Vuurwerk verwacht vóór einddebat wet medische datacommunicatie op 27-09
Publicitair vuurwerk om de Eerste Kamer-leden over te halen vóór het wetsontwerp 33509 te stemmen is de komende twee maanden te verwachten vanuit de commerciële hoek. De behandeling van dit wetsontwerp over de elektronische medische datacommunicatie gaat op dinsdag 27 september aanstaande zijn eindpunt vinden. Op die dag gaat de Eerste Kamer plenair het wetsontwerp behandelen en er over stemmen. Het gaat om het wetsontwerp cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens. Alle vormen van elektronische datacommunicatie in de zorg betreft het, maar het is volledig toegesneden op het gebruik van het Landelijk SchakelPunt(LSP). Los daarvan blijkt het wetsontwerp van groot belang te zijn voor bedrijven die een verdienmodel hebben of willen hebben met het verzamelen en/of analyseren van medische big-data. Philips heeft in het kader van haar nieuwe in 2015 geformuleerde bedrijfsfilosofie bij monde van de CEO Frans van Houten al laten zien dat aannemen van het wetsontwerp voor hen van groot belang is. Bezorgdheid over privacy ziet hij als de grootste hinderpaal bij de behandeling van het wetsontwerp. In een recente brochure voor 200.000 zorgaanbieders van VWS waarin Philips indirect een sturende rol speelde worden mensen die zich druk maken om privacy door een Philips-adept zelfs afgeschilderd als “privacy-maffia”. De beïnvloeding van de meningsvorming onder het grote publiek is ook al begonnen.
Publiciteit
Door middel van zogenaamde “advertorials” en “sponsored content” probeert Philips de geesten rijp te maken voor de zegeningen van het verzamelen en analyseren van big data uit de zorg. Een viertal kon ik voor u spotten op de website van het NRC-Handelsblad voor smartphones en één op de website van het Financieel Dagblad . Voor een goed begrip over de positie van de publicerende media zelf ten aanzien van advertorials en sponsored content zie o.a. de mediacode van het NRC-Handelsblad. De advertorial in het Financieel Dagblad laat een Amerikaanse arts aan het woord die op zijn zachtst gezegd baarlijke nonsens vertelt over apparaatjes, zogenaamde tricorders, die in de toekomst kanker(zonder enige differentiatie) in een vroeg stadium zou kunnen opsporen. Tegelijkertijd propageert die arts de zegeningen van het verzamelen en analyseren van medische big data. In de sponsored content op de website van het NRC-Handelsblad komen telkens andere items ter sprake, maar is de teneur dat burgers veel voordelen hebben bij het delen van data voor big-data analyse. Onder de koppen: “Langer veilig thuis wonen”, “Hoe big data onze zorg kan verbeteren”, “Digitale zorg, wat betekent dit voor jou?” en “Artsbezoek vanuit je luie stoel” wordt de informatie verspreid. In het Financieel Dagblad ging het om “Met data kunnen we ziektes voorkomen, ontdekken en bestrijden”. Daarin ligt ook de focus op de heilsverwachting van het gebruik van big-data.
Inhoud
De inhoud van de door Philips betaalde persuitingen lijkt duidelijk bedoeld te zijn om de geesten rijp te maken voor het delen van zorgdata, waarbij uitsluitend de voordelen geventileerd worden. Een rooskleurig toekomstbeeld schetst men met het inschakelen van veel informatie- en communicatie technologie waarmee veel mogelijk is met die data en waarin beschikbaar stellen van die data door de burger als bijkans vanzelfsprekend wordt ervaren. Het woord privacy komt slechts één maal voor in alle genoemde reclame-uitingen voor. In “Langer veilig thuis wonen” komt Marieke van der Waal, directeur van Leyden Academy on Vitality and Ageing en expert op het gebied van de ouder wordende mens aan het woord. Ze zegt: “Ook privacy is een belangrijk aspect. Wie heeft er inzicht in die gegevens – daar moeten mensen zich bewust van zijn.” Harry Angenent, die zich als business development manager bij Philips met eHealth-oplossingen voor senioren zegt er dan meteen overheen ”Ouderen willen graag veilig thuis blijven wonen en zijn daarom bereid om hun data te delen.” Het is onduidelijk waarop deze stelling berust.
Usual suspect
In de Philips-advertorial “Digitale zorg, wat betekent dit voor jou?” komen we een oude bekende (“one of the usual suspects”) tegen. Lucien Engelen, die niet te beroerd is voor Philips duidelijk te maken dat de toekomst van de zorg volledig gelegen is in het toepassen van techniek. De slogan “Digital first, physical next” komt ook uit zijn koker. Hij is directeur van het acht personen tellende ReShape Center van het Radboud Medisch Centrum dat de bruikbaarheid van eHealth-toepassingen in 30 dagen zegt te beoordelen en bij “goedkeuring” daarna propageert. Het is dezelfde persoon die in een recente brochure van VWS (ter gelegenheid van het eHealth 2016 congres), die met duidelijke inbreng en hulp van Philips gemaakt is, de mensen die zich zorgen maken om de privacy bij big-data-analyse weg te zetten als privacy-maffia. Hij is ook niet te beroerd om het Philips Health Suite Digital Platform en andere Philips producten te promoten in woord en daad.
Vuurwerk
Het is duidelijk dat de geesten rijp gemaakt gaan worden voor het doen delen van zorgdata. Philips lijkt daar al druk mee bezig te zijn en zal nog wel een tandje bijzetten. Daarbij worden laakbare uitingen uit de mond van een Philips-adept niet geschuwd. Nergens in de beschreven reclame-uitingen wordt tot nu toe gewag gemaakt van het feit dat voor het verwerken van zorgdata expliciete toestemming van de burger nodig is. Het wetsontwerp 33509 dat voor de nieuwe bedrijfsvisie van Philips zo belangrijk lijkt te zijn, wordt echter gekenschetst door een uitermate slecht en verwarrend verwoord toestemmingsprincipe. Meerdere ronden met veel vragen door vrijwel alle Eerste Kamer-fracties, gesteld aan de minister van VWS, waren nodig eer de vaste commissie voor VWS van die Kamer bereid was het wetsontwerp plenair te laten behandelen.
Op dinsdag 27 september zullen we na de stemming weten of het wetsontwerp te licht wordt bevonden of niet.
W.J. Jongejan
Toch nog maar eens binnenkort alle potentiële risico’s van het gebruik van big date in handen van commerciële instellingen, van beleidsmakers, verzekeringsbedrijven op een rijtje zetten voor de lezers?
En staan tegenover de ‘privacy maffia’ niet de commerciële digitale kwakzalvers?
Laten we hopen en ervoor zorgen dat de Eerste Kamer als onafhankelijke democratische en goed-geïnformeerde partij het lef en de wijsheid heeft de schade kan beperken.