Roze olifant in AO VWS: toekomst zorgdata-uitwisseling zonder gespecificeerde toestemming

Op woensdag 9 oktober 2019 was het Algemeen Overleg(AO) van minister Bruins met de vaste Tweede Kamercommissie voor VWS. (Hier trouwens) alsnog te volgen. Het ging om de elektronische gegevensuitwisseling in de zorg en de gegevensbescherming. De reuzegrote roze olifant die tijdens het debat aanwezig was, betrof de toekomst van de uitwisseling van zorg-data zonder gespecificeerde toestemming. De Kamerleden bevroegen de minister indringend, maar niet op dat punt. Zij namen genoegen met de toezegging dat de minister in 2020 met een nieuw plan komt. Minister Bruins kondigde aan lid 2 van artikel 15 a in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens niet te doen ingaan. In dat lid zou die wet het gebruik van de gespecificeerde toestemming regelen. Hij doet het niet  omdat hij het verwaterde model van gespecificeerde toestemming met 28 keuzemogelijkheden i.p.v. 160 bij nader inzicht toch niet geschikt vond voor invoering.

Opvraagbare zorgdata

Veel en indringend sprak men tijdens het AO over de noodzaak van een gemakkelijk elektronische overdracht van zorgdata. De Kamerleden spraken echter niet of nauwelijks over de basis waarop dit mogelijk is: de toestemming(opt-in) van de patiënt. Men moet bedenken  dat bij gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP) de voor toekomstig gebruik opvraagbaar gemaakte zorgdata alleen in te zien zijn als de betrokken patiënt toestemming heeft gegeven en er een behandelrelatie is. Een generieke toestemming ging velen veel te ver. Daarom bedacht Edith Schippers, voormalig minister van VWS, de gespecificeerde toestemming. De patiënt kon groepen van zorgverleners uitsluiten van inzage. De minister komt mede op basis van de conclusie van het Adviescommissie Toetsing Regeldruk(ATR) tot de conclusie dat de gekozen oplossing onwerkbaar is.  Hij zegde in het AO toe in 2020 met een alternatief te komen dat recht deed aan de conclusies van de ATR.

Vertrouwen versus toestemming

Die concludeert om in de wet te opteren voor een stelsel waarin voor gegevensuitwisseling ten behoeve van goede zorg wordt uitgegaan van vertrouwen in de (zorg)instelling / professional en waarbij de uitoefening van de regierol via het inzagerecht loopt. In de conclusie van de ATR komt het woord toestemming nergens voor. De ATR lijkt een systeem voor te staan waarin de patiënt vertrouwt dat de zorgcommunicatie met de beste bedoelingen gebeurt met inzagerecht(=lees logging) achteraf.

Strijdig met AP

Wat de ATR in haar conclusie stelt is volkomen strijdig met het standpunt van de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). De rechtsvoorganger van de AP was het College Bescherming Persoonsgegevens(CBP). Bij de private doorstart van het LSP was het CBP zeer duidelijk over het bevragen van bij een zorgverlener opvraagbaar gemaakte zorgdata. Dat mocht alleen als er sprake is van een duidelijke toestemming van de patiënt: de opt-in-toestemming. Het CBP droeg VZVZ, als beheerder  van het LSP, op de database van Nederlanders die onder de publieke periode van het LSP gevuld was met Nederlanders middels een opt-out-regeling te vernietigen bij de publieke start.(zie pg 6 en 7 in dit jaarverslag over 2012 van het CBP).  VZVZ deed dat contrecoeur bij de aanvang van de publieke doorstart van het LSP.

Niet voorstelbaar 

Het is niet goed voorstelbaar dat de AP plotseling vanwege de gebleken niet te implementeren gespecificeerde toestemming van koers zal veranderen en de noodzakelijkheid van een toestemming van de burger zal inslikken. Immers als we de gedachte van de ATR volgen, is er dan helemaal geen sprake meer van een opt-in- of opt-out-toestemmingsprincipe. In hun vertrouwensmodel zou iedereen in het systeem zitten met slechts controle achteraf.

Laten liggen

De Kamerleden hebben genoegen genomen met de toezegging van de minister dat hij in 2020 met een nieuw voorstel zal komen rond de opvraagbaarheid  van medische data voor toekomstig gebruik. De zeer principiële discussie die daarbij gevoerd diende te worden is men uit de weg gegaan. Waarschijnlijk met de gedachte: dat zien we dan wel weer. Dat laat onverlet dat men als Kamerlid kritisch moet blijven als de minister een advies zegt te gaan volgen dat strijdig is met bepalingen en uitspraken van een toezichthouder. Voor mij was het de reuzegrote roze olifant in de Kamer die er wel was maar die niemand echt benoemde.

W.J. Jongejan,  12 oktober 2019

Het debat heb ik tijdens de uitzending van een live-blog voorzien. Op Twitter zoeken met AO en @ZorgICTZorgen levert zo’n 67 tweets op.

Afbeelding van Clker-Free-Vector-Images  via Pixabay