Centrale opslag zorgdata niet uitgesloten. Mist rond memorandum

Op 23 juni beantwoordde minister Schippers van VWS 68 vragen van Tweede Kamerleden over het recent onthulde geheime “memorandum van overeenstemming over informatievoorziening over de zorg”. Het stuk dat in de openbaarheid kwam door een verontrust arts riep veel vragen op. De antwoorden die de minister nu geeft zijn beslist onvoldoende om de bezorgdheid over dit document weg te nemen. Een verklaring waarom alles zich in het geniep moest afspelen wordt niet gegeven. De minister geeft op onderdelen geen duidelijkheid over verdere toekomstplannen bij het delen van de zorgdata. Haar antwoorden betreffen ook de gang van zaken rond het Diagnose BehandelCombinatie Informatie Systeem(DIS). Hierbij speelt ook het uitwisselen van gepseudonimiseerde zorgdata en wel de in DBC’s vastgelegde diagnoses. Waarom het memorandum in het geheim afgesproken moest worden tussen VWS, Zorgverzekeraars Nederland, Vektis, de Nederlandse Zorgautoriteit(NZa) het ZorgInstituut Nederland(ZIN) en de Inspectie voor de GezondheidsZorg(IGZ) maakt zij niet duidelijk. Het is zelfs zo geheim dat er van het overleg geen notulen bestaan volgens de minister(pagina 10) Ik kan me persoonlijk niet voorstellen dat de betrokken instanties, met name de niet gouvernementele ZN iets met VWS afspreken zonder verslaglegging. Die moet er zijn, maar is (nog) geheim.

Grotere plannen

Meermalen herhaalt de minister in haar antwoord aan de Kamerleden dat het delen van de zorgdata gaat om gegevens die de bij het memorandum betrokken partijen nodig hebben voor een goede uitvoering van hun wettelijke functie en de bestrijding van fraude. Bij dit soort zaken is het natuurlijk de vraag of dit niet gaat leiden tot een centrale opslag van gegevens. Daarover zegt de minister op pagina 2 dat het niet de intentie is dat het huidige memorandum in de toekomst leidt tot centrale opslag van zorgdata. Zeggen dat het niet de intentie is, sluit absoluut niet uit dat er ooit centrale opslag van alle zorgdata gaat plaatsvinden. De huidige formulering van de minister wijst dit streven niet af. Blijkbaar heeft ze toch grotere plannen.

Big Data

Op de vraag(pagina 6) of met de informatiemakelaar de verkoop van Big Data in de zorg gaat starten geeft de minister ook weer aan dat zulks absoluut niet de intentie is van de instanties die bij het memorandum betrokken zijn. Nadrukkelijk staat hier niet dat de verkoop van Big Data absoluut uitgesloten is. Niet de intentie hebben kan altijd naderhand op opgerekt worden naar het wel handelen in Big (Zorg-)Data.

Tegenspraak

Het hele stuk ademt de toon dat het allemaal nog niet zover is met de gegevensuitwisseling tussen de betrokken partijen. De zogeheten “informatiemakelaar” die de data-aanvragen moet reguleren is nog niet concreet vormgegeven. Toch is er al wel op basis van het memorandum gegevensuitwisseling van Vektis aan de Nza en het ZIN(pagina 4). Over de informatiemakelaar geeft de minister in vraag 60(pagina 13) geen antwoord op de vraag hoe dit orgaan door alle partijen vertrouwd kan worden als er private financiering voor nodig is. Op die private financiering en welke bronnen daarvoor gebruikt gaan worden gaat de minister absoluut niet in. Over het algemeen geldt de wetmatigheid dat wie betaalt bepaalt. Private partijen kunne dan een stem krijgen in de rechtmatigheid van het uitwisselen van bepaalde zorgdata.

Geen inzage zorgverzekeraars?

Bij de beantwoording van de vragen 63 en 64 op pagina 14 zegt de minister dar zorgverzekeraars geen informatie van andere individuele zorgverzekeraars mogen inzien. Om direct erna te schrijven dat in uitzonderlijke gevallen enkele functionarissen inzicht krijgen in enkele gegevens van andere zorgverzekeraars. Over welke type functionaris het gaat wordt niet gemeld, ook niet hoe vaak er uitzonderlijke gevallen spelen. Het antwoord geeft wel aan dat het inzien van gegevens door andere zorgverzekeraars dus niet uitgesloten is.

Mist

De minister verschaft met haar antwoorden op de Kamervragen een nog dichtere mist dan die er al was bij het in de openbaarheid komen van het geheime memorandum. Over het aanleveren van zorgdata aan andere zorgdata-houders wordt nu al in het geheim geopereerd met het memorandum. Alle bewegingen van VWS wijzen erop dat men op termijn toe wil naar één centrale opslag van zorgdata voor het benutten en uitventen van die data. Veel bedrijven zijn geïnteresseerd in geaggregeerde zorgdata. Dat hebben we kunnen zien tijdens de recente eHealth-week. Bij het tot stand komen een dergelijke centrale opslag kan VWS geen pottenkijkers gebruiken.

W. J. Jongejan