De stervende zwaan die PGO heet. Groningse sof en landelijk fiasco

zwaanOp 12 juli 2002 liet de Groninger Huisartsen Corporatie(GHC) weten hoe de test van enkele maanden met Persoonlijke Gezondheids omgevingen(PGO’ s) in Groningen verliep. PGO’s zijn apps of programma’s op smartphone/tablet waarin patiënten hun zorgdata kunnen opslaan. Die data downloaden ze via softwarematige voorzieningen vanuit huisartsinformatiesystemen(HIS-sen). Over de PGO’s  publiceerde ik bijna 50 maal op deze website. Dat omdat het ondanks veel geld het allemaal niet zo goed wil lukken om de PGO’s operationeel te krijgen. De Groninger veldtest komt maanden na de geplande sluitingsdatum met een bedroevend resultaat. Ook landelijke cijfers laten hetzelfde zien. In heel Nederland maken slechts 16.200 patiënten gebruik van een PGO. In berichtgeving van online inzage door patiënten in huisartsdossiers poetst men dat weg door cijfers te laten zien van online inzage via huisartsportalen. Dat is een al langer bestaande voorziening. Het hele PGO-doen je gerust een stervende zwaan noemen.

Gronings fiasco PGO

De uitslag van de veldtest van de GHC, die ik aankondigde in een artikel op 24 januari 2022 is ronduit bedroevend. Slechts 9 patiënten uit 8 huisartspraktijken testten maar 2 PGO’s, Zodos.nl en Spreekuur.nl.  Gemiddeld dus 1 patiënt per praktijk. Op die manier kan men gewoon zeggen dat er sprake is van een totaal nietszeggende uitslag. Well is veelzeggend dat er blijkbaar een zeer geringe bereidheid was bij patiënten om deel te nemen aan de proef. Dat terwijl de proef, die men op 20 januari 2022 aankondigde van februari tot en met maart zou lopen met een uitslag medio april. Blijkbaar heeft men de proef ook nog verlengd omdat men nu pas de resultaten publiceert.

Wat vond men?

“Meer dan de helft van de patiënten lukte het om medische gegevens op te halen vanuit het HIS. De medische gegevens zijn niet altijd compleet”

Hieruit mag je toch wel concluderen dat het een aanzienlijk deel van de deelnemers niet lukte om gegevens op te halen en dat het bij degenen die het wel lukte de data incompleet waren.

“De PGO’s bedienen verschillende doelgroepen. Zo focust Zodos zich op patiënten die zelfmeetgegevens willen verzamelen en biedt Spreekuur.nl voornamelijk inzicht in het dossier zelf.”

Het uittesten ging blijkbaar om twee volkomen ongelijksoortige PGO’s. Nogal vreemd als je het gebruik wilt vergelijken.

“Voor het ophalen van gegevens uit het HIS moeten patiënten gebruik maken van de DigiD-app. Deze app is niet altijd even gebruikersvriendelijk.”

Hier speelt de beveiliging. Hoe dan ook moet de toegang tot een elektronisch huisartsdossier beveiligd zijn. Het kan gewoon zonder een dergelijke toegangsbeveiliging.

Landelijke fiasco PGO

Met veel poeha presenteerde OPEN dat er al 2,3 miljoen Nederlanders online inzage hadden in een huisartsdossier. OPEN is het bureau van het vierjarige versnellingsprogramma van InEen, LHV en NHG om online inzage in huisartsdossiers te faciliteren. Dat getal gaat over inzage via huisartsportalen en PGO’s tezamen. De 2,3 miljoen gaat niet om inzage gedurende een kalenderjaar, maar om het cumulatieve aantal sinds begin 2021. Niet vermeld is of het om 2,3 miljoen unieke Nederlanders gaat. Het betekent dat één persoon meerdere keren daarin kan voorkomen als die meerdere keren huisartsdata online inkeek. Niet in de tekst, maar wel in een grafiek staat het aantal mensen dat in Nederland gebruik maakte van een PGO. Dat aantal is slechts 16.200 van de 17,5 miljoen Nederlanders. Bedroevend weinig dus als je bedenkt dat de PGO’s al medio 2020 zouden hebben moeten werken en men brede introductie telkens uitstelt.

Weggestopt

De gegevens van de deelname aan de PGO’s door patiënten is ook op een andere plek op de OPEN-website listig weggestopt. Op de voortgangs-webpagina zie je geen cijfers over PGO-deelname door patiënten. Als je op het kaartje van de regio-coalities met de muis over de regio’s gaat krijg je per regio o.a. het percentage deelname van patiënten aan PGO’s te zien. Dat varieert van nul tot 0,4 procent.

VWS

Het ministerie van VWS heeft tot nu toe aan digitale inzage van zorgdata al meerdere honderden miljoeneneuro’s uitgegeven aan versnellingsprogramma’s, zogenaamde VIPPS. Alleen al aan het OPEN-programma gaf VWS 75 miljoen euro uit. Nu het allemaal net wil vlotten met de PGO’s verzet VWS een half jaar voor het verlopen van het OPEN-programma de doelpalen nog maar eens. VWS past de beleidsfregels voor de subsidie aan OPEN aan. De deadline voor de 95% grens van huisartsen die een PGO-connectie moeten hebben is naar eind september 2022 verplaatst. Door problemen bij PGO’s en ICT-leveranciers van huisartsen vond men dat noodzakelijk.

Ontluisterend

Ook is toetsing van het daadwerkelijk goed met de PGO’s werken voor de huisartsen niet meer nodig. Die toetsing is nu een verslag van de uitgevoerde activiteiten geworden. Voor het opdoen van praktijkervaring met een PGO is nu een gebruikerstest voldoende. De gegevensuitwisseling hoeft niet per se (volledig) gelukt te zijn. Het ministerie reageert met deze aanpassing op opgedane ervaringen in de praktijk waarbij gegevensuitwisseling met PGO’s niet altijd haalbaar bleek.

Een duidelijker bewijs dat de PGO’s volkomen een fiasco zijn is er niet. VWS zal echter de laatste zijn om dat te erkennen. Het bedenksel van de PGO’s komt namelijk uit de koker van VWS zelf. Nadat in 2011 de Eerste Kamer de wet op het Landelijk Elektronische PatiëntenDossier(L-EPD) unaniem kwam minister Schippers met het Persoonlijke GezondheidsDossier(PGD). Omdat die naam nogal beladen was, doopte men het PGD om tot PGO.

W.J. Jongejan, 18 juli 2022

Afbeelding van mgnorrisphotos via Pixabay