Hoogleraar psychiatrie vergaloppeert zich met uitspraak over ROM-data verzamelen

Het afgelopen jaar houdt het verzamelen van Routine Outcome Monitoring (ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) de gemoederen aardig bezig. Op deze website publiceerde ik er vanaf januari 2017 herhaaldelijk over. Eén van de problemen van het verzamelen van die ROM-data door SBG is het punt dat deze data ondanks pseudonimisering toch beschouwd dienen te worden als bijzondere persoonsgegevens, waarvoor toestemming van de patiënt vereist is. Die toestemming is veelal niet gevraagd. Ook de minister van VWS, destijds Edith Schippers, en de huidige staatssecretaris Paul Blokhuis zijn van mening dat de patiënt ordentelijk om toestemming dien te worden gevraagd. In een recente bijdrage aan een discussie op LinkedIn vergaloppeert de hoogleraar psychiatrie Niels Mulder, verbonden aan de Parnassia-groep en aan het Erasmus Medisch Centrum te Rotterdam, zich door te stellen dat het geven van informed consent bij het evalueren van zorg (o.a. ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant(WJJ: door SBG)  is naar zijn oordeel voldoende na het zonder toestemming verzamelen van die data. Dit is een volledige ontkenning van de rechten en belangen van de patiënten in de GGZ.

Toestemming niet enige probleem

De grote ophef rond het verzamelen van de ROM-data begonnen in januari 2017 vanwege twee oorzaken. In de eerste plaats vanwege de verplichting aan alle GGZ-zorgverleners om per 1 januari 2017 verplicht deze data aan te leveren aan SBG en in de tweede plaats vanwege het vernietigende rapport van de Algemene Rekenkamer over het gebruik van ROM-data voor benchmarking en zorginkoop. Eerder, in 2012, hadden acht kernhoogleraren psychiatrie al gezamenlijk laten weten dat de ROM-vragenlijsten,  bedoeld voor het evalueren van de behandeling in de therapeutische relatie tussen patiënt en behandelaar, niet geschikt zijn voor kwaliteitsbeoordeling op een geaggregeerd niveau. Daarbovenop kwam dus het probleem van het niet toestemming vragen en wel doorsturen van de ROM-data. GGZ Nederland, de branche organisatie van werkgevers in de GGZ vroeg de GGZ-instellingen dan ook in het voorjaar van 2017 het doorsturen van ROM-data aan SBG voorlopig op te schorten. 175 instellingen zijn toen ermee gestopt, rond de 65 gingen er mee door, waaronder zeven zeer grote GGZ-instellingen. GGZ Nederland probeerde recent het aanleveren weer op de rit te krijgen met het uiterst discutabele principe van de “veronderstelde toestemming”.  Recent werd duidelijk dat zeven grote GGZ-instellingen doorgaan met ROM-data-levering aan SBG. Parnassia zal daar ongetwijfeld bij zitten.

Wat zegt professor Mulder?

Op LinkedIn waren op 1 december 2017 enkele bijdragen geplaatst over de opmerking van de staatsecretaris Blokhuis dat hij ervan uitging dat voor het alsnog doorsturen van ROM-data ordentelijk toestemming was gegeven door de patiënten. In de discussie over deze uitspraak deed ook professor Mulder mee. Hij zei letterlijk:

“We weten allemaal dat geven van informed consent bij het evalueren van zorg (oa ROM) niet gaat werken. Anoniem verwerking aan de achterkant is voldoende om de privacy te bewaken en de gegevens te kunnen gebruiken om van te leren.”

Laat dit even tot u doordringen. Wat hij daarmee bedoelt te zeggen is dat als er aan de patiënt na voorlichting over het doel toestemming wordt gevraagd, de meerderheid van de patiënten toestemming weigert en er dus geen data doorgestuurd kunnen worden. Bij zorgaanbieders die gericht toestemming vragen blijkt dat namelijk het geval te zijn. Omdat dus te verwachten is dat er weinig ROM-data bij SBG terecht komen indien toestemming gevraagd wordt, acht hij het blijkbaar wel toelaatbaar om ZONDER informed consent de ROM-data te verzamelen en dan daarna over te gaan op “anonieme” verwerking.

Anonieme verwerking?

Het probleem met de ROM-data is nu juist dat de data die aangeleverd worden gepseudonimiseerd zijn om het mogelijk te maken zorgdata in de loop der tijd te kunnen volgen. Zo wordt gebruik gemaakt van een koppelnummer (identificerende interne unieke code van een cliënt) en/of het zorgtrajectnummer en/of het DBC-behandeltrajectnummer. De hele opzet is om data longitudinaal te kunnen volgen, waardoor anonieme verwerking uitgesloten is. Pseudonimisering is trouwens ook geen synoniem voor anonimisering.

Doel belangrijker dan rechten

Uit de woorden van de hoogleraar Mulder is af te leiden dat hij het doel van de data-verzameling en verzekeraars-/onderzoeksbelangen laat prevaleren boven de rechten en belangen van de patiënt. Als behandelaar zou hij in de eerste plaats het belang van de patiënt voorop dienen te stellen.

 W.J. Jongejan