NIP licht Tweede Kamerleden bewust onjuist in over ROM
Gisteren, 6 december 2018, hield de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS een algemeen overleg over de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). Een groot aantal onderwerpen passeerden de revue. Bij het onderwerp “Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022” was het gebruik van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data een interessant punt. Het Nederlands Instituut van Psychologen(NIP) stuurde de leden van de Kamercommissie daags tevoren een brief over het niet deelnemen van de Vereniging van Nederlandse Gemeenten(VNG) aan het Bestuurlijk Akkoord GGZ 2019-2022. In die brief haalt de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, op een niet mis te verstane wijze bewust negatief uit naar critici van het gecentraliseerd, zonder toestemming van de patiënt verzamelen van ROM-data voor kwaliteitsdoeleinden, benchmarking en zorginkoop. De opmerkingen in de alinea “Vertrouwen in ROM beschadigd” plaatsen de critici, verzameld in de actiegroep Stop Benchmark met ROM, bewust in een negatief daglicht. De tekst verdraait namelijk op grove wijze datgene waar de critici voor staan. Voor iemand buiten de GGZ zou het haarkloverij kunnen lijken, maar niets is minder waar.
Wat staat er precies?
In de brief staat:
“Vertrouwen in ROM beschadigd
Het NIP maakt zich sterk voor een juiste toepassing en doorontwikkeling van ROM. Het vertrouwen in de ROM is ernstig geschaad door acties als Stop Rom. ROM zou een instrument om de voortgang van behandelingen met cliënten te monitoren en als reflectie om behandeling in de ggz te verbeteren. De administratieve lasten in de sector worden nog steeds zeer hoog ervaren.”
Het NIP draait de zaak in deze bizarre politieke uitspraak volkomen om. Let hierbij op het feit dat hij schrijft over ‘Stop ROM ‘ en niet over ‘Stop Benchmark met ROM’.
ROM-gegevens
Door het invullen van vragenlijsten voor, tijdens en na therapie kan een behandelaar in de GGZ samen met de cliënt de therapie evalueren en bijsturen. Dat zijn ROM-gegevens. Dat kan goed binnen de praktijk of instelling waarin die therapie plaats vindt op het niveau van de therapeut en de cliënt. Dat dient te geschieden met een toestemming van de cliënt na goede voorlichting over het doel en de uitvoering ervan. Dat heet een informed consent. Tegen dat specifieke gebruik van ROM-data bestaat GGZ-breed, ook bij ‘Stop Benchmark met ROM’ geen bezwaar.
Gekaapt
Het ingewikkelde is dat het gebruik van ROM-data gekaapt is door de grote instituties in en rond de GGZ, het ministerie van VWS incluis, om er kwaliteit tussen instellingen mee te meten, zorgaanbieders en zorginstellingen te vergelijken(benchmarking) en te gebruiken voor zorginkoop. Het is dan ook niet vreemd dat centrale verzamelaar en be-/verwerker van ROM-data de Stichting Benchmark GGZ(SBG) volledig door Zorgverzekeraars Nederland(ZN) betaald wordt. Ook de opvolger van SBG, de Alliantie kwaliteit in de GGZ(Akwa), met als be-/ver-werker De Nieuwe Entiteit zal door ZN gedurende het eerste jaar betaald worden. Daarna betaalt het ministerie van VWS via de kwaliteitsgelden. Voor het verkrijgen van de ROM-data voor die be-/verwerking buiten de praktijk/instelling gaat men helaas uit van de “veronderstelde toestemming” van de patiënt, een uiterst discutabele basis. Het begrip “veronderstelde toestemming” is het synoniem van stilzwijgende toestemming. Die kan slechts gehanteerd worden binnen de directe groep van mede-behandelaren van de patiënt. Het inschakelen van externe ICT-bedrijven om de ROM- data uit de dossiers te halen plus aanlevering EN verwerking door SBG-straks door De Nieuwe Entiteit- vallen daar geenszins onder. De grootste fout die ooit gemaakt is trouwens om centraal op persoonsniveau behandelinformatie te willen verzamelen.
Stop Benchmark met ROM
De mensen die in de actiegroep Stop Benchmark met ROM verzameld zijn hebben zoals eerder gezegd geen enkel probleem met het gebruik van ROM-gegevens binnen de therapeutische relatie. Het probleem zit ‘m erin dat die data voor een doel waarvoor ze nimmer bedoeld en geschikt zijn, grootschalig, zonder toestemming verwerkt worden door een bedrijf buiten de instelling. Bovendien levert SBG, en straks Akwa, de data door aan derden. Een welbewuste toestemming op basis van goede informatie is noodzakelijk. Ondanks pseudonimiseren dienen de verstuurde ROM data namelijk toch beschouwd te moeten worden als tot personen herleidbare gegevens. De gedachte dat de kwaliteit van de therapie meetbaar zou zijn met de ROM-data is al jaren terug door een groot aantal hoogleraren ontzenuwd. De gedachte dat ROM-data als basis kunnen dienen voor financiering van de GGZ is al in begin 2017 afgeschoten door de Algemene Rekenkamer.
