Mislukken iPMD-pilot slecht voorteken voor start PGO’s

Zeer recent, op 16 oktober maakte de directeur van de Stichting Gerrit, Wim Hodes, in een interview met het online-magazine Zorgvisie bekend dat de uitkomsten van een mislukt pilotproject in Friesland een slecht voorteken betekenen voor de toekomstige Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s). Dat zijn programma’s -meestal in de vorm van app’s- die een soort datakluis zijn met medische gegevens van een patiënt. De stichting Gerrit, die zich bezig houdt met elektronische datacommunicatie in de zorg in Noord-Nederland, heeft in 2016 een pilotproject gestart om ervoor de zorgen dat patiënten hun medicatieoverzicht op een smartphone(iPhone)-app konden zetten en inzien. Dat was een PGO avant-la-lettre, volgens Hodes. Ik schreef daar op 15 december 2015 een artikel over. Hodes waarschuwt in het interview dat de huidige MedMij protocollen, die ontwikkeld zijn om zorgdata in PGO’s te kunnen krijgen, onvoldoende zijn en uitbreiding behoeven. Het is bijvoorbeeld met de huidige plannen wel mogelijk dat patiënten zorgdata, zoals medicatieoverzichten in een PGO te laden, maar omgekeerd is het niet mogelijk dat zorgverleners op de hoogte zijn wat een patiënt bijhoudt.

iPMD

In Friesland werd door Gerrit-Net begin 2015 de opzet van een pilot gemaakt. In september 2016 startte deze. In die pilot werkten enkele zorgaanbieders in Zuidwest-Friesland, Zorgkluis B.V., VZVZ, de PatiëntenFederatie Nederland, Nictiz en diverse overheidsinstanties samen.  De patiënt maakte gebruik van een intelligent Persoonlijk medicatiedossier(iPMD)-app. Deze communiceerde voor de opslag van de data met Microsoft-HealthVault. Met de app(op de Apple iPhone) maakte de patiënt contact met het Landelijk SchakelPunt(LSP) via een portaal van VZVZ. De authenticatie, de vraag of de patiënt degene is die hij/zij beweert te zijn geschiedde door middel van het gebruik van de DigiD plus Remote Document Authentication(RDA). Dat principe berust op het uitlezen van een Near Field Communication(NFC)-chip in moderne identiteitsbewijzen van de overheid door middel van een iPhone. Een keten met heel veel techniek dus.

De facto mislukte pilot

Het pilot-project is eind 2017 beëindigd. Er werd een positieve draai aan gegeven door te stellen dat de praktische doelstelling was behaald. Dat zou gaan om het maken van een werkende oplossing voor patiënten om hun eigen medicatiegegevens uit het LSP te kunnen inzien, het kunnen verwerken/bewerken van deze gegevens en deze uit te kunnen wisselen met hun zorgverlener. Maar een vervolg kreeg de pilot niet omdat er technisch toch nog teveel onopgeloste punten waren. Het authenticatieproces, nodig om veilig gegevens via een koppeling met het LSP naar de iPMD-app te krijgen was te complex en dus niet voor groter gebruik geschikt. Tevens bleek dat er verschillen aan het licht kwamen tussen de medicatie-informatie die aan de patiënt werd getoond en de informatie zoals de zorgverlener die kon zien. In wezen is de pilot gewoon mislukt, omdat opschalen erna niet haalbaar werd bevonden.

Pull-systeem

Doordat een de vulling van een PGO berust op het ophalen van zorgdata door de patiënt uit systemen van zorgaanbieders is het te beschouwen als een pull-systeem. Omgekeerd zal een PGO ook wel data kunnen verzenden(push-actie) naar systemen van zorgaanbieders, maar de omvang daarvan is veel beperkter: zelfmetingen, afspraak maken, annuleren en wijzigen naast archiveerbare PDF’s( voor digitale documenten). Het PGO haalt zijn data op bij de bron. Als een patiënt dus niet recent een ophaalactie heeft uitgevoerd, kan er een flink verschil zitten in wat er in een PGO staat en wat er bij de zorgverlener, bijv. de huisarts, staat in diens systeem. Zonder verificatie of er een verschil is in vastgelegde informatie betekent de inhoud van het PGO niet veel.

Tijdbom

De opmerkingen van Wim Hodes maken duidelijk dat met de toekomstige PGO’s hetzelfde probleem kan gaan spelen als in de iPMD-pilot: het verschil tussen data in het IPMD en bij de zorgverlener. Daarbij speelt ook nog dat die pilot alleen de medicatieoverzichten betrof en niet andere zorgdata zoals samenvattingen van huisartsgegevens en berichtgeving vanuit de ziekenhuizen. Daar kan exact hetzelfde probleem spelen. Hodes spreekt over uitbreiding van de MedMij-protocollen om de door hem gesignaleerde problemen het hoofd te bieden, terwijl er pas recent overeenstemming tussen alle belanghebbenden is bereikt over de huidige protocollen. Dit zal een tijdbom leggen onder het streven om per 2020 op een betrouwbare wijze PGO’s te kunnen gebruiken.

W.J. Jongejan, 25 oktober 2018.