Privacy rond zorgdata ook in Vlaanderen at risk

Gisteren kon ik mijn ogen niet geloven toen ik op het internet berichten las dat staatssecretaris Philippe de Backer van de regering van Vlaanderen aangaf gezondheidsgegevens van burgers te willen doorgeven, of zelfs verkopen, aan de farmaceutische sector. Hij wil daar een wettelijk kader voor maken. De Backer is staatssecretaris voor de bestrijding van de sociale fraude, privacy en Noordzee(vreemde combinatie), toegevoegd aan de minister van Sociale Zaken en Volksgezondheid. Het is een geluid dat hetzelfde klinkt als de recente uitingen rond de eHealthweek in Nederland om privacy niet meer te koesteren, maar als een hinderpaal voor nieuwe ontwikkelingen te zien. De Vlaamse staatsecretaris zei er bij dat hij kansen wil grijpen om nieuwe therapieën te ontwikkelen, medische fouten op te sporen, en gepersonaliseerde geneeskunde te versterken.

Privacypaspoort

Hij wil daarbij gebruik maken van een soort paspoort waarmee iedereen kan zien welke gegevens over hem of haar bijgehouden worden, en met wie die worden gedeeld. Hij verwacht dat veel mensen zullen meewerken. In een beleidsnota Privacy heeft hij dat gisteren in het parlement uiteengezet. Hij wil komen tot een privacy-commissie die moet bekijken welke data de overheid kan delen met de private bedrijven. Hij zegt dat de uitzendsector en verzekeringsmakelaars nu al toegang vragen tot het rijksregister van de burgers. Ziekenfondsen hebben ook veel gegevens over hun klanten: volgen ze therapie, welke medicijnen nemen ze, hoeveel? Dat is interessant voor de farma-sector. Aldus de Backer. Wat hij beschrijft zijn op zich al griezelige ontwikkelingen waarbij private bedrijven inzage in rijksregisters willen verkrijgen. Verzekeraars kunnen op basis van extern verkregen data aan extra risico-selectie of premiedifferentiatie gaan doen.

Anonimisering

Om het minder bedreigend te doen lijken ten aanzien van potentiele privacy-schendingen, komt hij met het verhaal van het anonimiseren van data. Helaas is het zo als grote bedrijven databases gaan koppelen er altijd overlap van data zal bestaan. Door intelligent te koppelen is het daardoor altijd mogelijk om toch data tot individueel niveau te herleiden. Zeker als het in de zorg gaat om zeldzame ziekten. Bij verkoop van geanonimiseerde data moet men altijd deze uitspraak in het achterhoofd houden:

“Given enough data, perfect anonymization is impossible no matter how hard one tries.”

Zie ook een ander artikel van mijn hand hierover.

Daarnaast acht hij het goed geïnformeerd toestemming geven een vereiste. Blijkbaar hebben ze in Vlaanderen het behandeltraject van het wetsontwerp 33509 in Nederland nog niet goed gevolgd. Dit wetsontwerp dat het toestemmingsprincipe regelt voor elektronische uitwisseling voor zorgdata ondervindt zeer veel kritiek tijdens de nu al zeer langdurige parlementaire behandeling.

Verontrust

Vrijwel direct verschenen er in de Vlaamstalige-kranten in België grote hoeveelheden berichten van verontruste burgers. Ook de websites van de grote kranten lieten artikelen zien met commentaren op het voornemen van de Backer. De oppositiepartij SP.A zegt verbolgen te zijn over de commerciële plannen van staatssecretaris voor Privacy Philippe De Backer (Open VLD). Privacygegevens van burgers gaan voor ons boven commerciële belangen, zegt de SP.A. Dat is een heel terechte constatering. Het verkopen van die data is zeer ongewenst. De staatssecretaris denkt bij vermarkting van de zorgdata geld te kunnen verdienen met de verkoop van zorgdata aan farmaceutisch bedrijven, maar vergeet dat alleen die bedrijven goed kunnen overzien wat die data voor financiële waarde hebben. Dat is niet iets waar de overheid zelf voldoende kennis van heeft. In onderhandelingen daarover zal de overheid altijd de onderliggende partij zijn.

Ongewenste ontwikkeling

Met het oog op de privacy van burgers en specifiek van zieke burgers, dient niet gemarchandeerd te worden. Op Europees niveau ontstaat steeds meer pressie om zorgdata te gaan vermarkten, omdat het zo goed is voor de burger en de industrie, die in het kader van de vooruitgang gestimuleerd moet worden. Knabbelen aan privacy bij internet en telecom-toepassingen vindt in toenemende mate plaats, juist door overheidsdiensten. Het is verstandig niet toe te staan dat niet gebeurt met zorgdata door diezelfde overheden.

W.J.Jongejan