Tucht- of civielrechtelijke zaken kunnen “veronderstelde toestemming” bij ROM-men onderuit halen

Half oktober 2017 liet de brancheorganisatie van werkgevers in geestelijke gezondheidszorg, GGZ Nederland(GGZ NL) een advies uitgaan dat het verzamelen van Routine Outcome Monitoring(ROM)-data door de Stichting Benchmark GGZ(SBG) weer hervat zou kunnen worden. Dan zou dan volgens GGZ NL kunnen zonder expliciet toestemming aan de patiënt te vragen onder het mom van een “veronderstelde toestemming”. Toestemming is nodig omdat naar het oordeel van de Europese privacy-toezichthouders gaat om (bijzondere) persoonsgegevens, ook al worden de data gepseudonimiseerd. Het introduceren van het  de “veronderstelde toestemming” in dit kader is een nogal dubieuze zaak. Het besluit van GGZ NL is gebaseerd op een juridisch advies, dat echter niet openbaar gemaakt is en bij navraag ook niet ingezien kan en mag worden. Globaal is er enige kennis van de inhoud, omdat in het dagblad Trouw  verslaggeefster Rianne Oosterom een artikel er over schreef. Zij zegt  in het bezit van dit advies te zijn. Zij maakt in het artikel duidelijk dat het advies beslist niet eenduidig is en de schrijvers ervan op de gevaren van het handelen volgens dit advies wijzen. Het is op zijn zachts gezegd erg vreemd dat een advies, dat met een “truc” probeert de privacy van patiënten te schenden en het medisch beroepsgeheim poogt te doen omzeilen, niet in te zien is.

Trouw

In haar artikel in Trouw geeft Rianne Oosterom een inkijk in het juridische advies dat GGZ NL inwon. GGZ NL denkt het ei van Columbus gevonden te hebben door zonder expliciete toestemming van de patiënt de ROM-data-levering te kunnen doen hervatten op basis van de “veronderstelde toestemming”. Dat begrip heeft men opgeduikeld uit parlementaire stukken(niet uit wetsartikelen) daterend uit 1989 en later. Daarin wordt beschreven dat als het om kwaliteitsverbetering gaat de toestemming van de patiënt wordt verondersteld gegeven te zijn. Rianne schrijft in het artikel, op de website van Trouw en in de papieren versie op 23 oktober 2017 onder de kop: “GGZ wil toch gegevens uitwisselen”, citerend uit dit advies dat in handen is van Trouw, het volgende:

 “Maar het is onzeker of dat ook geldt voor de ROM-data. De privacywetgeving kan in dit geval weleens zwaarder wegen, waarschuwen de juristen. Instellingen lopen met deze omweg dus het risico van boetes, tuchtrechtszaken en civiele zaken, die aangespannen kunnen worden door patiënten.”

 Geen openheid

Instellingen in de GGZ maar ook individuele hulpverleners lopen dus tuchtrechtelijke en civielrechtelijke risico’s bij hervatten van aanlevering van ROM-data aan SBG zonder dat patiënten daar rechtstreeks van op de hoogte worden gebracht en expliciet toestemming wordt gevraagd. Dankzij de berichtgeving in Trouw is men daar nu  gedeeltelijk van op de hoogte, maar inzage in het rapport geeft de eigen brancheorganisatie in de GGZ absoluut niet. Bij opvragen van het juridisch advies door mij bij GGZ NL komt als antwoord dat het advies niet toegestuurd wordt. Het argument dat men opgeeft is dat het een intern advies geweest is en niet opgesteld met de bedoeling het te publiceren. Het is volgens de woordvoerster Mariska Siebring niet als zodanig geschreven. Ook de Landelijk Vereniging van Vrijgevestigde Psychologen en Psychotherapeuten(LVVP) zou op de hoogte zijn van het advies maar laat er niets over los. De door mij aangeschreven directeur Judith Veenendaal  van de LVVP beantwoordde mijn email niet.

Tucht- dan wel civielrechtelijke zaak

Het is nu wachten op de eerste tuchtrechtelijke dan wel civielrechtelijke zaak. Een zaak, die aangespannen wordt door patiënt(en) waarvan ROM-data onder de vlag van de zeer dubieuze “veronderstelde toestemming” doch zonder expliciete toestemming(informed consent) naar SBG zijn gestuurd en die hun zorgverlener of het bestuur van de zorginstelling, waaronder die valt, aanklagen. Het kan niet anders dan dat het hanteren van de “veronderstelde toestemming” dan een halt toegeroepen wordt.  Het is ook mogelijk dat melding door  een patiënt aan de Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) tot stoppen van het gebruik van de dataverzameling op basis van de “veronderstelde toestemming kan leiden.

Autoriteit Persoonsgegevens

Tenslotte is er nog de mogelijkheid dat de Autoriteit Persoonsgegevens(AP) ingrijpt. Bij de Autoriteit Persoonsgegevens is door een ex-patiënt in mei 2017 een handhavingsverzoek (zie punt 2.11 in deze link)  bij de AP ingediend over het zonder toestemming verzamelen van ROM-data van haar. De AP heeft toen 40 vragen gesteld aan de dataverzamelaar SBG. Deze zouden zo langzamerhand beantwoord moeten zijn. Die beantwoording zou weleens ontoereikend kunnen zijn in de ogen van de AP waarna deze zich gedwongen zou zien om handelend op te treden jegens SBG. De AP zou dan de  voortzetting van de dataverzameling onder het mom van een “veronderstelde toestemming” ook niet toelaten.

Komende tijd

De komende weken en maanden zal duidelijk worden wat er overeind blijft van de constructie die bedacht is om de ROM-data-verzameling weer op te starten met de constructie van de “veronderstelde toestemming. Het is geen verrassing dat er patiënten zijn die erg boos zijn over de recente ontwikkelingen.  Het zal blijven gisten rond deze data-verzameling. Veel werkers zien het misbruik van deze data niet zitten in tegenstelling tot managers, zorgbestuurders en zorgverzekeraars.

W.J. Jongejan

N.B. op 13 november 2017 heeft de directeur van de LVVP, Judith Veenendaal, laten weten geen openheid te geven over het juridische advies betreffende de “veronderstelde toestemming” om de ROM-data-verzameling te doen hervatten.