Print 🖨 PDF 📄 eBook 📱

OTV MITZ wordt langzaam de zorg in gerommeld

OTVOp 13 juni 2023 bracht ik een bezoek aan de Zorg en ICT 2023 beurs. Op deze website bracht ik daar verslag van uit.  Ik beschrijf daarin dat men mij op de stand van de Online ToestemmingsVoorziening(OTV) MITZ duidelijk maakte dat deze centralistische toestemmingsvoorziening al low key van start was gegaan. Heel veel ruchtbaarheid over het bij MITZ kunnen vastleggen van de toestemming om zorgdata beschikbaar te stellen voor opvraging heeft men landelijk nog niet gedaan. Het zich profileren op de Zorg en ICT beurs verbaasde mij nogal omdat ik weet dat de Autoriteit Persoonsgegevens en het parlement nog hun definitieve zegje moeten doen over MITZ. De AP denkt er nog over na. De Vereniging van Zorgaanbieders Voor zorgcommunicatie(VZVZ), de drijvende kracht achter MITZ, probeert met instemming en ondersteuning van het ministerie van VWS de OTV MITZ sluipenderwijs de zorg binnen te schuiven. Zeg maar gerust erin rommelen.

Opzet

Bij de opzet van het  Landelijk SchakelPunt(LSP) ging het om zorgdata opvraagbaar te maken bij een zorgverlener door bij die zorgverlener de toestemming daarvoor vast te leggen. Op basis van die toestemming kan een andere zorgverlener dan zorgdata opvragen. Toen men bedacht dat patiënten wel eens zouden kunnen wensen dat niet elke zorgverlener maar een selectie ervan of een bepaalde categorie zorgverleners geen toegang zou mogen krijgen kwam men organisatorisch nogal in de problemen. Het kunnen selecteren van bepaalde typen zorgverleners die de gegevens wel of niet mogen opvragen heet de gespecificeerde toestemming. Dat allemaal vastleggen bij de zorgverlener maakte dat de patiënt daar zeer veel vinkjes zou moeten zetten. Daarom bedacht met de OTV MITZ. Dat is een centraal computersystem, gekoppeld aan het LSP, waar de patiënt de toestemming voor het al dan niet opvraagbaar maken van zijn zorgdata kan vastleggen.

Opzet van MITZ

MITZ is niet één centraal systeem maar bestaat uit een drietal componenten. Dat zijn een centraal toestemmingsregister, een toestemmings-abonnementen-register en een toestemmingscatalogus. De toestemmingsapplicatie is de website waar patiënten rechtstreeks of vanuit een externe omgeving, zoals een patiëntportaal, laagdrempelig hun toestemmingskeuzes vastleggen.

De onderdelen hebben de volgende functies

  • Het toestemmingsregister is de plek waar toestemmingskeuzes op een beveiligde manier worden opgeslagen en gecontroleerd kunnen worden.
  • Het toestemmings-abonnementenregister bevat de abonnementen van zorgaanbieders op hun patiënt, zodat zij in kennis gesteld kunnen worden over wijzigingen in relevante toestemmingskeuzes
  • De toestemmingscatalogus bevat de toestemmingsmogelijkheden . De patiënt geeft op een website aan- via een door VZVZ voor gedefinieerde set mogelijkheden (toestemmingscatalogus) – voor welke ‘groep zorgverleners’ hij/zij welke ‘set data wil delen’. VZVZ bepaalt hiermee feitelijk vooraf de mogelijkheden voor “de toestemmingsinhoud”. Hierdoor is het onmogelijk de inhoud flexibel in te richten naar gelang de context van zorg dit vereist.

Problematisch(1)

Los van het feit dat het weer een systeem in de zorg is dat centraal persoonsgegevens verwerkt speelt daarnaast dat MITZ de toestemmingsverlening weg haalt uit de spreekkamer van de zorgverlener. In de spreekkamer kan de zorgverlener(arts/apotheker) de patiënt duidelijk maken welke consequenties het al dan niet delen van zorgdata met andere zorgverleners heeft. Dan spreek je van een ‘informed consent’. Met MITZ verdwijnt dat.

Daarnaast speelt er een veel principiëler punt. De toestemmingskeuze wordt opgeslagen in het toestemmingsregister: Hierin staan dus naast “ja/nee” voor het delen, ook gegevens over de patiënt (minimaal BSN, waarschijnlijk meer). Denkend aan het zorgproces gaat het dan om minimaal gegevens over het type zorg(bijv huisartsgeneeskundige, psychiatrische etc) met een doelgegevens-set. Immers zorgverleners wijzen patiënten bij intake op de mogelijkheid (of wens) om gegevens te delen voor bijvoorbeeld een operatie of doorbehandeling. Dit betekent dat dit register medische persoonsgegevens bevat.

Problematisch(2)

De verwerking van persoonsgegevens in het abonnementenregister is ook zeer problematisch. Om patiënten in het systeem vindbaar te maken, moet de zorgverlener, uiteraard met enige regelmaat, een lijst met alle patiënten uit diens patiëntenregistratie aanleveren bij MITZ. Ook dit register bevat per definitie medische persoonsgegevens, immers alleen al het type zorgverlener ligt daarin vast. Via het abonnementen-register krijgen zorgverleners ook notificaties van wijzigingen in toestemmingen van hun patiënt.

Problematisch(3)

De beheerder van MITZ, VZVZ, is feitelijk de verwerker en verwerkingsverantwoordelijke voor het systeem, maar wil deze verantwoordelijkheid “weg-organiseren” door zorgverleners gezamenlijk verantwoordelijk te maken en te doen gaan werken onder een verwerkersovereenkomst. Hiertoe suggereert het “Trustmodel” waarin zorgverleners op regionaal niveau gezamenlijk onderling overeenkomsten moeten sluiten en samen een verwerkersovereenkomst met VZVZ moeten sluiten. De zorgverleners kunnen echter nooit deze verantwoording op zich nemen gezien de complexiteit en grootschaligheid.

Ontoelaatbare inperking medisch beroepsgeheim

Hierboven gaf ik al aan hoe MITZ centraal toch medische gegevens verwerkt. In het Burgerlijk Wetboek borgt artikel 457 het medisch beroepsgeheim. In lid 3 daarvan staat dat ook al geeft de patiënt toestemming het van goed hulpverlenerschap getuigt om te kunnen besluiten de gegevens niet ter kennis van derden, waaronder zorgverleners, te brengen als zulks niet in het belang is van de patiënt. Door de registratie van de toestemmingsverlening uit de spreekkamer weg te halen kan de zorgverlener die wettelijk plicht niet uitvoeren.

Creatie van fait accompli

Met MITZ is VZVZ, met medeweten en goedkeuring van VWS en geholpen door het Informatieberaad Zorg(als onderdeel van VWS) bezig heel langzaam een soort fait accompli te creëren. Men probeert heel langzaam de toestemmingsvoorziening door te drukken door met een laag profiel te starten en gaandeweg grond onder de voeten te krijgen. Het lijkt allemaal een reuze slimme oplossing, maar is in feite broddelwerk dat het gevolg is van eerdere verkeerde keuzes met en rond het LSP.

W.J. Jongejan, 3 juli 2023

Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay