Toestemmings-mist rond LSP: alle smaken, met uitleg

Rond de toestemming van patiënten om hun gegevens beschikbaar te stellen voor opvraging door het Landelijk Schakel Punt(LSP) is nogal wat verwarring ontstaan. In dit artikel zal ik alle gelanceerde begrippen op een rijtje zetten en uitleggen wat elke betrokkene bij de elektronische communicatie van medisch data ermee bedoelt. Recent werd duidelijk dat zelfs binnen het parlement niet duidelijk meer was wie welk begrip gelanceerd had.

Opt-out

In den beginne(herfst 2008) was er de opt-out-regeling die door de toenmalige minister van VWS, Ab Klink, geïntroduceerd werd. Iedereen werd akkoord geacht met het opvragen van medische data via het LSP, behalve de mensen die het niet wilden. Het was een manier van ”grote stappen, snel thuis” waartegen zeer veel verzet ontstond, mede door de wijze waarop het door de minister vorm gegeven was.

Opt-in

Toen het Landelijk-Elektronisch Patiënt Dossier niet haalbaar bleek met wetsontwerp 31466 en  strandde in de Eerste Kamer, werd onder overduidelijke regie van de minister van VWS, een private doorstart gemaakt van het LSP. Daarbij werd mede op instigatie van het College Bescherming Persoonsgegevens het opt-out-principe verlaten. De burger moest na voorlichting aangeven of hij /zijn toestemming geeft: de opt-in. Met de registratie van de opt-in-toestemming werd op 1 januari 2012 gestart. Op 31 december 2012 werden in de LSP-index alle opt-out-toestemmingen gewist.

Informed consent

Het is de bedoeling dat de opt-in-toestemming welingelicht en weloverwogen gegeven wordt. Op papier lijkt dat bij het LSP-gebruik de bedoeling. In de praktijk wordt op de werkvloer vaak toestemming gevraagd zonder dat de patiënt überhaupt door heeft dat er gegevens via het LSP worden uitgewisseld. Er wordt bijvoorbeeld gevraag: “Vindt u het goed dat de huisartsenpost medische gegevens bij de huisarts opvraagt?”

Generieke toestemming

In eerste opzet was de opt-in-toestemming er één zonder beperking. De toestemming om de medische gegevens beschikbaar te stellen voor bevraging via het LSP is een eenmalige  onbepaalde toestemming, die niet toegespitst is op de medische problemen waarmee de patiënt de bevragende zorgverlener consulteert. De gehele professionele samenvatting van de huisarts wordt beschikbaar gesteld voor raadpleging met die toestemming.

Gespecificeerde toestemming

Bij het introduceren van deze algemene, generieke, toestemming in het wetsontwerp 33509, dat thans problemen ondervindt bij de behandeling in de Eerste Kamer, werd ook voorzien in het beperken van die algemene toestemming door de mogelijkheid te creëren categorieën van zorgaanbieders uit te sluiten. Bijvoorbeeld geen inzage van de professionele samenvatting door psychiaters of urologen. Dit is in wezen een opt-out- boven op een opt-in-regeling. Door de minister van VWS werd dit in  Kamerstuk 33509-8 op 21-11-2013 naast de generiek toestemming geïntroduceerd. Zij noemde het de gespecificeerde toestemming.

Uitsluitend gespecificeerde toestemming

Tijdens de behandeling van het wetsontwerp 33509 in de Tweede Kamer werd een motie van Hanke Bruins Slot(CDA) aangenomen die te lezen is in Kamerstuk 33509-13 . Daarin wordt bepaald dat alleen de gespecificeerde toestemming gebruikt mag worden om de toegang tot een medisch dossier mogelijk te maken. De facto is dit voor de zorgaanbieder die de toestemming en de uitsluitingen moet vastleggen een enorme verzwaring van de regeldruk vanwege het zetten van vinkjes in het eigen systeem bij categorieën zorgaanbieders die al dan niet het dossier mogen inkijken. Hoewel het oorspronkelijk wetsontwerp nog rept over het uitsluiten van individuele zorgaanbieders werd tijdens de behandeling van het wetsontwerp duidelijk dat zoiets op de werkvloer met de LSP-systematiek onwerkbaar, dus onuitvoerbaar is. De begrip gespecificeerde toestemming is dus afkomstig van de minister van VWS zelve en niet van Hanke Bruins Slot. Zowel in de senaat als in een artikel op www.smarthealth.nl werd het recent  ten onrechte aan Hanke toegeschreven.

Specifieke toestemming(VZVZ)

Tot veler verbazing is daarentegen de Vereniging van Zorgaanbieders Voor Zorgcommunicatie als beheerder van het LSP, de ministeriële(VWS)  “gespecificeerde toestemming”  begin 2014 opeens  “specifieke toestemming” gaan noemen. Omdat VZVZ er exact hetzelfde mee bedoelt als VWS is er òf sprake van onhandig opereren van VZVZ  òf van het moedwillig mist willen veroorzaken rond het begrip “specifieke toestemming”.

Specifieke toestemming(tegenstanders LSP)

Door tegenstanders van het LSP-gebruik werd al in 2013, onder andere in de rechtszaak van de Vereniging Praktijkhoudende Huisartsen versus VZVZ nadrukkelijk met specifieke toestemming die goedkeuring bedoeld waarbij de patiënt aangeeft  welke voor een behandeling specifieke informatie voor een gekend doel verstrekt mag worden aan een gekende derde. Dat heeft meer bekendheid gekregen via een breed gedragen initiatief van veel op privacy-gebied actieve organisaties, verenigd op www.specifieketoestemming.nl . In de zienswijze van deze tegenstanders van het huidige toestemmingsprincipe voor het LSP, biedt het LSP de patiënt en de arts geen mogelijkheid om zelf te bepalen wat er gedeeld wordt, en met wie. Voor het implementeren van de specifieke toestemming(tegenstanders LSP) is een heel ander systeem dan het LSP nodig. Het is zeer de vraag of een ombouw van het LSP wel zou voldoen. In Amsterdam wordt thans een proefproject gestart om het genoemde alternatief in de praktijk uit te testen.

Verwarring

Zelfs tijdens de hoorzitting over wetsontwerp 33509 in de Eerste Kamer werden de term “specifieke toestemming” soms gebruikt als men “gespecificeerd” bedoelde. Veel van de verwarring is ontstaan omdat “gespecificeerde toestemming”  een in wetsteksten volledig nieuw begrip is. Het is een term die veel nieuwe ruimte toelaat terwijl het begrip “specifieke toestemming” in het recht, in de jurisprudentie, goed is uitgewerkt. Daarnaast heeft VZVZ veel mist veroorzaakt door wat door VWS “gespecificeerd genoemd is opeens “specifiek”  te noemen.

W.J. Jongejan, huisarts n.p, kritisch LSP-volger