Online toestemmingsvoorziening gaat uit van onjuiste premisse t.a.v. medisch beroepsgeheim

Op 21 september 2020 schreef ik over de open consultatie van het Informatieberaad, vallend onder het ministerie van VWS, over de poging tot realisatie van Mitz, als Online ToestemmingsVoorziening(OTV). Het gaat om een private, megalomane, gecentraliseerde database, gekoppeld aan elektronische zorgdata-uitwisselingssystemen zoals het Landelijk SchakelPunt. In de documentatie bij die consultatie staat meer dan eens dat het medisch beroepsgeheim opgeheven is als de patiënt toestemming geeft om zijn zorgdata raadpleegbaar te maken voor andere zorgverleners. Niets is minder waar. Deze gedachte gaat uit van een verkeerde premisse. Namelijk de vooronderstelling dat de rol van de zorgverlener als medisch geheimhouder ophoudt te bestaan als de patiënt maar toestemming heeft gegeven. Toestemming om medische informatie over hem/haar naar andere zorgverleners te sturen dan wel elektronisch raadpleegbaar te maken.

Medisch beroepsgeheim

De informatie die tussen arts en patiënt gewisseld is en de resultaten van onderzoek plus overwegingen van de arts vallen onder het medisch beroepsgeheim. De arts legt die vast in een zorg-informatiesysteem. Deze informatie valt onder het medisch beroepsgeheim. Dat beroepsgeheim is bij wet belegd bij de arts. Die is er ook door zijn artseneed aan gehouden. De klassieke betekenis van het beroepsgeheim is dat bij het delen van informatie met een andere zorgverlener er altijd sprake moet zijn van toestemming van de patiënt. Toestemming voor welke informatie, voor welk doel, met een gekende derde wordt uitgewisseld. Een generieke (algemene) toestemming om toekomstige, dus nog onbekende, informatie uit te wisselen is daar al strijdig mee. Laat staan dat een aparte voorziening(als Mitz) die buiten de twee partijen staat waar het medisch beroepsgeheim op toeziet, toestemmingen centraal gaat regelen.

Rol van arts als geheimhouder

Wat betreft de toestemming van de patiënt om zorgdata te delen met niet-behandelaars dient men zich terdege te beseffen dat die toestemming het medisch beroepsgeheim niet noodzakelijkerwijs opheft. Een arts heeft de plicht zich af te vragen of het beschikbaar stellen van zorgdata aan derden wel in het belang is van de patiënt. De arts is en blijft de geheimhouder die eigenstandig beslist over het verschaffen van zorgdata aan instanties. Het kan zeer wel voorkomen dat hoewel de patiënt toestemming gaf, de arts het niet in het belang van de patiënt acht dat die informatie uitgewisseld wordt. Niet verlangd kan worden dat de arts, ook al zegt de patiënt toestemming te geven, automatisch medische informatie, in welke vorm dan ook doorstuurt. Of die gegevens klakkeloos openstelt voor toekomstige raadpleging.

Kasteel

In mijn artikel van 21 september 2020 beschreef ik een artikel d.d. 3 juli 2020 van Tim Franssen, genaamd “Het Mitz-verstand van toestemming in de zorg.” Hij is werkzaam bij de Stichting NUTS, een decentraal communicatienetwerk voor de zorg.  Tim beschreef het medisch beroepsgeheim als een kasteel(van Hackenstein) met sterke muren waarvan de kasteelheer altijd zelf bepaalde wie toegang heeft. Met Mitz zou hij de toestemming voor het betreden van het kasteel uit handen geven aan een verre instantie die hij op voorhand maar moet vertrouwen. Franssen stelt heel terecht dat de  zorgverlener en de patiënt de enige twee mensen op deze planeet zijn die kunnen inschatten of die informatie relevant is voor andere personen. En of het delen van die informatie niet schadelijk is voor de patiënt. Andere personen (gebruikers van een UZI pas, de organisatie achter Mitz) de macht geven om autonoom die keuze te maken is dus per definitie een slecht idee

 Hoe zou het wel kunnen?

Tim Franssen geeft ook een oplossingsrichting aan. Hij schrijft:

“Dit probleem is eigenlijk vrij simpel op te lossen. Ik zit in die spreekkamer bij die arts, en hij doet een digitaal verzoek tot inzage van mijn gegevens bij de zorginstelling waarmee ik een behandelrelatie heb. Zowel ik (op mijn mobieltje) als mijn zorginstelling kunnen dat verzoek goedkeuren of afwijzen. Daarmee hebben de relevante personen het laatste woord. In de analogie van het kasteel: er komt een onbekende zonder papieren aan de poort. In plaats van die onbekende in staat te stellen om zichzelf papieren te verschaffen, word ik even naar de poort geroepen om zelf te bepalen wat er moet gebeuren.”

Oplossing

Voor deze handelswijze bestaat een oplossing. Ik beschreef het op 24 januari 2020. De Whitebox die een alternatief biedt voor het Landelijk SchakelPunt werkt volgens dat principe. Daarin is de toestemming om zorgdata te delen totaal anders belegd dan wat men met Mitz wil. Er is met de Whitebox dan ook geen centrale index maar een indexloze push-autorisatie waarbij arts en patiënt bepalen wat er met de informatie gebeurt.

Openstellingsdwang

Het gevaar dat vast zit aan het maken van een OTV als Mitz is dat er door het maken van de toestemmingsdatabase een openstellingsdwang komt bij zorgverleners om de zorgdata volledig raadpleegbaar te maken. In het hierboven beschrevene heb ik duidelijk willen maken dat zoiets nooit kan bij het juist hanteren van het medisch beroepsgeheim. Komt het met Mitz tot die openstellingsdwang dan is met Mitz de bijl gezet aan de wortel van het medisch beroepsgeheim.

W.J. Jongejan, 22 september 2020

Afbeelding van kalhh via Pixabay