Aanzienlijk deel burgers wil zorgdata beperkt/niet digitaal delen

Men kan de uitkomst van een onderzoek brengen afhankelijk van welk standpunt men wil belichten.  Dat viel op bij de publicatie van het artikel “Merendeel burgers vindt dat de huisarts hun medische en persoonlijke gegevens mag delen met andere eerstelijns-zorgverleners” door het eerstelijnsonderzoekinstituut Nivel op 25 november 2025. De kop stelt dat 67 procent van de ondervraagden uit een panel van 4446 mensen vindt dat hun zorgdata ongeclausuleerd gedeeld mogen worden als andere zorgverleners die opvragen bij hun huisarts. De tekst op de infographic bij het artikel(zie pag.68) laat echter daarnaast zien dat 33 procent van de paneldeelnemers hun zorgdata bij de huisarts niet of beperkt opvraagbaar willen doen zijn. 3 % weigert elk digitaal delen. 30% wil het slechts beperkt. Bij dat beperken van de digitaal opvraagbare data gaat het niet om met welke zorgverleners de data gedeeld worden, maar om een blokkade aan de bron. 

Percentages en absolute aantallen

Als je kijkt naar de totale bevolking van 18 miljoen Nederlanders dan gaat 3% weigeraars toch nog altijd om 540.000 mensen. Die 30 procent die toch data deels wil afschermen voor digitaal opvragen betreft nog altijd 5,94 miljoen mede-landers.

Nivel stelt dat het merendeel van de burgers wel alle zorgdata wil delen. Men doet daarmee beslist geen recht aan de gehele of gedeeltelijke weigeraars t.a.v. het digitaal opvraagbaar maken van zorgdata..

Volgens de publicatie van Nivel staan burgers die niet willen dat al hun gegevens gedeeld worden,  meer open voor het delen van gegevens over fysieke aspecten van hun gezondheid, zoals medicatiegebruik (23%) en uitslagen van bloed- of urineonderzoek (22%), dan over persoonlijke gegevens (3%) en gegevens over psychische aandoeningen (6%).Dus van de degenen die hun zorgdata slechts beperkt opvraagbaar willen maken zegt 94% over data betreffende psychische aandoeningen neen tegen het opvraagbaar maken.

Blokkeren aan de bron

Wil iemand niet dat sommige zorgdata van huisartsen digitaal opvraagbaar gemaakt worden maar andere zorgdata wel dan kan dat eigenlijk alleen maar door bepaalde data te blokkeren in het huisartsinformatiesysteem. In de huisarts-informatie-systemen(HIS-sen) is het mogelijk om regels op diverse plekken te blokkeren voor uitwisseling via het Landelijk SchakelPunt(LSP). Dat kan bijvoorbeeld met de consult- en visiteregels in het journaal, met de episodenlijst(lijst van diagnoses) of van de correspondentie(specialistenbrieven. De patiënt dient daarvoor aan de huisarts aan te geven wat hij/zij wil afschermen voor digitale bevraging.

Bepalen welke zorgverlener zorgdata wel of niet mag opvragen kan niet, ook niet met de online toestemmingsvoorziening Mitz die VZVZ thans uitrolt. Er bestaat in Mitz slechts een zeer beperkte mogelijkheid om inzage af te schermen. Zo kan men niet bepaalde beroepsgroepen van specialisten in ziekenhuizen inzage weigeren. Men kan alleen ziekenhuizen in geheel blokkeren, maar dat geldt dan voor alle ziekenhuizen in Nederland.

Geesten rijp maken

Al langere tijd wordt het digitaal opvraagbaar maken van zorgdata van burgers driftig gestimuleerd. Het ministerie van VWS spreekt het liefst over volledige databeschikbaarheid van zorgdata en stimuleert dat aan alle kanten. Voor het doen delen van zorgdata gebruikt men zelfs ook de term data-altruïsme. Daarmee doelt men erop dat burgers het liefst hun zorgdata voor onderzoek ongelimiteerd  beschikbaar zouden moeten stellen als dank voor de aan hen verleende zorg.

Nivel verkrijgt een groot deel van haar financiering vanuit een instellingssubsidie van VWS. Bij berichtgeving over het beschikbaar stellen van zorgdata kiest Nivel er niet voor om het aantal geheel of gedeeltelijke weigeraars van het beperkt/niet delen van zorgdata prominent in beeld te brengen, maar voor het bericht dat het merendeel van de burgers de zorgdata beschikbaar willen stellen.

Panel-democratie

Bij publicaties van Nivel over de (eerstelijns)zorg bestaat het risico dat een onderzoeksresultaat een grote, soms bedenkelijke rol gaat spelen in de publieke(overheids)besluitvorming. Nivel onderzoekt namelijk een panel, niet de bevolking als geheel.  In 2016 beschreef ik dat een keer. Zeer bedenkelijk was toen de rol die Nederland speelde bij de totstandkoming van de Algemene Verordening Gegevensbescherming die op 5 april 2016 door het Europees parlement is aangenomen en die de Wet bescherming persoonsgegevens grotendeels verving. Daarin wordt gesteld in paragraaf 26 dat deze verordening geen betrekking heeft op de verwerking van anonieme of gepseudonimiseerde gegevens, onder meer voor statistische of onderzoeksdoeleinden. Het positieve Nederlandse advies over deze verordening berustte op een panel-raadpleging van het Nivel(Nederlands Instituut voor onderzoek van de gezondheidszorg) en niet op een uitgebreide publieke raadpleging. Het was een voorbeeld van panel-democratie.

Bij het brengen van een boodschap over het delen van zorgdata dient men genuanceerd daarover te berichten.

W.J. Jongejan, 8 december 2025

Afbeelding van Mohamed Hassan via Pixabay