Loze, boute, beweringen van Bruno Bruins in regiebrief over zorg-ICT
Op donderdag 20 december 2018 zag de al enige maanden terug aangekondigde regiebrief over de zorg-ICT het daglicht. Vol met op het oog krachtige taal. Berichtgeving in de media en druk van Kamerleden over “haperende ICT in de zorg” geeft de minister voor Medische Zorg Bruno Bruis aan als reden voor het aankondigen van meer regie. Meer regie vanuit het ministerie van VWS om belemmeringen in de elektronische gegevensuitwisseling aan te pakken. Digitaal moet het nieuwe normaal worden en het gaat allemaal niet snel genoeg. Er is trouwens een zeer pregnante reden voor minister Bruins om krachtige taal uit te slaan, namelijk om het zieltogende Landelijk SchakelPunt(LSP) zien te redden. Daarmee kunnen wel medicatieoverzichten op redelijke schaal worden opgevraagd bij de bron, maar stagneert het uitwisselen van medische data fors. Vooral omdat meer dan de helft van de Nederlanders geen opt-in-toestemming geeft voor het doen delen overzichten van gegevens die bij huisartsen zijn vastgelegd.
Roep om sterke man
Het afgelopen jaar werkte het ministerie van VWS al toe naar het inzetten van een sterke man bij digitale zorgcommunicatie. Het regisseerde het zelf. Daarbij werd VWS geholpen door de drie regeringspartijen(VVD, CDA en D66) die in juni 2018 een motie indienden om de deelname aan elektronische zorgcommunicatie verplicht te stellen, zonder te vermelden of het voor de zorgaanbieders, de burgers of beide zou moeten gelden. De vraag naar het inzetten van een sterke man wordt door de media na het uitkomen van de regiebrief nog versterkt in de commentaren. Bij NOS, NRC, Volkskrant etc is de ondertoon toch dat het allemaal niet verder kan zoals het nu gaat en dat er rap iets aan gedaan moet worden. Het wonderlijke is dat Bruno Bruins helemaal niet het type is van een onverschrokken, sterk politicus, maar eerder een wat bedeesd en aarzelend optredend politicus. Dat was ook te zien bij het recente faillissement van twee ziekenhuizen.
Grote woorden
De brief van zes en een half A4-tjes staat vol met aankondigingen van verplichte zaken. Welgeteld zestien keer zie je die vorm van sturing voorbij komen. Bij nauwkeurige beschouwing van de tekst is het vooral op een geval van blufpoker. Grote woorden, krachtige taal, gebruikt hij rond al in gang gezette trajecten, die echter intrinsiek lastig te realiseren zijn en dus veel tijd en moeite kosten. Met grote woorden zoals regie en “wettelijke verplichting” gaan dat soort processen niet bepaald sneller lopen. Mocht er toch tijdswinst zijn dan zal dat ten koste gaan van de nauwkeurigheid, dus veiligheid voor de patiënt. Het is nooit onderzocht hoeveel fouten er door ICT veroorzaakt worden. Maar het is volgens de minister nu wel “heel gevaarlijk” en “moet snel anders”. Dat is lekentaal en een vorm van bangmakerij.
Voorsorteren op het LSP
Na het in 2011 unaniem afwijzen door de Eerste Kamer van het wetsvoorstel op het Landelijk Elektronisch Patiënt dossier nam deze Kamer een motie aan. De motie Tan, verzocht de minister van VWS elke beleidsinhoudelijke, financiële en organisatorische medewerking aan de landelijke infrastructuur voor elektronische gegevensverwerking te beëindigen. Bruno Bruins haalt dat expliciet aan in hoofdstuk 2 om daarna te stellen dat die motie teveel vrijblijvendheid creëerde. Het nemen van meer regie betekent volgens hem een koerswijziging ten opzichte van deze lijn. De motie Tan zag ook toe op het gebruik van het LSP na de private doorstart van het LSP. Door het zeer expliciet vermelden van de motie Tan laat de minister duidelijk zien dat zijn inspanningen eigenlijk in hoofdzaak het gebruik van het LSP betreffen. Hij sorteert voor op één systeem terwijl alternatieven bewust niet genoemd worden
Al lopende zaken
De minister wil verplichte eenduidige afspraken over taal, Eenheid van Taal. Dat is echter een project dat eerder dit jaar gestart is en op zich al een invoeringstraject van acht jaar kent(Roadmap 2018-2016). Het hele traject is zo opgezet dat alle zorgaanbieders gaan meedoen. Het vereist wel een zeer grote zorgvuldigheid. Zoiets laat zich door hard roepen niet versnellen. Daarnaast memoreert hij aan het verplicht gebruik van bouwstenen voor taal en techniek. Dat gaat om de zogenaamde zorg-informatie-bouwstenen(ZIB’s). Het is een project dat Nictiz, het standaardisatie-instituut voor de zorg, al in 2013 mee begon en daarmee gestaag doorgaat. Ook daar helpt hard roepen niet zoveel.
