LVVP vraagt leden voorlopig ROM-data niet aan te leveren, maar slaat de plank mis

In een reactie op mijn artikel van 3 april 2018 over het uitzetten van de aanleverswitch voor ROM-data op zorgverlenersniveau bij de Stichting Vrijgevestigden ROM-men(SVR), liet Michiel Schiffers, beleidsmedewerker bij de Landelijke Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen en Psychotherapeuten(LVVP), weten dat deze organisatie haar leden ‘vooralsnog’ afraadt om ROM-data naar de SVR te sturen. Dat staat ook in een ledenbrief van 29 maart 2018. Uit de argumentatie in die ledenbrief en het bewoordingen waarmee de LVVP de komst van de rechtsopvolger van de Stichting Benchmark GGZ(SBG), zijnde het AKWA instituut, verwelkomt blijkt dat men totaal niet door heeft wat er mis is aan het doorsturen van ROM-data als zijnde bijzondere persoonsgegevens aan een derde partij die deze data be-/verwerkt. AKWA is het nieuwe kwaliteitsinstituut voor de Geestelijke GezondheidsZorg(GGZ). De afkorting staat voor Alliantie Kwaliteit in de GGZ. Zoals de naam zegt is het oogmerk kwaliteitsverbetering. Het AKWA gaat echter door met het door-ontwikkelen van ROM data onder de naam ROM-nieuwe stijl. Men volhardt daarmee in een richting die door kernhoogleraren psychiatrie, maar ook de door de Algemene Rekenkamer één en andermaal als heilloos wordt gezien.

Wat zegt de LVVP?

Wat geeft de LVVP nu als boodschap aan haar leden door:

Advies LVVP: wel ROM’en, niet aanleveren bij SVR/SBG: 
De LVVP blijft het belang benadrukken van ROM voor het monitoren van de behandeling en ook van het onderling vergelijken van de behandelresultaten met andere zorgaanbieders (spiegelinformatie). Voor het monitoren bestaan er immers geen juridische obstakels. Voor het aanleveren van ROM-data ten behoeve van spiegelinformatie echter nog steeds wel. Met name vrijgevestigde zorgaanbieders zijn daarin uiterst kwetsbaar vanwege hun individuele tuchtrechtelijke aansprakelijkheid. De LVVP wil haar leden daarvoor behoeden en adviseert daarom nog steeds om geen data door te leveren aan SVR/SBG.  

Wat betekent dit?

ROM-men voor het monitoren van de behandeling op individueel niveau is iets waar vriend en vijand het over eens zijn dat het nuttig is voor het evalueren van de therapie. Zoals ik eerder al op 3 april betoogde maken noch SVR, noch de LVVP duidelijk dat het eventueel aanzetten van de switch betekent dat daarmee op zorgverlenersniveau beslist wordt dat ROM-dataleverantie hervat wordt . Daarbij wordt voorbijgegaan aan het  op patiëntniveau expliciete toestemming verkrijgen na adequate voorlichting. Omdat de ROM data be-/verwerkt worden door een externe organisatie(een derde), zijnde nu SBG, straks AKWA, dient te allen tijde expliciete toestemming van de patiënt plaats te hebben, juist omdat er sprake is van bijzondere persoonsgegevens. Door het argument van het bang zijn voor tuchtrechtelijke aansprakelijkheid geeft de LVVP indirect aan beducht te zijn voor de constructie van de “veronderstelde toestemming” die door de brancheorganisatie in de GGZ, GGZ Nederland cum suis, geïntroduceerd is om zonder expliciete toestemming van de cliënt toch de ROM-data te doen verwerken door een derde. Het juridisch advies, waarin ook op de risico’s gewezen werd is nimmer openbaar gemaakt.

Doorontwikkeling ROM

Zo er geen tuchtrechtelijke dreiging zou zijn, zou de LVVP blijkbaar bereid zijn zonder expliciete toestemming van de cliënt data aan te leveren via aan een derde, zijnde SBG en straks AKWA. Op de website van de LVVP over AKWA staat ook een gloedvol betoog om toch ROM-data aan deze organisatie te doen leveren met als doel het door-ontwikkelen van de ROM. Daarbij gaat het dan om op geaggregeerd niveau kwaliteit te beoordelen van zorg. Nergens, maar dan ook nergens,  staat dat het bij die data ondanks pseudonimisatie gaat om  bijzondere persoonsgegevens die naar een derde gaan en waarvoor van de individuele cliënt  een expliciete toestemming na voorlichting nodig is.

Misbruik van AVG

Op de website van LVVP staat dat AKWA en ROM-nieuwe-stijl worden ingericht volgens de nieuwste Europese richtlijnen ten aanzien van de bescherming van persoonsgegevens die op 25 mei 2018(AVG) van kracht worden. Het venijn van deze zin zit hem erin dat zowel het ministerie van VWS als zorgbestuurders denken dat met een beroep op de Algemene Verordening Gegevensbescherming de ROM-data-verzameling te vergoelijken is. Zulks met een beroep op het  beheren van gezondheidszorgstelsels”, respectievelijk het “waarborgen van hoge normen inzake kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg”. Deze zeer algemene en vage doelstellingen zijn absoluut onvoldoende om rechtmatig het verzamelen van ROM-data te doen plaatsvinden zonder toestemming van de cliënt. De LVVP slaat dus duidelijk de plank mis.

W.J. Jongejan