die op een dergelijke manier gevuld worden, zoals de SBG in haar persbericht op 11 april 2017 aangaf.  Het ontbreken van een wettelijke basis voor de vulling van deze databases heeft nogal wat consequenties, ook financiële.

Stopzetten en vernietigen

Bij de ARGUS-database riep GGZ Nederland in november 2016 de zorgaanbieders op vooralsnog te aanlevering van data te staken. Nu, in 2017,  doet de SBG dat ook ten aanzien van de ROM-data en vraagt bovendien aan de zorgaanbieders dat schriftelijk te melden. Het kan dus voorkomen dat nog steeds data aangeleverd blijven worden. Zolang er geen wettelijk basis is, dienen de verzamelende instanties eigenstandig geen data meer te accepteren voor opslag en verwerking. Dat is een handelwijze die verdere vulling van de database volledig doet stoppen. Als gedurende meerdere jaren geen wettelijk basis aanwezig was en is voor het verzamelen van de zorgdata zijn deze niet legitiem verkregen. De enige conclusie die daarbij past is dan ook dat de die data vernietigd dienen te worden.

Publicaties

De data-verzamelende instanties hebben uiteraard op basis van de niet legitiem verkregen gegevens her en der publicaties doen verschijnen. Het is daarom correct om te stellen dat deze teruggetrokken dan wel herroepen dienen te worden omdat ze geen juiste basis hebben.

Terugbetalen inhoudingen

In contracten van zorgverzekeraars met zorgaanbieders en instellingen in de GGZ zijn bepalingen opgenomen over inhoudingen van vergoedingen op basis van niet aangeleverde ROM-data. Nu duidelijk is dat het verzamelen van deze data geen wettelijk basis heeft, is het een voor de hand liggende conclusie dat die inhoudingen alsnog uitbetaald dienen te worden aan individuele zorgverleners en zorginstellingen.

Contracten

Door het aanwezig zijn van illegitieme onderdelen in zorgcontracten kan gesteld worden dat er sprake is van illegitieme en derhalve ondeugdelijke overeenkomsten. Deze contracten lijken me aanvechtbaar. Het zou aanbeveling verdienen als zorgaanbieders hier juridisch mee aan de slag gaan om tot rechtmatige en rechtvaardige contractering te komen.  Ook contracten die de data-verzamelende instanties met derden hebben  afgesloten dienen herzien te worden. Doorlevering van niet legitiem verkregen data aan opdrachtgevers(bijv.:  SBG is volledig eigendom van zorgverzekeraars) dient gestaakt te worden.

Reparatie?

Het lijkt erop dat de minister van VWS en met haar de data-verzamelende instanties inzetten op reparatie van de regelgeving. Het is echter niet goed te begrijpen hoe onrechtmatig verkregen data met terugwerkende kracht opeens legitiem gemaakt kunnen worden. Dat betekent dan weer dat alle consequenties die ik hierboven noemde gewoon overeind blijven staan indien er onverhoopt een reparatie komt van het toestemmingsvereiste.

Aan zorg onttrokken

Bij dit alles moet men goed bedenken dat aan de dataverzamelingen zonder legitieme basis de afgelopen jaren vele miljoenen euro’s uitgegeven zijn. Geld dat niet uitgegeven is aan zorg. Het wordt tijd dat aan dit soort geld verslindende activiteiten een einde komt.

W.J. Jongejan