Kaping miljoenen opt-in-toestemmingen op komst door minister van Ark

In de lente van 2020 gierde de eerste corona-golf door Nederland. Op huisartsenpost(HAP) en spoedeisende/eerste hulp(SEH) voelde men de noodzaak om snel meer informatie over de zich meldende corona-patiënten te krijgen. Door het ministerie van VWS is toen een gedoogregeling tot stand gekomen over de corona-opt-in. Van alle mensen die tot dan toe niet hadden laten weten of het geoorloofd was hun medische gegevens op te vragen via het Landelijk Schakelpunt(LSP) is toen in april 2020 bij alle huisartsen de toestemming op “Ja” gezet. Met daarbij de duidelijke opmerking dat het alleen zou gelden voor de duur van de corona-problematiek. In een Kamerbrief van 30 april 2021 gaat minister van Ark van VWS in op deze materie. Hoewel de gedoogconstructie tijdelijk heet te zijn, wijdt de minister in haar brief bijna een pagina aan het permanent willen maken van de corona-opt-in-regeling.

Kaping(1)

In haar brief gaat de minister in op de voordelen die de evident als tijdelijk bedoelde corona-opt-in-regeling bij de HAP-pen en SEH-en heeft. Zij constateert een aanzienlijk betere beschikbaarheid van huisartsinformatie aldaar. In het hoofdstuk “Naar een duurzame oplossing” preludeert zij op de situatie na het uitwoeden van de corona-pandemie. Dan zou VWS de tijdelijke opt-in-regeling terug moeten draaien. Alle huisartsinformatiesystemen hebben daarvoor ook een voorziening gemaakt toen de gedoogregeling inging. De minister geeft nu in haar brief aan dat de Patiëntenfederatie Nederland, ondersteund door zorgkoepels eigenlijk niet terug willen naar de situatie voor de corona-opt-in. Hierbij moet men wel weten dat de Patiëntenfederatie Nederland, door haar bijna volledige financiering door VWS, al jaren de spreekbuis is van het ministerie zelve. Door te spreken over een duurzame oplossing laat van Ark zien zelf niet terug te willen naar de oude situatie.

Even geheugen opfrissen

Om de samenvatting van de huisartsgegevens, de Professionele Samenvatting(PS), elektronisch te mogen raadplegen is toestemming van te voren van de patiënt noodzakelijk. Bij de private herstart van het LSP stelde de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) expliciet dat zoiets alleen mocht met een opt-in-regeling. De patiënt dient daarbij tevoren aan de huisarts kenbaar te maken dat zijn/haar gegevens in de toekomst op te vragen zijn via het LSP. Voor het geven van die toestemming liep niet iedereen warm. Tot voorjaar 2020 hadden ruim acht miljoen Nederland geen keuze kenbaar gemaakt. Evenveel hadden wel toestemming gegeven. Daarnaast is er ook een substantieel aantal Nederlanders die het per se niet wilden. Met de corona-opt-in-regeling is van de ruim 8 miljoen menen die niets lieten weten de toestemming op “ja” gezet. Dat daarbij ook het nodig misging bewijst het twee maal op “ja” zetten bij mijn huisarts terwijl ik expliciet als weigeraar te boek sta.

Kaping(2)

Patiënten die bij de huisarts nog nooit hebben aangegeven wat hun standpunt is met betrekking tot het elektronisch opvraagbaar maken van hun medische persoonsgegevens. Dat kunnen zowel mensen zijn die dit niet wilden als besluiteloze patiënten. Het is voorstelbaar dat mensen die het niet wilden aannamen dat door niets op te geven zulks gelijk zou staan met het melden van een expliciete weigering. Dat is een logische en correcte opinie waar het hier gaat om een opt-in systeem waarbij geïnformeerde expliciete toestemming vereist is. Als de minister toe wil naar een “duurzame” oplossing waarbij ze de corona-opt-in niet terugdraait kaapt ze een ongeldige, niet legitieme “toestemming” van mensen die daarover niet een rechtsgeldige expliciete, geïnformeerd keuze hebben gemaakt. Het gaat daarbij om de toestemming van miljoenen mensen.

Ontbrekende juridische basis

Bij het starten van de constructie van de corona-opt-in gaf het ministerie van VWS aan dat er een juridische basis voor zou komen. De AP had daarop ook aangedrongen. We zijn nu een jaar later en er is nog steeds geen passend juridisch kader. Kamervragen zijn er ook over gesteld. Aanvankelijk liet de AP weten dat de minister de gedoogconstructie een basis kon geven door middel van een Algemene Maatregel van Bestuur(AMvB). Daarin ging het om het buiten werking stellen van art. 15 a lid 1 van de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg. Dat artikel bepaalt dat voor het beschikbaar stellen van zorgdata de patiënt VOORAF een uitdrukkelijk toestemming gegeven moet hebben. Toen de minister de AMvB begin dit jaar voor advies naar de AP stuurde liet de AP weten dat ze inmiddels anders tegen de materie aankeek. Voortschrijdend inzicht dus.

Standpunt AP

De AP laat in haar reactie van 25 februari 2021 weten dat het na dieper gaande beoordeling van mening is dat artikel 15a, eerste lid, Wabvpz niet de enige wettelijke bepaling is die de uitwisseling van medische persoonsgegevens normeert. Ook artikelen 6 en 9 AVG, artikel 30 Uitvoeringswet AVG (UAVG) en artikel 7:457 Burgerlijk Wetboek (BW) spelen hier een rol. Als niet ook aan al deze bepalingen wordt voldaan, dan kan sowieso niet worden uitgewisseld zoals het concept AMvB beoogt. De AP wijst nu de voorgestelde AMvB af en verlangt een deugdelijke regeling bij wet.

AP vervolgt

Bij brief van 11 maart 2021 laat de AP ook nog fijntjes weten dat de opt-in-regeling tijdelijk is en dat ze per 3 maanden op de hoogte wenst te worden gehouden over twee zaken. Dat betreft de vraag of de regeling nog steeds noodzakelijk en aangewezen is. Maar ook de vraag of zich incidenten hebben voorgedaan waardoor risico’s voor de rechten en vrijheden van betrokkenen zijn/zullen ontstaan en welke mitigerende maatregelen het ministerie naar aanleiding daarvan heeft getroffen of heeft laten treffen

Onbetrouwbare overheid

Op vele punten heeft de overheid in het verleden laten zien niet altijd een betrouwbare partner te zijn. Ook nu speelt dit bij de corona-opt-in. Krampachtig probeert het ministerie een als tijdelijk bedoelde regeling alsnog permanent te maken. De minister schermt met het argument dat het veld het wil, maar het gaat in tegen bestaande wet en regelgeving. Regelgeving die bestaat voor de bescherming van de belangen van de individuele patiënt.

W.J. Jongejan, 11-05-2021

Afbeelding van berra810 via Pixabay

Over de corona-optin-regeling publiceerde ik op 30 maart 2020, 8 april 2020, 23 april 2020, 6 mei 2020, 30 september 2020 en 5 maart 2021

12-05-2021: 12.21u: Redactie van alinea Kaping(2) aangepast. Duidelijker woordgebruik nu.