Kwalijk
Uit het voorgaande moge duidelijk zijn dat de voorzitter van het NIP, Jeroen Muller, die de brief ondertekende, op uiterst kwalijke wijze de kritiek door ‘Stop Benchmark met ROM’ een negatief “frame”’ geeft. Het is strijdig is met de werkelijkheid. Het is ook geen verschrijving. Hij weet met de vele bestuurs-petten die hij op heeft binnen de GGZ, echt wel hoe de hazen lopen in ROM-land.
Niet eerste keer
Het is zeker niet voor het eerst dat het bestuur van het NIP een dubieuze rol speelt bij het doorzetten van het ROM-men. Al eerder in oktober 2017 liet ik in een artikel zien dat het NIP een heel aparte rol speelt op dat vlak. Je zou veronderstellen dat ze als een vertegenwoordiger van therapeuten het belang van de cliënt het meest zou dienen. Het bestuur van NIP bewijst bij monde van Jeroen Muller lippendienst aan de bureaucratische instituties en aan Zorgverzekeraars Nederland. Ze doet haar leden tekort.
W.J. Jongejan, 7 december 2018.
Correctie 10 december 2018 in alinea “Gekaapt”: Betaling Akwa en De Nieuwe Entiteit is in 2019 nog via ZN, maar daarna door het ministerie van VWS via de kwaliteitsgelden.
Opmerkelijk is dat de voorzitter van Akwa (Alliantie van kwaliteit) Cathy van Beek al eerder signaleerde dat de term ROM een negatieve klank had gekregen maar zich veel genuanceerder uitspreekt dan Jeroen Muller. Zij wordt geciteerd in ‘ROM krijgt nieuwe kans in GGZ ‘ (Qruxx van 19-11-2018)
Cathy van Beek, voorzitter van Akwa, benadrukt op de bijeenkomst dat alle partijen in de GGZ het akkoord ondertekend hebben en dat die nu ook allemaal de schouders eronder zetten. Ze erkent dat ROM een term is die de afgelopen jaren een negatieve lading heeft gekregen, onder andere doordat er onduidelijkheid bestond over de privacy van patiënten en de rol van de zorgverzekeraars. Van Beek: “Het is tijd voor een nieuwe ROM-start. Akwa is van, voor en door patiënten en professionals. Die samen gaan werken aan kwaliteit. De indicatoren zijn bedoeld om het primaire proces in de spreekkamer te ondersteunen en daarnaast om van elkaar te leren. Mogelijk gaan ze in een volgend stadium een bijdrage aan keuze-informatie geven.”
Psychiater en medebedenker van de Rom, Jim van Os stelt op basis van onderzoek dat een behandeluitkomst gemeten met Rom maar voor vijf procent aan de behandelaar is toe te schrijven. “Nog ongeveer dertig procent hangt af van de situatie van de patiënt zelf: waar en hoe die leeft. De rest is een meetfout of hangt af van factoren, waarvan we geen weet van hebben.” https://www.trouw.nl/samenleving/kritiek-op-plan-menzis-voor-prestatiebeloning-voor-de-ggz~a1c9d540/
Waarom schrijft Jeroen Muller dan deze brief namens het NIP? Nota bene de COTAN, adviesorgaan van het NIP raadde ROM voor Benchmark in 2012 al af:
De COTAN heeft op verzoek van het sectorbestuur van de Sector Gezondheidszorg advies uitgebracht in 2012 en 2013 over het gebruik van ROM-instrumenten voor Benchmark. De uitkomst is: wees voorzichtig in het gebruik van ROM en met name voor benchmark.
ROM voor Benchmark zal dan ook bij vele (NIP) psychologen tot weerstand leiden omdat het instrument ongeschikt is om kwaliteit te meten. Zoals waarschijnlijk bij u bekend: Jeroen Muller heeft vele petten en heeft zich altijd sterk gemaakt voor meer marktwerking in de GGZ. Arkin de Amsterdamse GGZ-instelling waar hij directeur is, is een van de koplopers. Zo kunnen mensen met angst, depressie of stress via de Arkin website een screener invullen waaruit een indicatie komt voor hulp. Arkin heeft ook een callcentre ‘Karakter’ ingericht waar (ex) patiënten nagebeld worden als zij hun ROM-scores nog niet hebben geleverd. ‘Medewerkers van het callcentrum van Arkin bellen namens Karakter ouders/verzorgers van patiënten die bij Karakter in behandeling zijn (geweest) en de afgelopen drie maanden geen ROM vragenlijst hebben ingevuld.’https://www.karakter.com/media/24109/factsheet-callcentrum-arkin-2014.pdf
Terecht dat de werkgroep StopBenchmarkRom nog steeds indringende vragen heeft over de privacy van de patiënt. Er is nog steeds zorg over de vertrouwelijkheid van patiëntgegevens als Akwa ROM data wil laten gebruiken die naar de opvolger van de SBGGZ, ‘De Nieuwe Entiteit’, gestuurd gaan worden. Het gaat hier nog steeds om data die gepseudonimiseerd zonder echte toestemming van de patiënt naar een instantie buiten de GGZ-instelling worden gestuurd voor be-/verwerking.