Berichten

TRACE-studie(AMC) gebruikt onjuiste juridische argumentatie voor toegang huisartsdossiers

/door

toegang huisartsdossiersOp 24 mei 2019 publiceerde ik een artikel met de titel “Huisartsdossiers in kader project inzien met opt-out-toestemming ontoelaatbaar”.  Hierin bracht ik ter sprake dat in het kader van een onderzoeksproject, TRACE genaamd, vanuit het Amsterdam UMC locatie AMC, onderzoekers toestemming vroegen aan patiënten om hun huisartsdossiers te mogen inzien op opt-out-basis. Dat is een zeer ongewone en ongewenste gang van zaken. Na publicatie van mijn artikel had ik contact met de hoofdonderzoeker van dit project. Die verbaasde zich over mijn kritiek en gaf aan op welke juridische gronden de onderzoekers  de opt-out-vraag gerechtvaardigd vinden. Die argumenten zijn volgens hem verwoord in een artikel dat op 28 januari 2019 verscheen in het Tijdschrift voor Gezondheidswetenschappen. Het is geschreven door  Scholte, Kranendonk, Paardekooper en Ploem, allen in dienst van het AMC te Amsterdam. De titel is: “Hergebruik van patiëntgegevens voor wetenschappelijk onderzoek: op weg naar eenduidige spelregels. “. Bij lezing van dit artikel valt meteen op dat het artikel absoluut niet van toepassing is op patiëntgegevens in huisarts-informatie-systemen(HIS-sen). Daar zal ik nader op ingaan  Lees meer

Huisartsdossiers in kader project inzien met opt-out-toestemming ontoelaatbaar

/door

ontoelaatbaar

In Noord-Holland is de huisartsenpost van de HONK in Alkmaar gevestigd. HONK staat voor Huisartsenorganisatie Noord-Kennemerland. In verband met een flink aantal, achteraf onnodig beschouwde, spoedritten van de ambulance vindt daar een onderzoek plaats. In het kader van dit onderzoek proberen externe onderzoekers bij huisartsen van deze patiënten naderhand de huisartsdossiers in te zien. Dat doen ze met een opt-out-constructie. Daarbij krijgt de patiënt dertig dagen de tijd krijgt om bezwaar te maken. Reageert de patiënt niet binnen die termijn, dan gaat men uit van een gegeven toestemming. Dat is een ontoelaatbare gang van zaken. Indien er sprake is van het inzien of een afschrift krijgen van een medisch dossier dient de patiënt daar ondubbelzinnig en vrijwillig toestemming toe te geven na uitgebreide voorlichting. Dat heet een “informed consent”. Het gebruik van een opt-out-constructie daarentegen is daarbij uit den boze.

Lees meer

Eenheid van taal in de zorg: een weerbarstig breiwerk

/door

breiwerk

De minister voor de zorg, Bruno Bruins, laat recent frequent de termen “eenheid van taal” en “zorgbouwstenen” vallen. Hij doet dat dan in het kader van het stimuleren van het elektronisch uitwisselen van zorgdata. Het is de bedoeling van de bewindsman dat in 2026 als standaard coderingssysteem voor klachten en diagnosen SNOMED CT gebruik  gaat worden en LOINC als voor het standaardiseren van laboratorium-aanvragen, laboratorium-uitslagen en klinische begrippen. De weg naar dat doel is ingewikkelder dan menigeen denkt. Ik schreef er al over op 27 juli 2018.  Een niet onaanzienlijk probleem is gelegen in de verschillende versies die er bestaan van coderingssystemen. Eén ervan is de International Classification of Primary Care(ICPC), in gebruik door huisartsen. De beoogde oplossing om met behoud van de codering door huisartsen toch in de toekomst SNMED CT te gebruiken is mogelijk door middel van vertaling van die codes onder de oppervlakte. Het probleem is echter dat die vertaling wel bestaat voor de ICPC-2 versie, maar niet voor de in Nederland in gebruik zijnde ICPC-1 versie. En de huisartsen gebruiken uitsluitend de ICPC-1 in hun elektronische systemen. Lees meer