Paneldemocratie door Patiëntenfederatie om opt-out bij het zorgdata delen te pushen
Op 23 november 2021 vond een technische briefing plaats voor Tweede Kamerleden van de vaste commissie voor VWS over de zorgdatacommunicatie. Het betrof de behandeling van het Wetsontwerp elektronische gegevensuitwisseling in de zorg(Wegiz). Voor deze briefing ging de Patiëntenfederatie Nederland(PN), als trouw vazal van VWS, vol op het orgel om de besluitvorming te beïnvloeden. De PN publiceerde op 23 november dan ook een artikel op haar website met de kop “Zorg dat medische gegevens altijd beschikbaar zijn.” Het dagblad Trouw kwam ook een artikel met dezelfde kop. Ook Teletekst en op de website van de NOS namen de berichtgeving van de PN over. In de berichtgeving komt de Patiëntenfederatie met een onderzoeksrapport en een patiëntenmonitor onder haar leden-panel. Daaruit trekt directeur Dianda Veldman de conclusie dat de PN een opt-out-regeling voorstaat bij zorgdata-uitwisseling. Een conclusie op basis van een vraag die panelleden met 50 tegen 45% beantwoordden.
Paneldemocratie
De hier gehanteerde methodiek van de Patiëntenfederatie noem ik ondemocratische panel-democratie. Het aantal panelleden dat meedeed was bijna 8300. Men stelde o.a, de vraag waar de voorkeur naar uitging bij medische gegevensuitwisseling: “Alleen gegevensuitwisseling als ik hiervoor toestemming geef ”of Altijd gegevensuitwisseling, tenzij ik bezwaar maak”. Voor het eerste was 45 % , voor het laatste 50%. 4 % had geen voorkeur en 1% wist het niet. Je kan van een dergelijke uitslag niet bepaald zeggen dat het opt-out-gebeuren een groot draagvlak kent. Het is gewoon fifty-fifty. Het zorgpanel van de PN is bepaald geen dwarsdoorsnede van de Nederlandse bevolking. De federatie zegt zelf dat er vooral hoger-opgeleide chronisch zieke patiënten deel van uitmaken. Dat zorgpanel is daarmee een selectie van een selectie. Daardoor is het schermen met een uitslag die raakt aan een zeer principiële discussie over het toestemmingsprincipe voor het uitwisselen van zorgdata uitermate dubieus.
Wiens brood men eet
Onder insiders is al het al heel lang bekend dat de Patiëntenfederatie Nederland een zeer trouwe vazal van het ministerie van VWS is. Meerdere keren(A , B ) pluisde ik de financiële jaarrekening door. Daaruit komt steevast naar voren dat bij de organisatie jaarlijks rond de 11 miljoen euro binnenkomt.
Meer dan 95 % daarvan is afkomstig van VWS. Zie daarvoor pagina 7 bijvoorbeeld van het Financieel jaarverslag 2020. Het gevolg van deze financiële verstrengeling met VWS is dan ook dat de Federatie eigenlijk altijd HIS Master’s Voice vertolkt. Zo haalt ze voor VWS de kastanjes uit het vuur en publiceert ze opvallend vaak in de aanloop van de behandeling van bepaalde wetten een VWS welgevallig standpunt. En als er dan iets is waar patiënten-rechten in het geding zijn, opereert men niet bepaald als haantje de voorste. Zelfs als het medisch beroepsgeheim evident in het geding is bij een wetsontwerp tegen zorgfraude.
Paneldemocratie revisited
Het is niet de eerste keer dat panel-democratie de basis is voor het handelen van de overheid. Het is een activiteit die al eerder speelde rond de advisering van VWS aan Brussel bij het tot stand komen van de General Data Protection Regulation(GDPR). Dat speelde in 2015. Daarbij gaf NIVEL, het Nederlands Instituut voor Onderzoek van de Gezondheidszorg, een advies op basis van een panel-raadpleging dat VWS naar Brussel stuurde. Het betrof het advies dat Nederland gebruik van medische gegevens (routinematig verzamelde medische gegevens) zonder toestemming van betrokkene voor onderzoek acceptabel vond. Dat gebeurde niet op basis van raadpleging van de Tweede Kamer, maar op basis van de uitslag van een panel. VWS is met een instellingssubsidie trouwens ook de voornaamste financier van het NIVEL. Daarnaast ontvangt het onderzoeksubsidies en geld voor onderzoek van diverse kanten, bijvoorbeeld andere kennisorganisaties, collectebusfondsen, beroepsorganisaties, zorgverzekeraars en lagere overheden.
CBP/AP: geen opt-out
Het aparte is dat de Patiëntenfederatie bezig is met iets waar de relevante toezichthouder van zei dat het absoluut niet mag. Het College Bescherming Persoonsgegevens, de rechtsvoorganger van de huidige Autoriteit Persoonsgegevens, bepaalde ooit in december 2012 bij de private doorstart van het Landelijk SchakelPunt(LSP) dat er slechts gewerkt mocht worden met een duidelijke toestemming van de patiënt, een opt-in-regeling. Mensen die in de database al zaten op basis van de opt-out-regeling van VWS voor de private doorstart moesten uit de database verwijderd worden. Het CBP en thans de AP beschouwen de opt-out-regeling als een no-go. Voor de goede orde is het belangrijk te weten dat in de Wegiz het LSP als één van de uitwisselsystemen een zeer pregnante plaats inneemt.
W.J. Jongejan, 24 november 2021
Afbeelding van Klaus Hausmann via Pixabay
Recente reacties