Reactie Parnassia op artikel over ROM-data in Trouw op essentiële punten onjuist

Vandaag verscheen op de voorpagina van het dagblad Trouw een artikel met de kop “Ggz-instelling deelt zonder toestemming gegevens met omstreden databank”. Daarin maakt men melding van het hervatten van het aanleveren van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data aan de volledig door de zorgverzekeraars betaalde Stichting Benchmark GGZ(SBG) op basis van de zeer controversiële constructie met de “veronderstelde toestemming van de cliënt. Ik schreef daar enkele dagen terug(23 februari 2018) een artikel over. Als door een angel gestoken reageerde vandaag meteen Marc Blom, psychiater en lid van de Raad van Bestuur van de grote GGZ-instelling Parnassia, middels een persbericht op de website van de instelling. Waar in deze reactie gesproken wordt van halve waarheden valt in deze reactie onmiddellijk op dat Parnassia zelf onwaarheden vertelt.

Geheimzinnigheid

Wat in het artikel van Trouw en in de reactie van Parnassia onbelicht blijft is dat zowel SBG als alle grote GGZ-instellingen desgevraagd weigerden te vertellen dat aanleveren van ROM-data aan SBG hervat was. Alleen door het verkrijgen van een intern memo van de directie en Raad van Bestuur van Parnassia werd duidelijk dat de aanlevering hervat was. Inmiddels is wel duidelijk dat de bestuurderen van de instelling absoluut “not amused” zijn over het naar buiten komen van de interne memo door een “lek”. Het probleem is echter dat men het bestaan van een dergelijk memo aan zorgverleners in een zeer grote organisatie niet geheim kan houden omdat onder de zorgverleners ongetwijfeld ook tegenstanders van de handelswijze van de leiding zullen zijn.

Het aardige is dat uit een discussie op de website LinkedIn over dit onderwerp bleek dat de GGZ-instelling Lentis ook de aanlevering hervat heeft. Ook op basis van de “veronderstelde toestemming”. Corstiaan Bruinsma, psychiater en lid van de Raad van Bestuur van Lentis deed deze uitspraak.

Onwaarheden

• Zoals vaker gebeurt in het debat over de ROM-data spreekt Marc Blom in het persbericht van vandaag over ROM-data als zijnde anonieme data. Dat is absoluut niet het geval. Het gaat om data die gepseudonimiseerd zijn. Dat laatste is een bewerking waardoor de herleidbaarheid tot personen moeilijker wordt gemaakt, maar in principe niet onmogelijk is. Het is juist zo dat de rechter in het Kort Geding(KG) over de aanlevering van ROM-data aangaf in het vonnis dat het probleem van de herleidbaarheid te ingewikkeld was om in KG over te oordelen. (rechtsoverweging 4.20) Hij verwees dat door naar een eventuele bodemprocedure.

• Marc Blom stelt verder dat het gaat om gebruik van ROM-data voor kwaliteitsdoeleinden en dat de bewerkte data weer terugkeren naar de kliniek. Dat is pas sinds kort en met een voorbehoud. Vooralsnog gebeurt het zo. Dat staat te lezen in een bericht van GGZ Nederland om in een later stadium toch de data weer voor benchmarking en zorginkoop te kunnen benutten. Het betekent dat nu aangeleverde data later alsnog voor die andere bestemmingen gebruikt kunnen worden. Het is anders ook niet te snappen dat Zorgverzekeraars Nederland de dataverzamelaars van SBG, die het woord “benchmarking” nota bene in hun naam hebben staan, blijven betalen. Dat de data in het verleden nooit gebruikt zijn bij Parnassia voor zorginkoop staat als statement aardig, maar is niet controleerbaar. Alleen de zorgverzekeraars weten zoiets. De aanlevering had tot voor kort trouwens ook expliciet als doel benchmarking EN zorginkoop.  

• Hij stelt ook de cliënt bij het begin van hun behandeling op de hoogte worden gesteld van het doorsturen van de ROM-data aan SBG. Hij vermeldt noch in het eerder door mij gepubliceerde memo, noch in het persbericht van vandaag dat de cliënt bezwaar zou kunnen aantekenen, waarna diens data niet doorgestuurd zou worden. Ook vermeldt hij niet dat men werkt op basis van de “veronderstelde toestemming”. Bezwaar maken op de zonet genoemde manier is echter een vorm van een opt-out-regeling en kan geenszins een vervanging genoemd worden van wat eigenlijk dient te geschieden: het geven van een expliciete toestemming door de cliënt, het “informed consent”. Het op deze wijze omgaan met het recht van cliënten om zelf te bepalen of ze iets wel of niet willen getuigt van een zeer paternalistische houding.

 Financiële stok

Het lijkt erop dat de grote GGZ-instellingen enigszins beducht zijn om in financiële problemen te komen bij niet aanleveren van ROM-data. Toen in 2017 de aanlevering stokte en er veel onrust erover ontstond stelde Zorgverzekeraars Nederland(ZN) dat men vooralsnog in de ontstane situatie coulant om zou gaan met de niet aanleverende zorgverleners en zorginstellingen(zorgaanbieders). Men zou financieel niet gekort worden bij onvoldoende aanlevering.

Blijkbaar is er een andere wind gaan waaien sinds GGZ Nederland in het najaar van 2017 het principe van de “veronderstelde toestemming” lanceerde. Op de website van de het bedrijf InfinitCare dat met ICT-applicaties het extraheren en verzenden van ROM-data uit instellings-ICT-systemen facilieert staat te lezen dat per 1 januari 2018 pas een declaratie over de behandeling van een cliënt richting zorgverzekeraar gestuurd kan worden als de ROM-gegevens aangeleverd zijn aan SBG. Blijkbaar dus met een financiële koppeling op persoonsniveau.

W.J. Jongejan