Verwerking gepseudonimiseerde zorgdata niet meer mogelijk? Overheid komt met wetje

Op 22 juli 2019 schreef ik al een artikel over de internetconsultatie die op 19 juli  startte over een wetsontwerp. Het gaat over het wetsontwerp  voor het creëren van een wettelijke grondslag voor het verwerken van gepseudonimiseerde persoonsgegevens in twee kwaliteitsregistraties. Te lang is gedacht dat het probleem van het centraal verwerken van gepseudomiseerde persoonsgegevens ten behoeve van kwaliteitsregistraties wel zou overwaaien dan wel zich zelf zou oplossen. In plaats van te bezien of de gecentraliseerde verwerking nu wel de weg is die verder bewandeld moet worden, kiest de overheid voor het verdedigen van bestaande belangen. Ze kiest voor reparatiewetgeving die rammelt en dubieuze kanten heeft. In mijn artikel van 22 juli had ik het er al over dat men voor het op centraal niveau verzamelen van zorgdata in de verslavings-en de traumazorg er voor het gemak van uit ging dat de geregistreerden op voorhand handelingsonbekwaam zijn.

Doelbinding

Bij het wetsontwerp stuurde de minister van VWS een uitgebreide Memorie van Toelichting waarin het doel van de twee gegevensverzamelingen apart wordt verwoord. Hij stelt dat de gepseudonimiseerde data noodzakelijk zijn voor statistische doeleinden, beleidsvorming, kwaliteitsbewaking en – bevordering. Daarbij moet men zich zeer goed bedenken dat zulks een ander doel is dan waarvoor de data initieel vastgelegd zijn, namelijk het verlenen van zorg aan de patiënt. Het nieuwe doel is wel gelieerd aan het oude, maar is er een verre afgeleide van. Over de verwerking van data voor een ander doel dan waarvoor ze verzameld zijn staat het één en ander in de handleiding voor het gebruik AVG en de Uitvoeringswet AVG van het ministerie van Justitie en Veiligheid.

Gebruik voor andere doelen

In de genoemde handleiding staat onder hoofdstuk 4.2 vermeld onder welke voorwaarden data gebruikt mogen worden voor een ander doel dan waarvoor ze verzameld zijn. Zo staat er dat wanneer het bijvoorbeeld gevoelige persoonsgegevens betreft, dan geldt dat deze een hoger beschermingsniveau verdienen en dat deze minder snel voor andere doelen mogen worden gebruikt.

Verwerkingsuitzondering  

De gekozen bewoordingen van de doelstelling in het wetsontwerp hebben een zeer nauwe relatie met een uitzonderingsbepaling in de Algemene Verordening Gegevensbescherming(AVG). Het gaat om het bepaalde in artikel 9 lid 2 onder i. Daarin staat dat zonder toestemming bijzondere persoonsgegevens verwerkt mogen worden “om redenen van algemeen belang op het gebied van de volksgezondheid, zoals bescherming tegen ernstige grensoverschrijdende gevaren voor de gezondheid of het waarborgen van hoge normen inzake kwaliteit en veiligheid van de gezondheidszorg en van geneesmiddelen of medische hulpmiddelen.” In overweging 52 komt een soortgelijke passage voor.

Rechtvaardiging?

Het eventueel hebben van een verwerkingsuitzondering rechtvaardigt nog niet het daadwerkelijk kunnen gaan verwerken van verzamelde data.  De verwerking is gerechtvaardigd wanneer de verwerker het doel van de verwerking kant baseren op één van de zes rechtsgrondslagen die in de AVG worden gegeven. Het staat ook vermeld in de handleiding AVG en UAVG onder hoofdstuk 4.1. De enige van die zes rechtsgrondslag die van toepassing zou kunnen zijn is het vermeldde onder e) in  hoofdstuk 4.3.  Daarin staat dat verwerking mag als die noodzakelijk is  voor de vervulling van een taak van algemeen belang of van een taak in het kader van de uitoefening van het openbaar gezag dat aan de verwerkingsverantwoordelijke is opgedragen. Dat is echter wel een zeer vage omschrijving om een gegevensverwerking in de onderhavige twee gevallen te rechtvaardigen.

Medisch beroepsgeheim

In de Memorie van Toelichting beschrijft de minister zelf dat het centraal verwerken van de gepseudonimiseerde data een inbreuk kan betekenen op het medisch beroepsgeheim, aangezien de informatie verkregen is van een arts. Om vervolgens dan te spreken over een afweging die gemaakt is tussen het belang van het verbeteren van ketenzorg en anderzijds de belangen van de individuele patiënt.

Proportionaliteit

In de Memorie van Toelichting heeft de minister het enkele malen over het proportionaliteits- en subsidiariteitsbeginsel. Dat is de vraag of de inbreuk van het wetsmiddel wel in een redelijke verhouding staat tot het te dienen belang met daarnaast de vraag of met een minder ingrijpend middel niet hetzelfde bereikt kan worden. Tot heden heeft de overheid zich nimmer afgevraagd of ze met het maken van reparatiewetjes om het verwerken van gepseudonimiseerde zorgdata doorgang te den vinden wel op de goede weg zit.

Telkens kiest de overheid voor het gecentraliseerd vastleggen van die data. Zonder te kijken of te willen kijken naar andere mogelijkheden om kwaliteitsbevordering te bewerkstelligen die veel minder ingrijpend zijn.

W.J. Jongejan, 31 juli 2019

 Afbeelding van Gerd Altmann via Pixabay