NHS: zorgdata zonder toestemming verwerken door schimmig Palantir
Terwijl in Nederland cliënten en zorgverleners in de GGZ zich druk maken over de zorgdata-verzameldrift van de Nederlandse Zorgautoriteit gebeurt er in het Verenigd Koninkrijk iets soortgelijks. Daar is de Health Service(NHS) van plan zorgdata zonder toestemming van patiënten, en ook zonder de mogelijkheid van een opt-out, te laten verwerken door het Amerikaanse bedrijf Palantir. Dat is een tamelijk schimmig datamining en data-analysebedrijf, dat een nauwe verwevenheid heeft met inlichtingendiensten en defensie in de V.S. heeft. NHS England en NHS Improvement hebben hun data-tak NHS Digital opdracht gegeven om om de gegevens te verzamelen om de crisis rond de wachttijden voor behandelingen als gevolg van de COVID-19-pandemie te begrijpen en te verminderen. Daarbij wil men gebruik maken van het product Foundry van Palantir. Dit creëert een complexe relatie waarbij NHS Digital de gegevensbeheerder zal zijn voor de verzameling, maar NHS England de gegevensverwerker en Palantir sub-verwerker.
Palantir
Zoals gezegd is Palantir een data-mining en data-analysebedrijf, opgericht in 2003. In het begin kwamen de opdrachten van Palantir rechtstreeks van de FBI, de NSA en zelfs de CIA. In-Q-Tel, een onderneming die de CIA oprichtte, was één van de eerste geldschieters van het bedrijf. CEO en mede-oprichter Alex Karp is een zelfverklaarde Amerikaanse patriot. Voor Karp zijn data en defensie met elkaar verweven, en de contracten van zijn bedrijf met overheidsinstanties weerspiegelen in zijn ogen de toewijding om technologie te gebruiken om het Westen te versterken. Palantir was ingeschakeld bij het vinden van Osama bin Laden. Dit jaar begon Palantir te werken voor Oekraïense militaire operaties. De oprichters/leiders van Palantir hadden nauwe banden met de Trump-regering. Sinds Joe Biden president is, nam het aantal en de omvang van overheidsopdrachten sterk af.
Al eerder protesten
De NHS ging in december 2020 al in zee met Palantir door gebruik te gaan maken van het product Foundry. Dat gebeurde om grip te krijgen op de corona-pandemie. Na protesten en onder juridische druk zegde de NHS toe het product niet klakkeloos na het einde van de pandemie te zullen gebruiken.
Omvang van data
De te verzamelen data hebben vooral betrekking op identificeerbare gegevens op patiëntniveau met betrekking tot (ziekenhuis)opname, ontslag en poliklinische activiteiten van acute zorginstellingen op een dagelijkse basis. Het aantal items dat men verzamelt en wil verwerken is echter veel groter. In het document van NHS Digital staan ze opgesomd op de pagina’s 180 tot en met 186. Ze vallen onder drie categorieën: mandatory, optional en conditional. Zo staat op pagina 182 het mandatory(verplichte) antwoord op de vraag: “Have you ever been a member of the armed forces or are a family member registered with the Defence Medical services?”. Dat zijn zaken waar Palantir ook buiten de NHS om wel raad mee weet.
Anonimiseren/pseudonimiseren
Net als de Nederlandse Zorgautoriteit bij de verzameling van de antwoorden op HONOS+ vragenlijsten uit de GGZ gebruikt NHS Digital de begrippen anonimiseren en pseudonimiseren van de verzamelde data door elkaar heen. Dat terwijl het bij goede lezing toch echt gaat om pseudonimiseren van zorgdata. Daarbij is het altijd mogelijk, zij het wat iet bewerkelijker, om zorgdata tot een persoon te herleiden. Bij het doorzoeken van het NHS Digital document met de zoektermen “anonymised” en “pseudonymised” valt dat direct op.
Juridische vragen
Net als in Nederland bij de HONOS+ dataverzameling door de NZa roept de actie van de NHS-leiding in het Verenigd Koninkrijk juridische vragen op. In de eerste plaats gaat het bijhet NHS voornemen net als in Nederland om beleidsondersteunende informatie. Daarbij is tot op een persoon herleidbare informatie in principe niet nodig. Door aggregatie op instellingsniveau komt er geen tot een persoon herleidbare informatie buiten de zorginstelling. Het in datasilo’s opslaan van zorgdata op persoonsniveau is het vragen om problemen, vroeg of laat.
W.J. Jongejan, 11 november 2022
Afbeelding van Thomas Ulrich via Pixabay
Recente reacties