Stroperige beleidsvoornemens VWS in brief over elektronische gegevensuitwisseling zorg

Grote woorden gebruikt minister Bruno  Bruins voor medische zorg in zijn brieven aan de Tweede Kamer over elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Versnellen, verplichten, de regie nemen, een “roadmap”, prioritaire processen: het kan niet op.  De eerste brief dateert van 20 december 2018, de tweede van 9 april 2019 en de  derde verscheen 12 juli 2019. Het ademt allemaal daadkracht. Maar dat valt ondanks het stuwende woordgebruik op de keper beschouwd vies tegen. Favoriet in zijn woordgebruik is de eenheid van taal en de zorgbouwstenen. Die hebben hun echter hun eigen dynamiek waarbij de ontwikkeling van de bouwstenen vlotter lijkt te gaan dan de eenheid van taal. Als je goed leest wat hij in zijn meest recente brief schrijft, gaat het om stroperige initiatieven met een lange doorlooptijd. Hij komt met praktisch onhaalbare initiatieven en overdreven verwachtingen. Daarnaast blijkt hij zijn voornemen uit de vorige brief om de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg(Wabvpz) uit te kleden bij nader inzien toch niet door te zetten.

Wetgeving

Om zijn woorden kracht bij te zetten kondigt Bruins wetgeving aan over de gegevensuitwisseling. Twee sporen kondigt hij daarbij aan. Het eerste spoor is het aanwijzen van gegevensuitwisselingen in de zorg die vanaf een bepaald moment verplicht elektronisch moeten gaan verlopen. Het tweede spoor betreft het aanwijzen van de bouwstenen die verplicht gebruikt moeten worden op het gebied van taal en techniek. Een  raamwet lijkt het te gaan worden met invulling van de inhoud d.m.v. Algemene Maatregelen Van Bestuur(AMVB)(pag.4/10). De wetgeving zal in de loop van 2020 de Tweede Kamer gaan bereiken. Voor de behandeling in deze en in de Eerste Kamer is voltooid zullen we al in 2021 of later leven. Hij houdt bovendien een slag om de arm door te stellen dat hij een gegevensuitwisseling pas als verplicht zal aanwijzen als het technisch kan.

Wabvpz

In de vorige brief zei de minister af te willen van artikel 15a lid 1 van de Wabvpz. Daarin staat dat uitwisseling van gegevens via een elektronisch uitwisselingssysteem slechts mogelijk is nadat de zorgaanbieder heeft  vastgesteld dat de cliënt uitdrukkelijk toestemming heeft gegeven. Met evenveel woorden komt hij nu tot de conclusie dat er geen noodzaak is de wetgeving op dit punt aan te passen. Blijkbaar toch niet goed nagedacht of voldoende deskundigen geraadpleegd.

Onhaalbare certificatie

Bruins kondigt een vergaande certificatie aan van ICT-producten. Hij zegt dit te doen om leveranciers van ICT-systemen direct te binden aan digitalisering in de zorg. Hij wil dat doen gedetailleerde technische eisen te stellen aan ICT-systemen en -producten en zo certificering af te dwingen. Bruins denkt op deze wijze de sterke binding aan de leverancier, de vendor-lockin, te bestrijden. Het grote probleem is echter dat bij de overheid in hoge mate technische kennis over zorg-ICT ontbreekt. Sowieso over ICT gezien de vele geflopte ICT-projecten Door vergaande gedetailleerde technische eisen te stellen pint men zich vast aan bestaande technologie die na verloop van tijd weer verouderd is. Men kiest er niet voor om wat men wil functioneel te omschrijven waardoor men niet afhankelijk is over gedachten over techniek op dit moment. We hebben bij het Landelijk SchakelPunt gezien waar dat toe leidt.

NEN

De minister noemt de certificering in het kader van Het MedMij programma van nieuw ontwikkelde Persoonlijke GezondheidsOmgevingen(PGO’s). Hij vergeet voor het gemak dat het daarbij om niet al langer bestaande producten gaat, die ontwikkeld worden en moeten voldoen aan de MedMij protocollen. In de zorg is echter  sprake van vele korter en langer  bestaande ICT-systemen. De minister wil in gesprek met het zorgveld, de leveranciers en het Nederlands Normalisatie Instituut(NEN) komen tot een gedetailleerde technische norm voor elke gegevensuitwisseling. Dit lijkt me typisch een geval van overheids-overmoed. De omvang van alle verschillende ICT-systemen en toepassingen is de zorg is gewoonweg te groot en te divers om dat zo aan te pakken. Bovendien is de doorlooptijd bij de ontwikkeling van NEN-normen ook niet bepaald kort.

Onrealistische verwachtingen

De minister denkt door het ontwikkelen en vastleggen van technische eisen in NEN-normen dat de kans groot is dat elders in Europa voor dezelfde standaarden gekozen wordt. Hij vergeet daarbij voor het gemak dat Nederland zelf niet voor de reeds ontwikkelde Europese structuur- en communicatiestandaard voor zorginformatie gekozen heeft. Het betreft de EU/ISO-norm 13606.

Patiëntgeheim

Aan het eind van zijn brief brengt Bruins nog even het “patiëntgeheim” ter sprake. Dat zou de patiënt volgens de jurist Theo Hooghiemstra en de Patiëntenfederatie Nederland moeten beschermen tegen al te opdringerige blikken in die data. Blikken van overheid, zorgverzekeraars en andere commerciële partijen. Ik betoogde op deze website enkele malen dat een deugdelijk wettelijk geborgd patiëntgeheim er nooit zal komen.(A,B). Hij schrijft dat hij het position paper van de Patiëntenfederatie Nederland tot  zich genomen heeft en dit najaar met een reactie zal komen. Nog geen spoor van wetgeving dus op dat vlak.

Stroperigheid

De in veel grote woorden verpakte boodschap moet daadkracht uitstralen. Helaas moet ik constateren dat veel voornemens alleen maar tot een grote stroperigheid zullen leiden. Regelgeving in plaats van stimulering op basis van onrealistische gedachten. Voor mij blijft minister Bruins de minister van grote woorden en kleine daden.

W.J. Jongejan, 15 juli 2019