Prioritaire processen
Uiteraard kan niet alles tegelijk gerealiseerd worden en zegt de minister dat Nictiz op zijn verzoek prioriteit voor een aantal zorgprocessen heeft vastgesteld. (Zie hoofdstuk 3.3 van de brief). Opvallend is dat die lijst van prioritaire processen vrijwel gelijk is aan de lijst die voorkomt op pagina 26 in het businessplan 2016-2020 van de vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie(VZVZ), die verantwoordelijk is voor het LSP en het beheert. Voor die processen is het van groot belang dat daar de Eenheid van Taal en de Zorg-Informatie-Bouwstenen bij gebuikt worden. Maar die hebben juist een lange ontwikkeltijd, zoals hierboven geschetst. Vermakelijk is daarbij ook de positie van de proces: “ketenzorg bij chronische aandoeningen”. Daar is VZVZ met Nictiz al sinds 2014 mee bezig. Het had in 2015 al moeten werken maar de invoering ervan heeft in 2018 nog steeds niet plaatsgevonden. Het is een intrinsiek moeilijk proces omdat niet elke zorgaanbieder in de zorgketen voor bijvoorbeeld diabetes evenveel informatie in mag zien. Het moet dus een zeer gelaagd bericht zijn. Dat laat zich ook door hard geroep om vaart maken niet echt versnellen.
Wettelijke verplichting?
De bewindsman komt meerdere keren met de aankondiging dat er wettelijke verplichting voor de elektronische zorgcommunicatie gaan komen. Voor alle sectoren in de zorg, bindend voor zorgprofessionals, zorginstellingen, infrastructuren EN ICT-leveranciers. Het is natuurlijk de vraag hoe dat er uit moet gaan zien. Hij vergeet voor het gemak dat er in de zorg enkele honderden private ondernemingen actief zijn die de soft- en hardware leveren, nodig voor de zorgcommunicatie. Die laten zich niet allemaal zomaar sturen. Het lijkt me niet simpel de beoogde verplichting bestaande wet- en regelgeving binnen te fietsen. Een nieuw wetsontwerp zal dan ongetwijfeld gemaakt gaan worden. De ervaring met wetgeving rond elektronische communicatie in de zorg heeft geleerd dat het parlementaire traject ervan meestal meerdere jaren in beslag neemt. Met daarbij de vraag of zoiets ongewijzigd en ongeschonden de Kamers passeert.
Heel veel ketelmuziek
Bij wat nauwkeurige beschouwing van de tekst en de intentie van de brief komt deze vooral op mij over als een poging flinke taal te bezigen zonder nu echt nieuwe gezichtspunten naar voren te brengen. Zelfs een neologisme in de vorm van “escalatieoverleg” wordt in de brief geïntroduceerd. Het is overduidelijk dat het de intentie is om het gebruik van het LSP een boost te geven omdat daar een forse stagnatie plaatsvindt door een beperkte toestemmingsbereidheid van de Nederlandse burger als het gaat om zijn/haar huisartsdossier. Dat is tegelijk de achilleshiel in het verhaal van Bruno Bruins. Alles staat of valt met vrijheid van de burger om te beslissen of zijn/haar zorgdata ingezien/uitgewisseld mogen worden.
Samengevat lijkt het erop dat Bruno Bruins net als bij zijn uitspraken rond de recent failliet gegane ziekenhuizen weer veel belooft en weinig kan leveren. Het is weer een verhaal voor de bühne zonder echte diepgang.
W.J. Jongejan, 24 december 2018
Ik ben het grotendeels eens met de analyse van Jongejan.
Ik ben van mening dat ingezet gaat worden op meer van hetzelfde zoals het LSP dat biedt, maar met meer sturing van de overheid; of dat gebruik gemaakt gaat worden van bouwstenen en de techniek die HL7-FHIR heet.
FHIR, zo is mijn mening is een vernieuwing van een oude HL7 standaard (HL7version2). De LSP- oplossing was gebaseerd op de mislukte standaard HL7-version 3.
In dit kader moet ik wijzen op andere Europese en Wereld standaarden en technische specificaties: ISO 13606 EHR standard en OpenEHR. De HL7 standaarden zijn variaties op berichtenstandaarden. Die zorgen ervoor dat het bericht geïmplementeerd wordt in elk systeem. Indien de lokale samenwerking iets nieuws of anders nodig maakt, dan zal ieder (zorverleners en IT-bedrijven) dat nieuwe aangepast bericht moeten gebruiken. Die berichten zijn dus erg statisch. Die CEN/ISO, OpenEHR standaarden maken flexibele berichten mogelijk omdat ze uitgaan van componenten die ad-hoc gebruikt kunnen worden.
Juist het argument van de Minister dat meer samengewerkt moet worden en daarom gecommuniceerd moet worden, pleit voor die nieuwe, maar wereld wijd beproefde, standaarden.
IN Nederland zijn er bedrijven die er mee werken, maar ook in Australië, de UK, Norwegen, Slovenie, Rusland, Duitsland, China, Chili, en Argentinië.