NZa belemmert fors het recht om nee te zeggen
Op zaterdag 25 november 2023 wijdde de onderzoeksrubriek Argos van Human VPRO een deel van de radio-uitzending aan de HONOS-data-verzameling door de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa). Ik schreef op deze website hierover al vele malen. De NZa heeft GGZ-zorgaanbieders verplicht tussen 1 juli 2023 en 31 augustus 2023 de antwoorden op de HONOS-vragenlijsten van 800.000 Nederlanders op te sturen. Dat zijn zeer gevoelige cliëntengegevens die de NZa gepseudonimiseerd wil ontvangen. Er bestaat voor cliënten de mogelijkheid om die aanlevering te weigeren, middels de zogenaamde privacyverklaring. Nu blijkt dat die privacyverklaring alleen maar uit te oefenen is als de cliënt die afgeeft alvorens de zorgdata naar de NZa verstuurd zijn. Op vragen van de GGZ-cliëntenvereniging MIND aan de NZa zegt deze dat als de data al in haar bezit zijn de cliënt NIET met terugwerkende kracht die privacyverklaring kan doen gelden. Dat staat niet in de NZa-voorlichtingsfolder of in de privacyverklaring.
Twee enorme manco’s
In haar voorlichting van GGZ-cliënten over de verplichte aanlevering van de HONOS-data schiet de NZa schromelijk tekort. Die voorlichtingsfolder was pas op 15 juni 2023 gereed terwijl zorgaanbieders al vanaf 1 juli 2023 de gewraakte data dienden te gaan aanleveren. Die folder gaat ervan uit dat het gebruik maken van die verklaring geschiedt na een gesprek daarover tussen cliënt en zorgverlener aan de hand van de voorlichtingsfolder. Dat gaat ervan uit dat de cliënt minimaal tussen 15 juni 2023 en de verstuurdatum van de zorgdata(tussen 1 juli en 31 augustus) contact gehad zou hebben met de zorgverlener. Daarnaast staat noch in de voorlichtingsfolder noch in de privacyverklaring zelve dat het uitoefenen ervan niet mogelijk is nadat de zorgdata verstuurd zijn door de instelling(=zorgaanbieder). Het betekent dat de NZa hiermee de cliënt in zijn/haar rechten belemmert.
Antwoord NZa
Op de Argos-website staat het antwoord van de NZa op de vragen van Mind:
“De NZa zegt zich niet te herkennen in de uitlatingen van MIND, want om te beginnen heeft de NZa geen voorafgaande toestemming van patiënten nodig om gegevens te verwerken. De NZa zegt dat mensen inderdaad bezwaar kunnen maken maar dan worden de specifieke belangen van de betrokkenen tegen elkaar afgewogen.
Voor de NZa zijn die belangen het beschikken over gegevens om, onder andere, wachttijden terug te dringen. Daarbij is het volgens hen juist privacygevoelig om gegevens te verwijderen want zelfs als mensen bezwaar maken kunnen wij de gegevens alleen verwijderen als wij de gegevens van de betreffende persoon kunnen achterhalen. In het geval van de HONOS+-gegevens kunnen wij dat simpelweg niet zonder aanvullende identificerende gegevens te ontvangen omdat de gegevens gepseudonimiseerd zijn.”
Het antwoord is zeer hautain en heeft een hoog “Wij van WC-eend””-gehalte.
Inperking recht
Het recht om met een privacyverklaring te voorkomen dat diagnose-/ziekteinformatie terecht komt bij de Vektis-database(=declaratiedatabase van zorgverzekeraars) en in de NZa-database kwam tot stand door een langdurige rechtsgang. In 2010 deed de Centrale Raad van Beroep voor het bedrijfsleven een uitspraak die de basis was voor de privacyverklaring. In een rechtsstaat moet men een toebedeeld recht kunnen uitoefenen. Daarbij ligt de plicht voor een goede voorlichting in principe bij de data-verzamelende instantie. Als die daarbij in gebreke blijft en ook niet aangeeft welke beperkingen er harerzijds zijn aan dat recht dan kan men gerust spreken van verkrachting van het recht.
Beslissing over rug cliënt
Op de website van Argos staat het oordeel van de filosoof en data-ethicus Piek Knijff. Die schrijft dat uit wat er nu met de privacyverklaring plaats vindt blijkt dat men bij de NZa de autonomie van de cliënt/patiënt niet belangrijk vindt. Belangenafweging door de cliënt/patiënt komt bij de NZa niet in beeld. Besluitvorming vind plaats over de cliënt en niet met deze.
Zorgaanbieder bekort recht
Ook een grote zorgaanbieder in de GGZ werkte mee aan het beperken van het recht om een privacyverklaring te kunnen gebruiken. GGZ-instelling Arkin liet deze zomer op haar website weten dat men een privacyverklaring voor 15 augustus moest indienen. Dat terwijl de inleverdatum die de NZa het veld mededeelde van 1 juli tot en met 31 augustus 2023 liep. Men zal daar vast wel een organisatorische reden voor hebben bedacht, maar toch spoort dit niet. Terwijl de NZa-voorlichtingsfolder al zeer laat beschikbaar kwam en de cliënten dus weinig tot geen tijd hadden on de privacyverklaring in te dienen beperkte Arkin die mogelijkheid ook nog met twee weken.
Dit alles is een rechtsstaat zoals Nederland zich graag profileert onwaardig.
W.J. Jongejan, 26 november 2023
Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay
Recente reacties