Straks geen PGO om met MedMij-protocollen je zorgdata in te stoppen?

De gedachte om de patiënte zelf zijn of haar ziektegeschiedenis elektronisch te laten bijhouden bestaat al lang. Een door de patiënt/burger zelf bijgehouden elektronische verzameling van data  betreffende de gezondheid en verleende zorg heette eerst(rond 1978) een Personal Health record, daarna een Persoonlijk GezondheidsDossier(PGD), en vanaf 2015 een Persoonlijke GezondheidsOmgeving(PGO). Om te zorgen dat zorgdata naar een persoonlijke GezondheidsOmgeving, dat kan een app of ander ICT-programma zijn, te transporteren heeft men in Nederland een stelsel van afspraken gemaakt onder de naam MedMij.  Het is de naam voor een set van eisen, standaarden en afspraken voor digitale persoonlijke gezondheidsomgevingen(PGO’s) zonder dat daar het maken van de PGO’s zelf direct onder valt. Enkele dagen terug(30 november 2017)  viel mijn oog op een wat bezorgd artikel van Jan Jacobs in zijn online magazine Smarthealth.  De titel luidde “Op zoek naar financiële prikkels voor MedMij”. De portee van zijn verhaal was dat er nu wel afspraken gemaakt zijn voor het transport c.q. zichtbaar maken van data, maar dat het beschikbaar hebben van PGO’s vers twee is. Omdat er veel geld mee gemoeid is, zou impulsfinanciering nodig zijn om het van de grond te trekken.

Gupta Analysts

Begin 2017 is in opdracht van alle partijen die bijdragen aan het MedMij-gebeuren door het consultancybureau Gupta Analysts, dat werkzaam is in de gezondheidszorg, een rapport uitgebracht over de financiering van de PGO’s genaamd: “Kosten-batenanalyse persoonlijke gezondheidsomgeving”. Daarin staan inschattingen van de hoeveelheid geld die nodig is om PGO’s op te zetten, te implementeren en het gebruik ervan te stimuleren naast de operationele kosten per jaar. Men gaat in het rapport uit van een initiële investering van  530 miljoen euro, waarvan 440 miljoen in het eerste jaar uitgegeven zou moeten worden. Pas na 10 jaar kan er van een stabiele situatie gesproken worden waarin dan 150 miljoen euro jaarlijks nodig is om de zaak in de lucht te houden. Op basis van een maximale adoptiegraad in 10 jaar , d.w.z. een natie-breed gebruik van de PGO’s in de Nederlandse samenleving, zou het break-even-punt qua kosten en baten, na drie jaar bereikt zijn. Het rapport lezende is er sprake van een hoop natte-vinger-werk met vooral gunstige inschattingen ten aanzien van de baten.

Wie gaat dat betalen?

Zowel het stuk van Jan Jacobs als de documentatie op de website van MedMij als ook in het Gupta-rapport lijken ervan uit te gaan dat de overheid met iets moet gaan komen, wat heel mooi impuls-financiering genoemd wordt. Men doelt erop dat de overheid met subsidieregeling(en) de kar gaat trekken om zo een vliegwieleffect te bereiken. Ik begrijp dat er ook gekeken wordt richting zorgverzekeraars. Ten aanzien van de jaarlijkse kosten van 150 miljoen euro geeft het Gupta-rapport aan dat die kosten vooral neerslaan bij zorgaanbieders, leveranciers van zorg-ICT-systemen en van PGO’s. Nergens wordt de patiënt, die toch ook in moderne terminologie “stakeholder” is, genoemd als medebetaler voor iets waar hij/zij zelf baat bij heeft.

PGO’s

Dat aan impulsfinanciering gedacht wordt geeft al direct aan dat er geen sprake is van een gat in de markt waar software-huizen voor te dringen staan. Het is geen niche-markt waar opeens veel geld in te verdienen valt. Grote, ook zeer grote bedrijven hebben zich in het recente verleden bezig gehouden met het proberen te ontwikkelen van “personal health records” en ontdekten dat er geen droog brood in te verdienen valt. Initiatieven in die richting zijn o.a Healthvault van Microsoft en PatientsLikeMe. Google startte in 2008 met Google Health maar hield het voor gezien in 2012. Ook Medlook stopte ermee in 2014. Microsoft HealthVault bestaat nog steeds maar het lijkt niet erg waarschijnlijk dat men in Nederland massaal zal kiezen voor een dergelijke grote, alles overheersende, software-gigant.

Acceptatiegraad

Het is uiteraard fraai dat mensen, die dat willen, hun zorggegevens zelf kunnen beheren. Het is echter de vraag of die vraag zo groot is als de mensen rond MedMij zich voorstellen. De tijd zal dat moeten leren. Het zou best weleens kunnen tegenvallen hoeveel mensen die eigen data willen en kunnen beheren. Dat afgezet tegen alle berekeningen in het Gupta-rapport maakt dat de hele PGO-’s-operatie haar Waterloo kan vinden door een beperkte acceptatiegraad. Jan Jacobs van SmartHealth voorziet dit ook en schrijft dan ook dat de grootste valkuil is om de regeling te breed en te veelomvattend te maken. Hij stelt dat het voor MedMij beter zou zijn om in een beperkt aantal toepassingen te laten zien dat het idee erachter recht van bestaan heeft.

Problemen

Eén van de problemen is dat er op dit moment al patiëntenportalen via welke het mogelijk is om behandelgegevens al dan niet met een latentietijd in te zien. Die systemen zijn in een aantal gevallen verouderd en moeten ook aangepast worden om aan de MedMij afspraken voldoen. Er bestaat bij insiders de angst dat geld, bedoeld voor de PGO’s, gaat zitten in het aanpassen van die systemen en daardoor een deel van het budget gaat opsnoepen. Die zouden dan min of meer een soort “free ride” hebben met de beoogde impulsfinanciering. Een ander, maar vaak onderbelicht probleem, is dat als de eigen zorgdata onder beheer van de burger zelf staan deze onvoldoende beschermd is bij dwingende verzoeken van overheid, instanties en bedrijven. De burger kan voor hem/haar belangrijke dingen, zoals vergunningen, officiële papieren, uitkeringen etc afhankelijk daarvan zijn en onvoldoende weerstand bieden aan verzoeken om medische informatie, omdat hij een “offer he can’t refuse” krijgt. Een goed ontwikkeld “patiëntgeheim” als tegenhanger van het medisch beroepsgeheim( bij beheer van zorgdata door de arts) is er niet en zal er waarschijnlijk ook niet gaan komen. Het is dus maar de vraag of de PGO’s en in de tweede plaats het gebruik ervan een grote vlucht gaat nemen.

W.J. Jongejan