Berichten

Gezichtsverlies voor de AP in de nadagen van een slepende zaak bij bestuursrechter

gezichtsverliesRecent deed de bestuursrechter uitspraak in een zaak(ROT: 19/2947) die door een burger aangespannen was tegen de Autoriteit Persoonsgegevens(AP). Kern van de zaak was dat de AP een besluit per aangetekende post kenbaar gemaakt dacht te hebben aan betrokkene, maar ontkende verantwoordelijkheid te dragen toen die aantoonde geen besluit ontvangen te hebben. Zelfs toen duidelijk werd dat de AP het besluit naar een ander persoon gestuurd had, ontkende de AP haar verantwoordelijkheid voor de correcte toezending. Aangezien de AP niet te overtuigen was van haar ongelijk stapte de benadeelde naar de bestuursrechter. Deze maakte gehakt van de handelswijze van de AP. Hij stelde op basis van vaste jurisprudentie de burger volledig in haar gelijk. Achteraf is het onbegrijpelijk dat de AP dit wat toch als gezichtsverlies te betitelen zover heeft laten komen en niet bereid was haar verlies eerder te nemen. Een kroniek van een slepende zaak. Lees meer

Impasse binnen Akwa GGZ over gebruik ROM-data

impasseDoor alle aandacht voor het onterechte gebruik van ROM-data vanaf het voorjaar 2017 is door behoudende krachten in de GGZ en op het ministerie van VWS een Alliantie voor Kwaliteit in de GGZ, Akwa GGZ, opgetuigd als voortzetting van de Stichting Benchmark GGZ(SBG). Aanvankelijk gaf Akwa GGZ nog aan met de ROM -data naast informatie over het ondersteunen van de individuele behandeling en intercollegiale vergelijking toch wel benchmarking en zorginkoop te faciliteren. Snel zwakte Akwa GGZ dat af door die laatste doelen te vervangen door de woorden “transparantie van kwaliteit”. Uit doorgaans zeer goed ingelichte bron vernam ik zeer recent dat binnen Akwa GGZ een impasse is ontstaan over het gebruik van uitkomst-(lees: ROM-data voor transparantie en benchmark. Het lijkt erop dat men eerst een onderzoek wil uitvoeren naar transparantie in de GGZ en mogelijkheden om benchmarking überhaupt te realiseren. Met de vraag welke data dan eigenlijk noodzakelijk zijn. Lees meer

If it looks like benchmarking, sounds like it, quacks like it, it must be benchmarking

IfOp 16 januari 2020 riep Akwa GGZ het uit: “Het GGZ-dataportaal is geopend”.  Akwa GGZ stelt dat het er is voor zorgprofessionals die van elkaar willen leren en hun behandeling willen verbeteren. Het betreft weer het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens. Net als bij de voorganger van Akwa GGZ, de Stichting Benchmark GGZ(SBG) gaat het weer om benchmarking, ook al ontkent men het officieel. Uit één van de voor promotie bedoelde tekenfilmpjes wordt duidelijk dat men ROM-gegevens weer wil gaan gebruiken om zorginstellingen met elkaar te vergelijken, dus voor benchmarking.  In het verleden maakten tegenstanders van gebruik van ROM-data voor die doeleinden duidelijk dat ROM-data daar absoluut niet voor geschikt zijn. Toch laat men weer de wrakke olietanker, genaamd “ROM voor kwaliteitsdoeleinden” te water. Het zijn krachten vanuit de zorgverzekeraars, het ministerie van VWS en de grote werkgevers in de GGZ die dit model blijven omarmen. Lees meer

Uitspraak Autoriteit Persoonsgegevens gaat ook andere be-/verwerkers zorgdata aan

uitspraakOp 16 december 2019 deed de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) uitspraak over het gepseudonimiseerd verzamelen van zorgdata. Het betrof de Routine Outcome Monitoring(ROM)-gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg(GGZ). De Stichting Benchmark GGZ(SBG) verzamelde die en overhandigde die bij bedrijfsbeëindiging aan de opvolger Akwa GGZ  De uitspraak van de AP was vernietigend. De vraag is of de uitspraak van de AP geen consequenties heeft voor allerhande dataverzamelingen in de zorg waarbij sprake is van be-/verwerking van gepseudonimiseerde zorgdata. De AP stelde vast(pag.19 punt 4.2.3  in link) dat SBG op hun gepseudonimiseerde dataset onvoldoende technische waarborgen en/of maatregelen had genomen om de risico’s op herleidbaarheid, koppelbaarheid en deduceerbaarheid in voldoende mate weg te nemen. Om zo te kunnen spreken van een anonieme dataset. Het risico op indirecte herleidbaarheid was in onvoldoende mate weggenomen. Het is de vraag of andere bedrijven en instellingen die zich met zorgdata-verzamelen bezig houden ook niet fout bezig zijn. Lees meer

Wetenschappelijk onderzoek en publicaties op basis van onrechtmatig verkregen zorgdata

onrechtmatigAan de Universiteit Leiden bestaat sinds 2015 de leerstoel Routine Outcome Monitoring(ROM) en Benchmarking. Deze leerstoel is betaald door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) die ROM-data uit de GGZ verzamelde en be-/verwerkte. Voor de duidelijkheid: SBG werd volledig door de zorgverzekeraars betaald. De uitspraak van de Autoriteit Persoonsgegevens (AP) op 16 december 2019 maakt duidelijk dat SBG onrechtmatig ROM-data verzamelde en be-/verwerkte. Na een onderzoek van 138 weken deed  de AP uitspraak en stelde dat door onvoldoende pseudonimisering er sprake was van gebruik van bijzondere persoonsgegevens bij SBG en de opvolger Akwa GGZ. De laatste kreeg een berisping. Vanwege de opheffing van SBG per 1 januari 2019 ontliep SBG een maatregel. Al in 2017 maakte Judica Berkelaar, ex GGZ-patiënte, dat kenbaar aan eerst SBG en vervolgens de AP. Lange tijd sprak SBG tegen dat er ook maar iets onoorbaars gebeurde. Lees meer